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2022/01/23 21:59
爆サイ.com 山陽版

👨🏻‍🦽 障害者のお悩み相談室





NO.1814728

潰瘍性大腸炎の方、、大変なことについて教えて下さい。
私は今潰瘍性大腸炎で
入院しています。

治療法としては今
ペンタサなどの錠剤
プレトニンを50mg
(初めは80mgからでした)
点滴しています。

副作用もこれから
徐々に出てくると思うのですが
退院したあとの生活が
とても不安で、、

私と同じ疾患を
もっておられる方がいましたら
今の生活について
今までと変わったことや
大変なことについて教えて下さい。

報告閲覧数408レス数729

#6802015/12/30 01:39
>>679
IBDのクラミジアおじさんがいいよ♪\(^ー^)/。

[匿名さん]

#6812016/01/21 12:47
キシロカインゼリー処方箋だせんくなった。ペンタサ座薬どうやっていれるんや?水に濡らして入ってくか?かなわんな

[匿名さん]

#6822016/03/11 23:10
潰瘍性大腸炎ってパートナーに移る事ってありますか?

[匿名さん]

#6832016/03/12 07:06
ないです

[匿名さん]

#6842016/03/16 09:24
ヒュミラ使って寛解してるけど
軽度になるんかな?
ヒュミラ一本5万円って聞いたから怖いな

[匿名さん]

#6852017/06/02 05:47
レス主です
みなさんいかがお過ごしでしょうか?

私は2年ぶりの再燃中!
数年前から合併症で膵炎発症
夜は精神的不安で手が震えて不眠
辛いです
年々病気が増えてきて
この先が不安でたまりませんっ

しかしステロイドとは現在決別!
このままステロイドを使わなくていいように
付き合っていきたいものですね!

発症して8年
入院回数多すぎて
先生や看護師、薬剤師とも
仲良くなってしまいました。笑

先月更新通知がきました
いよいよ厳しくなりましたねっ

同じ病気で苦しんでる方々が
対象外になりませんように!

[ゆん]

#6862017/10/10 22:56
僕も再燃中です。半年も続いているので辛いです。
週に一回は下着を捨てるぐらい漏れてしまってます。
皆さん同じなんでしょうけど自分の部屋のトイレに座っている時が一番安心ですね。
アサコールより進化していると言われる錠剤の新薬がでました。これに期待したいです。

[匿名さん]

#6872017/12/12 10:44
自分は軽度ですが病気になってから行動範囲が狭くなった。旅行も車だと渋滞中腹痛になったら最悪だし、常にトイレを意識しながら生きるのが辛い。

[匿名さん]

#6882018/03/29 09:02
最近の
この病気の薬は
どうですか?
効きますか?

[匿名さん]

#6892018/06/09 02:42
>>688
7.8年服用していたペンタサが
体質に合わなくなり
今はリアルダーに変更しました。
たしか新しい薬みたいです。
プレドネマ注腸してますが効いてます♩
再燃の傾向がでたらg-cap治療して
落ち着かせています。

疲労とストレスが関係してて
なかなか安定しませんが
皆さん頑張りましょう!

[ゆん]

#6902018/09/20 13:58
息子がクローン病です。体重が20キロ落ちました。エレンタールと効率よくカロリーをとって体重が増えるといいです

[匿名さん]

#6912018/09/21 00:18
レクタブル注腸フォーム効いたぞ
生返った、毎日が楽しい

[匿名さん]

#6922018/10/02 23:47
レクタブル注腸は自分も最初だけ効いたのですが1ヶ月半で再燃でした。今はとても辛くて何もしたくありません。次はヒュミラをしてみます。
神様、潰瘍性大腸炎なんて簡単に治す薬お願いします。
もうトイレを探しながら外出するのは嫌で嫌でたまりません。部屋のトイレが幸せな場所なんて潰瘍性大腸炎になってない人には理解できないでしょうね。
この歳になって漏らしてしまう事も悔しい。我慢出来ないんです。辛いです。

[匿名さん]

#6932018/10/06 08:04
自分も下痢が止まりません

[匿名さん]

#6942018/11/08 06:21
日本も医療大麻を使用できるようになれば、クローン病患者が楽になる。

[匿名さん]

#6952018/12/07 15:27
レクタブル効かなくなった…今日はもう20回近くトイレいってる…どうしよう明日病院行くかな…

[匿名さん]

#6962018/12/27 09:18
先週から入院中。ステロイド60mg入れてるが、倦怠感が凄い。現在51だけど20代30代40代は、この病気との闘いだった

電車で漏らし会社で漏らし、もう疲れた。もう闘いたくない

[匿名さん]

#6972018/12/30 17:29
数年前から毎日最低数回の下痢で、赤いゼリー状の便が出てると言った知人を無理やり病院へ連れていって検査をしたらアメーバ赤痢に感染してると診断されて、わたしは血の気が引いたわ((゚□゚;)) 今でも赤痢なんて日本にあるんだな?

[匿名さん]

#6982019/01/03 10:27
わたしは、2016年4月から発症。
二回再燃し、今は再燃してたから半年。
毎回下血、歩くと血が垂れてパンツ真っ赤か。
遠いお出かけ時の時や、飲み会時はオムツを履いて参加してます。
歩くと血が垂れるような人いますか?
ちなみにわたしはワーファリンものんでます

[匿名さん]

#6992019/01/08 17:24
もうどの薬も一通り試したし、大麻はぜひ試してみたいね。

[匿名さん]

#7002019/02/04 16:50
今日から、Gキャップ週3回3時間始まったわ。3時間までならアダカラムの使用、質的に何も問題ない。ジムロに確認。その事を病院に伝えたら、週2回2時間から週3回3時間に変更。ダメもとで言ってみるもんやな。後7回で寛解になれば言いが。

[匿名さん]

#7012019/02/04 16:58
あっ、因みにGキャップ一回に3時間回すのな。1回60分90分では効かんわな。直ぐアダカラム捨てるの勿体ないわ。今は、週五回連続方が主流な。

[匿名さん]

#7022019/10/14 20:13
私も潰瘍性大腸炎ですが、もう一年以上薬を飲んでいません。必要としないのです。
自分の身体で症状改善の研究をし、症状を抑える「ある条件をみつけたのです。
電子書籍にまとめましたのでご参考ください
Amazon kindleで「潰瘍性大腸炎攻略法」で検索をすると出てきます。

[さの]

#7032019/10/14 22:36
>>702
結局原因は別にあってそれも複数ある
と言う事かな。甥っ子も白血球取り替えした
けど治らない。たぶん原因はまったく違う事
にある気がした。

[匿名さん]

#7042019/11/24 10:18
私も潰瘍性大腸炎ですが、独自に仮説を立てて、ついに攻略法見付けました。現在は薬も飲んでいませんし、何でも好きな食べ物をたべ、酒ものみます。
その潰瘍性大腸炎の攻略法を皆さんにも活用出来るように本にまとめました。
きっとあなたにも役立ちます!
ご希望の方はメールを頂ければ攻略法へのアクセスをお知らせします。
件名に「潰瘍性大腸炎の攻略法希望」と明記して下さい

[さのいち]

#7052019/11/24 21:46
3ヶ月腹痛でカメラしたら潰瘍大腸炎でした…

[匿名さん]

#7062020/01/12 15:30
私も潰瘍性大腸炎ですが、薬は飲まなくても大丈夫になりました。

独自に検証し、この病を抑えるある方法を見つけたからです。

Amazonkindleで「潰瘍性大腸炎 佐野一郎」と検索してみて下さい。

書籍にまとめたので良ければお試しくださいね!

[さのいち]

#7072020/01/12 19:21
安倍首相もそうだよね。
元気に仕事している。

[匿名さん]

#7082020/01/12 20:13
昨年の夏ぐらいから、右側の下腹痛に悩まされています。もしかしてこの病気の事なんでしょうか?

[匿名さん]

#7092020/01/30 23:53
>>708
右側の下腹部の痛みだけでは、この病気という判断材料にはなりません。この病気の症状は主に下痢や腹痛から始まり発熱、倦怠感、血便などの症状があります。軽度から劇症のレベルと大腸のどの部分が炎症を起こしているかで、型が別れてますので、症状が一致するようでしたら、病院で採血、CT、レントゲン、内視鏡の検査をお勧めします。

[ゆん◆OTBiYWRk]

#7102020/03/22 19:23
この病気の人は砂糖を極力取らないようにしましょう。麦茶おすすめです。

[匿名さん]

#7112020/05/05 18:08
去年の10月に診断されリアルダ処方され現在朝、2錠夜1錠飲んでますが良くなりません。
血便は無いんですが、食べると腹痛が酷く夜眠れないほど痛くなります
次回ステロイドになりそうです…

[匿名さん]

#7122020/05/06 16:30
私は現在62歳です。慢性B型肝炎 幼い頃の予防接種が原意で感染し肝がんで2回治療その後潰瘍性大腸炎を発症し治療中です。リアルダ服用 途中レミケード使用しましたが、アナフラギーショックの為断念。特定疾患と指定難病の二つの病気と闘っております。

[匿名さん]

#7132020/05/06 19:32
>>710 なぜ糖分は駄目なのでしょうか?

[匿名さん]

#7142020/05/07 20:54
わたしは、2016年4月から発症。
二回再燃し、今は再燃してたから半年。
毎回下血、歩くと血が垂れてパンツ真っ赤か。
遠いお出かけ時の時や、飲み会時はオムツを履いて参加してます。
歩くと血が垂れるような人いますか?
ちなみにわたしはワーファリンものんでます

[匿名さん]

#7152020/05/16 14:48
>>713
糖分全般ではなく白砂糖の事。腸がむくむ。白砂糖抑えただけで治る人もいてる。

[匿名さん]

#7162020/05/17 04:34
白砂糖、小麦、トランス脂肪酸
この3つを止めるだけでもかなり改善します

[匿名さん]

#7172020/05/17 17:22
俺は寛解して15年経ち今は普通の生活をしている。食生活を改善したら悪くなる事もないし薬も検査も不要。かなり楽。

[匿名さん]

#7182020/05/29 12:35
この病気は原因不明と言われているが不摂生が原因なのは間違いない。努力しろよ!

[匿名さん]

#7192020/05/31 19:32
便秘気味で突然、冷や汗、嘔吐、激痛に苦しみ、やっと硬い便がでて、下痢。出てしまえば腹痛は治まるが、出るまで失神してしまうほど腹痛。出るまで3時間は腹痛に苦しみます。とくに左側のお腹が痛くなります。この症状はなんですか。

[匿名さん]

#7202020/06/07 07:28
>>719
潰瘍かガンだよ

[匿名さん]

#7212020/06/07 09:08
友達は毎日8錠飲んでる。

[匿名さん]

#7222020/06/07 15:13
>>721
なにを8錠?

[匿名さん]

#7232020/06/09 06:11
自然療法勉強して治してください。薬で大病につなげられて金儲けの道具に利用されて殺される。

[匿名さん]

#7242020/06/24 09:18
>>721 長いあいだ、同じ薬を飲み続けると効かなくなって来ます。体の防御反応、目先を変えて漢方薬を服用するのも手段の一つです

[匿名さん]

#7252020/09/01 20:37
確かに同じアサコールを飲んでいて5年間は普通の生活が送れました。食事には気を使いましたが。でも5年経ったら再発しました。前回よりも酷く1日20回以上トイレに駆け込んでいました。
ずーとトイレにいた方が安らげると本気で思っていました。紙おむつも着けるようになり、この生活が2年続いて薬も沢山変えました。今はリアルダ、ロイケリン、ヒュミラで落ち着いています。
安倍さんの再発を知りアサコールだけでは良い状態が続かないのかなと感じました。今自分はヒュミラが効いていると担当医は言いますが自分は2年間経過した事で自然治癒じゃないのかと
思っています。安倍さんの様に再発するのが怖いです。安倍さん応援していたのです。自分のようにショックでした。
使った薬はプレドニン、レクダブル注腸、ペンタザ、コロネル、トリメプチンマイレン等々です。プレドニンを点滴、飲むようになってからは不眠が続くようになってます。副作用です。
皆さん重症化しないよう願っています。症状は繰り返しますが楽しい時が必ずやってきますから辛い時にもメゲズに頑張って生きましょう。

[匿名さん]

#7262020/09/02 15:44
安倍ちゃんの再発はストレスが原因なんじゃないかな
日々の環境って大事だから、仕事以外は相手選んで人付き合いしたほうがいい

[匿名さん]

#7272020/09/02 23:26
俺は1日アサコール9錠、ミヤBM6錠、イムラン1錠飲んでる!3年前に白血球の入れ替え透析してからずっと調子良かったのですが、最近また悪化、(泣)
1日数回のトイレに血便、仕事は休めないのでオシメで対応してますがやっぱり漏れた時は大変です!
良くなったり悪くなったりもう諦めてはいますが、癌にならない事だけを願って日々頑張ってます!

[匿名さん]

#7282022/01/23 14:19
現在症状は落ち着いています
3ヶ月前に大腸内視鏡検査やったばかりなのに
またやれと言われて憂鬱です

[匿名さん]

#7292022/01/23 21:59最新レス
>>708
盲腸では❓️

[匿名さん]


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