神経線維腫

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NO.2643604 2013/05/30 18:25

神経線維腫

頭皮にあります

[匿名さん]

報告閲覧数36レス数81

#32 2016/06/11 00:20: >>30
荒らしですか？; [匿名さん]
#33 2016/06/11 11:58: 荒らしは基本スルー
荒らしは自分の書いた事を恥をしれ; [匿名さん]
#34 2017/03/05 17:50: 生きがいはありますか？; [匿名さん]
#35 2017/03/05 18:21: >>34
こんな病気であるわけないよ; [匿名さん]
#36 2017/03/05 18:25: 自分も生きがいを探してます。年々生きるのが嫌になってきた。; [匿名さん]
#37 2017/03/06 12:31: 健常者でも生きるのが大変の世の中だよ。
さらに難病で積んだ; [匿名さん]
#38 2017/03/06 16:23: 頭部検査ＣＴとＭＲＩの再検査の予約をしてきました。
後頭部にあるのが触った感じだと変化は無いけど一応念の為
痛みはあるけどロキソニンを飲めばなんとか治まるので常備持ち歩いてます。

なかなかレスが伸びないね
レックのスレもだけど; [匿名さん]
#39 2017/03/06 17:40: >>38
一応、重複スレなんだよね。
でもレックが今のやすい; [匿名さん]
#40 2017/03/06 23:02: この病気は専門の大学病院に行ったほうがいいんですかね？; [匿名さん]
#41 2017/03/08 15:41: 総合病院や個人の皮膚科通ったけど最後は大学病院に回された。
まあ、実験台に使ってくれって気持ちで。; [匿名さん]
#42 2017/03/08 16:14: >>41
東京には、いっぱい病院があって羨ましい; [匿名さん]
#43 2017/03/09 20:52: 病院いっぱいあっても治せないから意味ないけどね; [匿名さん]
#44 2017/03/09 23:24: >>43
それはそうだけど専門で詳しい先生と全くしらない先生とでは違うでしょうが
今の主治医は医学書でしか見たことないとか平気で言う先生だから
でも親身になってみてくれるから許せるけど
この先どうなるかも不安だし近くにあるのはやっぱ羨ましいよ
都内に住めば交通も便利だし田舎だと不便だし最悪だよ

全身の検査は年2回は必ずやって変化をみてるだけだから
いずれ大学へ紹介されると思うけど行くのも大変なんだよ
そのくらい分かるでしょ; [匿名さん]
#45 2017/03/10 17:48: >>44
なんかこの難病の詳しい人って患者同士かも。
医学書に載ってない色々な合併症が分かるし。
見えないところとか
疲れやすい、肌の色、筋力、その他色々; [匿名さん]
#46 2017/03/10 18:09: >>45
詳しいわけじゃない知らないこともいっぱいあります。
そこで医学書に掲載されて無い合併症ってなんですか？

一般の人より疲れやすい、肌の色、筋力は分かりますがその他色々とは？; [匿名さん]
#47 2017/03/11 15:17: >>38
再検査をしてきました。
２ヶ所の大きさどちらも成長しており手術するか悩む
と言っても１ｃｍまだまだ我慢するしかないのかな

縦隔や小腸に仙骨に骨盤、両膝とまだまだ悩みはいっぱい
最近両手が痛くて５分くらい悶絶してる
暖めると自然と痛みがなくなるレックと関係ないと思いたい

皆さん薬は飲んでますか？種類は？; [匿名さん]
#48 2017/05/04 14:42: >>0
大丈夫ですか？; [匿名さん]
#49 2017/05/04 16:51: うん; [匿名さん]
#50 2017/05/04 21:17: 皆さん、やりたい事ありますか？; [匿名さん]
#51 2017/05/05 19:27: ３p; [匿名さん]
#52 2017/05/05 20:20: >>51 アホなレスするなよ。; [匿名さん]
#53 2017/05/06 20:27: >>51
こら💢💢💨
大人の会話をしましょう❗; [匿名さん]
#54 2017/05/08 03:24: 小児の神経線維腫症1型に有望なMEK阻害薬／NEJM

外国に行くのは出来ないので
日本でも早く認証されるといいな
大人でも実験してほしい

今後の為になるなら実験台になってもいい; [匿名さん]
#55 2017/06/05 07:25: 全身麻酔で手術するけど
そのまま失敗して眠ったまま逝きたいな; [匿名さん]
#56 2017/06/05 10:46: カフェオレ斑といわれるものがあるけど、
神経腺維腫もある。見た目でいじめられた(>_<); [匿名さん]
#57 2017/06/05 23:58: >>55 死ぬ、年ですか。; [匿名さん]
#58 2017/06/07 03:07: 嫌いな季節がまたやってくる
引きこもりだからあまり関係ないけど
暑いのも寒いのも苦手

今の時期ってプクが増えるのかな？最近増えてる気がして気のせいかな？
何で腕とか肩とか首に集中するのかな？カフェもそうだけど全然おしゃれが出来ない
露出の少ない服ばかり
プールにも行きたいけど視線が気になり行けない
プール付きの家だったら最高なんだよね; [匿名さん]
#59 2017/06/08 08:26: >>58
自宅の庭で子供用の。; [匿名さん]
#60 2017/06/14 12:44: >>55
生きてますか; [匿名さん]
#61 2017/06/15 04:13: 神経性疼痛完治してくれる病院ありますか？; [匿名さん]
#62 2017/06/15 19:48: 薬を強くしていくしかない
副作用もあるけどね
最後はモルヒネしかないような; [匿名さん]
#63 2017/06/17 13:59: かわいそうすぎる; [匿名さん]
#64 2017/06/28 14:10: みんな何歳か分からないけど5.60年後には解決するよ！
終わりの意味で。; [匿名さん]
#65 2017/06/28 14:59: >>64
50年、６０年後じゃ確実に天国だな; [匿名さん]
#66 2017/06/28 17:59: 無の世界がいいな; [匿名さん]
#67 2017/06/28 18:32: 衣服が肌に触れただけでも猛烈な痛みを感じると医師が言っていた。勿論鎮痛薬など効かないのだろう。お気の毒様としか言いようがない、残念ですか。; [匿名さん]
#68 2017/06/28 19:06: 空気がと言うか風がふれると言うか？なんせ常に痛い
これからの夏エアコンも使えない扇風機も無理
団扇で我慢か？; [匿名さん]
#69 2017/07/09 12:13: 熱中症になるぞ; [匿名さん]
#70 2017/07/09 12:21: 通風もそーなるの？; [匿名さん]
#71 2017/07/09 23:30: >>69
確かに

>>70
神経痛と言うよりもエアコンがダメ
車も直接当たらないように向きを変えてある程度下がったら一番弱くしてる
肘に線維腫があるからなのか我慢が出来ないくらいなので
レックが原因なのかも不明だけど
長Tシャツで夏でもいますが肌が弱いのか日光に当たるだけどでも痛い
出来るだ日中は外に出ないように買物は２４時間スーパーの夜に人目を避けて行ってる
病院の日は曇りか雨がいい; [匿名さん]
#72 2017/07/11 22:39: 頭が痛い腫瘍の大きさは変わらないが３センチが大きいのか小さいのか素人には分からない
採りたい奥じゃなく表面に近いとこ簡単だと思うけど出血の問題もあるしメス入れると負担もあるしやはり難しいのかな？; [匿名さん]
#73 2017/07/13 23:04: 梅雨明けしたらしたで暑い日が長袖も限界
何回もシャワー浴びて着替えて
うちに居る時ぐらい裸族で居たいけどね
身体を鏡で見ると凹む
カフェオレ斑もプクも増えるばかりで
暑いけど服を着てしまう

研究は進んでるにかな？
情報が無いから無理か; [匿名さん]
#74 2017/07/14 11:03: >>73
情報も患者数も少ない
患者みんな症状に違いがあり過ぎる; [匿名さん]
#75 2017/07/15 18:45: 気圧の変化で雨が降るのが分かる
頭も痛くなるし節々が悲鳴あげる
手の指が締め付けられる痛みは何だろう
連休になると具合いが悪くなるはなぜ？

午前中も午後も薬を飲んだらダウンし３時間は記憶なし
暑くて目覚めると汗でびっしょりシーツも交換
洗濯に乾燥の繰り返しの毎日; [匿名さん]
#76 2017/07/27 13:25: 田舎でも治療できますか？; [匿名さん]
#77 2017/07/27 21:00: >>76
ぷくぷく?; [匿名さん]
#78 2017/08/18 22:26: 頭の表面にできてるプクを2箇所だけ
局部麻酔で手術をしてきた。
小さく悩んだりしたけど我慢などしないで
早くやれば良かった; [匿名さん]
#79 2017/08/18 23:58: >>78
私も来月手術です。

ネコ・・・; [匿名さん]
#80 2017/09/08 20:13: 何があった？; [匿名さん]
#81 2017/09/08 23:32最新レス: 両後頭部に５㎝の傷
腫瘍も小さいのがゴロゴロと
大きいのもあったけどまじかでみると気持ち悪い; [匿名さん]

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