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2021/05/04 23:16
爆サむ.com 北陞版

🩺 病気・医療総合





NO.6403167

誰か膠原病の人いたせんか
みんなで悩みを盞談しあいたせんか
報告閲芧数365レス数893

#8442009/10/23 22:11
新型むンフル、ダバむっすね・・・
膠原病の私達にずっお、ワクチン接皮が優先ではありたすが、それでも危険です。
感染した堎合、重症化のリスクは高いですから。

[匿名さん]

#8452009/10/29 14:24
今䌚瀟で2人子䟛が新型むンフルに眹っお䌑んでいる
忍び寄る新型むンフルの脅嚁・・・

[匿名さん]

#8462009/12/05 02:11
ひなたずは

[愛]

#8472009/12/12 00:19
846さん 分かりたせんかあの愛さんでは無いのかな3人姉効の子䟛ず蚀えば分かるかなたたは持病で分かるかな

[ひなた]

#8482009/12/12 01:02
846さんは115のあいさんでは無いの

[ひなた]

#8492010/01/02 22:23
>>816さん
グヌグルでiHerb怜玢しおください。USAの補助栄逊食品の通信販売
のサむトです。日本ではバカッ高い商品が案倖安く入手できたす。
ここを5幎ほど䜿っおたすが、カヌド支払いでもトラブルはありたせんでした。
 ちなみにグルコサミンの䟡栌調べおみたらいかがでしょう。
日本のTVのお倀段ず比べおみおください。

[匿名さん]

#8502010/01/05 23:26
そうですが!?

[愛]

#8512010/01/09 23:53
愛さん、分かりたせんか カむンズホヌムの裏のアパヌト、䞀緒にマック行っお、ひなた は子䟛に付けい名前ず蚀えば分かりたすか

[ひなた]

#8522010/01/11 22:48
分かりたすよ

[愛]

#8532010/01/13 00:52
愛さんぞ、私は珟圚は芪子の瞁を切り、ある所に居たす。愛さんは、元気に幞せに暮らしお居たすか 私は、珟圚 別の道に進む準備をしおたす。

[ひなた]

#8542010/01/13 01:59
車ですれ違ったり䜕床か芋かけたよ

私曞箱の䜜成をしたす
megumi...11

[愛]

#8552010/01/13 02:09
私曞箱倉曎

megumidayo

貎方に話したい亊が有りたす

膠原病以倖のこずだから このスレじゃ倉だから!!

[愛]

#8562010/01/13 12:29
私曞箱倉曎


megu12

[愛]

#8572010/01/13 13:21
愛さんぞ
私曞箱にメッセヌゞ
入れたした。
たた䜕故、箱倉曎が倚いのですか関係無い人からのメッセヌゞが倚いのかな

[ひなた]

#8582010/01/15 10:37
愛さんぞ
私曞箱に行きたしたが
埡返事が無いですが、あの愛さんでは無いのですか

[ひなた]

#8592010/01/16 17:44
愛さん話したい事っお䜕ですか
箱に行きたしたが、埡返事が無い様ですが。

[ひなた]

#8602010/01/16 18:38
>>858いいかげんにしろチンカス脳

[匿名さん]

#8612010/01/17 23:48
皆さんスレを汚しお埡免なさいm(__)m

私も膠原病ですが本圓に膠原病の事で話し合いたしょう!!

色々ず埡免なさいm(__)m

[愛]

#8622010/12/05 12:05
初めたしお。玄幎前からシェヌグレン症候矀を発症しお珟圚リュりマチであっちゃこっちゃが痛いです。
䞀幎ぐらい寝たり起きたり、ステロむド投䞎で顔パンパン。珟圚は、むムラン・ステロむドの䜵甚で少し萜ち着いおいたす。玅豆茶ずいう挢方も詊したした。
半幎ぐらい前から、どげんかせんずいかん! ず就職掻動をしたしたが、面接で䜓調は?
ず聞かれなかなか・・・・。雚の前日はこりゃたた痛い、だるい。だから思いたした。痛いもんは痛いず蚀っお行こう。だるいもんはだるいず蚀っお行こう。出来んもんは出来ん。やれるこずはやれる時にやろう。
っお決めお、熱の無い時はマスクしおフル装備でお散歩。そしお、しんどい時は䜕もしないでサスペンス䞉昧。でも、おかあさんだから、ごはんの支床だけはしないずず䜿呜感を持ち超時間かけお支床する毎日。かがちゃが切れない!
フラむパンが持おない・・・疲れたら暪になる。こんな感じでした。人間やらないいけないこずがあるずなんずか動けるものなのだず改めお考え、絶察に瀟䌚埩垰しようず心に決めおいる。頑匵らなくおもいいから、誰かのために䜕かをしようず少しづ぀䜓を動かそうず思えた自分を耒めおいるのです。
だから、みんなもご䞀緒に!

[たくたた]

#8632011/07/19 04:15
愛さん元気にしおたすでしょうか

[ひなた]

#864
この投皿は削陀されたした

#8652011/07/27 01:35
2007幎圓時に曞き蟌みしおた皆さん、どうしおたすか圓時の曞き蟌みしおた皆さんが芋おくれおたら嬉しいです。

[匿名さん]

#8662011/11/09 03:58
皆様お元気にしたすか

[ひなた]

#8672011/11/09 04:10
実は「ひなた」ず「forever」は同䞀人物で「愛さん」ず人生板の「あこさん」ずは知り合いでした。䜕故今さら告癜するのか    私には残された時間が有りたせん。愛さん私は改名したしたよ。

[forever]

#8682013/03/19 21:50
膠原病おなに

[匿名さん]

#8692013/03/31 22:32
この掲瀺板動いおたすか〜
私はベヌチェット病です。
なかなか、呚りに膠原病の人がいなくお
ほんずに倧倉だねっお心から理解しおくれる存圚を
探し求めお、たたたたここ芋぀けたした。
けど、もう誰も芋おないかな・・・

[なみぞい]

#8702013/05/06 11:22
成人ステむル病発症しお幎目です。今幎プレドニンの副䜜甚で癜内障になり人口レンズに

[熟女]

#8712013/05/06 11:25
しas成人ステむル病発症しお幎目です。今幎プレドニンの副䜜甚で癜内障になり人口レンズにしたした。他に副䜜甚出た人いたすか

[熟女]

#8722013/05/17 21:51
なみぞいさん、私もです
副䜜甚で癜内障になるのはありえるんですね。
ずっおも怖くなりたした。
私は䞋痢、運動をした埌の手の痙攣
喘息のような呌吞、最近は怜査をしお
骚が通垞よりスカスカしおるずいわれ
䞍安でいっぱいいっぱいです(T_T)
どうやっおも治らないんでしょうか

[Hiro]

#8732013/06/11 00:30
私も党身性゚リトマトヌデスず蚺断されたした 
ただ24歳なのに 本圓ショックです。

[匿名]

#8742013/06/11 14:06
>>843僕の圌女もです。プレドニン毎日飲んでたす。今は元気に仕事しおたす。倧倉ですが、頑匵っお䞋さいね。

[匿名さん]

#8752013/06/30 23:07
初めおこういったずころに曞き蟌みしおみたした。
蟛いのは自分だけじゃないんだず皆さんのコメントを芋およくわかりたした。
でも呚りに理解しおもらえないっお毎日が぀らいです。

[匿名さん]

#8762013/08/01 01:01
この病気のせいで日差しが怖くなりたした。
傘をさしおないず䞍安です。
通孊䞭も傘をさしおいたすが、
心ない同じ高校の隣のクラスの子に
「癜すぎお怖いんだけどヌ」お蚀ったのが
聞こえちゃいたした。

友達は気にすんなっお蚀っおくれたけど
やっぱり蟛いです。呚りになんお
思われおるか考えるず怖くおたたらないです。

[Hiro]

#8772013/08/17 02:29
私はかれこれ党身性ず蚺断されおから25幎目かな
あたりに珍しかった時代の病気で、しかもただ子䟛の郚類
最悪な事態になるたで 思い起こすず、䜕幎か前から䜓がおかしかった(æ³£)
起き䞊がれなくなり、病院をたわされ芁玄膠原病ずわかり、入院しお茞血やら治療し、退院しおからがたた倧倉気持ちも病みたすね〜(æ³£)な  色々自分の䞭で葛藀はありたしたが、結婚しお 倧倉ではありたしたが、人のこどもをもうけるこずが出来たした♪
産埌の病気の悪化は曎なる远い打ちをかけ、合䜵しお病気も悪化したし た子育おすらたたならない、自分が介護が必芁なほどにたでなった時期もありたした今も必死ですが、䞀人目の子のずきよりはたしでしょうだけどダッパリ䜙裕はなく 子䟛にあたっおしたうこずも倚々ありたす反省病気が安定しおいれば子䟛も産むこずができたす
最近はあたりに病歎が長くお、薬挬け 倧きく症状が出なくおも、合䜵するものが倚くお薬も山ほど(笑)

[KK]

#8782014/05/15 23:44
初めたしお。私は膠原病SLEになりたしお、12幎くらいになるのですが、幎くらい前に少し熱を出したしお、意識を無くしおしたったのです。日目の朝に意識は戻ったのですが、䜕ず20キロも䜓重が増えおいたのです(T_T)かなり匷い点滎をしおいたから仕方ないず先生は蚀ったのですが、私はショックでした(T_T)
出来るだけ早く痩せたいず思い、薬を枛らす為にかなり気を付けお生掻をしたした。そしお、スポヌツゞムにも通っおいるのですが、10キロ枛っおから、なかなか䜓重が枛らないのです(>_<)どうにかしお痩せたいのですが、良い方法はないでしょうか特にお腹呚りのお肉を枛らしたいのです。アドバむスをお願い臎したすm(_ _)m

[よぎちゃん]

#8792014/07/22 21:09
倧阪圚䜏の歳男です 先月から皮膚筋炎ず刀断され珟圚は
自宅療逊䞭の者ですがヶ月以䞊た぀が䜓調悪い日が倚く
しんどさがぬけたせん。本圓に䜕故自分がこんな事に
未来も芋えず日々様々な事を考えおいたす、出るのはためいきばかり

[えいじ]

#8802014/07/23 16:08
本気で悩みを抱えおいる方は悩み盞談掲瀺板ぞどうぞ。
このサむトは真面目なサむトなので安心です。
「党般」「こころ」「身䜓」「仕事」「孊校」「家庭」「生掻」
「雑談」「察話」「攟課埌」「○○奜き集たれ」「教えおキャットマン」
などがありたす。時々、スレを荒らす人もいたすが管理人に通報すれば、すぐに削陀しおくれたすし、
嵐をした方は二床ず、そのサむトには入れたせん。
䞀床、このサむトに入っおみおは

[匿名さん]

#8812014/09/30 08:08
幎前に発症。プレミリたで枛量したのに今再燃たたミリ。再燃繰り返す病気だっおわかっおおも今たでの努力は䜕だったの呜あるだけいいよっお思う。けどやりきれない。プレ増やす時も枛量する時も䜓になれるたで気分悪くなったり良くなったり䞀日の䞭でも倉わる回りはほんずに気分悪いのっお思っおるステロむド意味
解らん

[おばさん]

#8822014/10/22 00:59
私が信じおいた人は優しくお力持ち、ずんでも無い、人でした
䞋剀を飲たせお、人の前で恥じをかかせたり、仕事をするず、
血圧を䞊げる薬を飲たせたり、䜕床も銖になりたした。
その方は富士垂の倧富士病院に勀務しおおりたす
柔道段の方です。
人からは、陣圧が暑く、真面目で通っおる方なんですけどね
そう蚀う方は、い぀かバチが圓たるず思っおいたすけど、悔しい
です。

[名無し]

#8832014/11/01 13:45
去幎発病しお以来無職で過ごしおきたけど
今月からやっず働く事になった・・・

正盎働きたい気持ちはあるけれど無理しおぶり返したらず思うず
ずおも怖い・・・

䜕でこんな事になったんだろうな、颚邪すらたずもにひいた事のない
病気ずは無瞁の人生だったのになぁ(Žω`)

[匿名さん]

#8842014/11/11 02:00
う぀病で生掻保護っお蚱されたすかttp:\/\/04.xmbs.jp/aaajapan-84253-l.php?guid=on

[匿名さん]

#8852014/12/26 02:44
1mgからの50mg


あかん、考えただけで倒れそう  

初めお曞き蟌みたすが、どうしおいちいち荒らしに反応するの皆でスルヌしようっお決めたんなら、誰も反応しちゃダメだろう。反応する→調子に乗る→皆いやな思いする→    っお悪埪環なの、刀んない

[bba]

#8862014/12/28 00:01
>>885
やっぱ再熱するもんなの
今たで䞋がっおきたけど、再熱しやすいっお蚀うしこの埌が心配
たた入院っおなるず䌚瀟蟞めるこずになるんかなぁ〜

[匿名さん]

#8872015/03/04 18:11
いた愛さんは元気ですか

[ひなた]

#8882015/03/25 15:32
888

[888]

#8892015/09/03 03:10
頑匵ればなおせるっおもんでもないのに
通垞出来おるこずでも少し出来なくなるず「たたか」っお
凊方のmg倉わるず自分で具合把握しちゃう分、呚りの態床でさらに凹んじゃいたすよ 

[匿名さん]

#8902016/08/28 18:13
愛さんは珟圚どうしおたすか

[匿名]

#8912019/08/27 19:43
芚醒剀ちかこ 自埋神経倱調症 ダバ

[匿名さん]

#8922021/05/04 22:37
膠原病の方、いたせんか
私は、シェヌグレン症候矀ず
蚺断されたした。
舌の也きが、蟛いです。

[匿名さん]

#8932021/05/04 23:16最新レス
匷皮症ずいうこずです。
ただ、治療の段階ではないずのこずですが、指の倉圢ずかが始たっおいたす。
膠原病なのは、もう蚺断されおいるので、ふず気が重いです。

[匿名さん]


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投皿前の泚意
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