特定疾患の人いる？

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NO.2363620 2012/11/25 02:51

特定疾患の人いる？

#323 2015/03/21 21:43: >>322
特定疾患で？; [匿名さん]
#324 2016/10/07 12:14: 私も特定疾患です子供も私に似てしまい自分よりも辛く感じます自分をプラスに考えるようしてますがときどき我慢してたものが弾けて涙がでますどうもしてあげれなくて悔しいですでも子供の前では明るい母でいたいです; [匿名さん]
#325 2016/10/08 09:19: >>324
母は強し。
頑張れ; [匿名さん]
#326 2016/12/20 19:37: 神経線維腫Ⅰ 別名レックリングハウゼン; [匿名さん]
#327 2017/01/02 11:13: 潰瘍性大腸炎7年目になります。約1年前生死を彷徨いましたが、今は落ち着いてます; [匿名さん]
#328 2017/01/02 12:25: うちはターナーです。今も薬飲んでます。みんなそれぞれあるけどがんばっていきましょう。💐; [匿名さん]
#329 2017/02/17 21:28: ｱｹﾞ; [匿名さん]
#330 2017/02/17 22:44: 私　恐らく　EDSだと思うのですが　同じような症状の方　おられますか？
生まれつきの心臓の奇形(僧坊弁逸脱)　膝の皿の奇形　関節の亜脱臼　扁平足　自律神経系疾患　等　現在　メニエールとパニック障害(自律神経系)で　日々体調の波に苦しんでますが　テレビで偶然　コラーゲンの形成が関わっている…？　みたいな事をしていたので　ググってみたら　当てはまる項目が多く　このしんどさは　EDS(エーラス　ダンロス症候群)が　おおもとに有るのかも？　と考えるようになりました。; [匿名さん]
#331 2017/02/18 06:27: 広範背柱管狭窄症
後縱靭帯骨化症
家族性高コレステロール血症

見事なまでのトリプルＫ

皆さん程ほどに頑張りましょう; [匿名さん]
#332 2017/03/16 09:57: >>324
ガンバ; [匿名さん]
#333 2017/03/26 22:29: スレを立てた者ですが神経ベーチェット病がやっと落ち着きステロイドを服用しなくなりました。; [匿名さん]
#334 2017/04/11 01:11: >>325
ありがとうございます❗; [匿名さん]
#335 2017/05/20 13:50: まぁ〜た労働禁止の診断を受けてしまった

やっはりあの人達は出来るだけマシ

見た目で苦しむのは理解出来るが

逆に見た目で苦しんでるわ

何処も悪く無いように見られるからさ; [匿名さん]
#336 2017/05/20 23:06: このスレのかなり前の書き込みの　特定疾患だとか　違うとかのやりとり…　腹立つ！
特定疾患じゃないからって　完全否定しとる奴！
たいした病気になった事無いから　わからんのじゃろ！
医療関係者か？　もっと勉強しろよ！　　　; [匿名さん]
#337 2017/06/19 22:45: まぁ〜た労働禁止の診断を受けてしまった

筋肉に限界があるのをはじめて知ったわ; [匿名さん]
#338 2017/07/04 21:08: 左腕の神経が死んだか
これからどうなるのだろうか？; [匿名さん]
#339 2017/07/04 21:13: 手術をしても回復する見込みが無いか

まぁ〜もっと辛い特定疾患を
患ってる人達が沢山居ると思うけどさ; [匿名さん]
#340 2017/07/04 21:31: 皆さん更新の手作りは終えたのだろうか; [匿名さん]
#341 2017/07/04 21:39: >>340
手作り×
手続き⚪️; [匿名さん]
#342 2017/07/04 23:03: >>340
更新の書類がやっと届いたので準備開始です。
臨床調査個人票も更に細かくなっていて
もしかしたら認定から外されるかも

軽症者じゃないのにさ治らない病気なのにって
クレジットカードの審査みたいでむかつく
今回は・・・; [匿名さん]
#343 2017/07/05 09:37: コミュ症も特定に認定すればいいな
現代人は、うつ病多; [匿名さん]
#344 2017/07/05 13:00: 特定疾患と身体障がい者のダブルです; [匿名さん]
#345 2017/07/05 21:34: >>342
あれこちらは５月の半ばくらいに更新書が
送られて来ましたよ。

難病でも軽度だと落とされますもんね; [匿名さん]
#346 2017/07/05 21:51: EDSの方　いらっしゃいませんか？; [匿名さん]
#347 2017/07/16 08:50: >>336
だってここ特定疾患のスレだもの; [匿名さん]
#348 2017/07/18 18:27: >>345
5月ならゆっくり準備できますね
うちは、今月の１日に届いて８月２２日までに提出
今月は診察もなくあるのは、来月の末
保健所に文句言いたい

先週病院にお願いに行ったけど先生も忙しくなかなか書いてはくれない; [匿名さん]
#349 2017/07/18 19:34: >>348
今月の４日に手続きを終えましたよ; [匿名さん]
#350 2017/07/19 01:41: >>344
自分も同じです。; [匿名さん]
#351 2017/07/19 19:10: 北陸のある県は今月８日に郵送で届いて９月２２日まで書類提出。; [匿名さん]
#352 2017/07/19 19:46: >>351
病気の種類よって違うのかな？
ありすぎて保健所も大変だし人数も多ければ時間もかかるしね
だけどこちらとしたら準備期間少しは欲しい
予約の関係もあるんだから
仕事半休貰って行って来たけど
次は書類出来たら又半休貰って役所と保健所
送付してもいいんだけど漏れとかあると嫌だから
面倒だけどやっておかないと医療費がね
頑張るしかない; [匿名さん]
#353 2018/04/30 20:26: あげますよ〜; [匿名さん]
#354 2018/04/30 21:40: 特定疾患って　都道府県とか　地域によって違うよね…
統一してほしい❗; [匿名さん]
#355 2018/05/03 03:55: 確かに同じ疾患でも更新月が違う人が居ますよね
不思議なんだけど; [匿名さん]
#356 2018/05/03 15:19: 致死性家族性不眠症です。; [匿名さん]
#357 2018/05/31 00:13: クローン病ですわ; [匿名さん]
#358 2018/06/01 16:32: 難病に軽症者くそもねえよ
治らない病気なのに薬やら検査ばかりだし
薬がなければ痛くて何もできない; [匿名さん]
#359 2018/06/04 00:47: 腎臓の透析リハビリを行うなら、八割が特定疾患になる。
もしくは、半年前後になにかしらの診断名が追加されていくか。; [匿名さん]
#360 2018/06/07 16:01: 特発性大腿骨頭壊死症だよー。; [匿名さん]
#361 2018/06/07 20:55: また面倒くさくなってるな
変える必要あるのか; [匿名さん]
#362 2018/06/09 02:26: >>354
厚生労働省が定めてるから全国統一のはずですよ; [匿名さん]
#363 2018/06/09 13:56: >>354
よ、全国一律している。３６０認定されている。保健所に聞くと早い。素人のバクサイの知らんやつの生半可な話聞いたらアカン。保健所は答える義務がある。保健所の私たちが答える。; [匿名さん]
#364 2018/06/14 01:20: 地方によると1ヶ月くらい早い
同じ疾患でも人数が多いと保健所も大変だからね
俺のとこは今月の頭に書類がきた
申請期間が短いのが大変だ
予約の関係や提出、受け取り、役所に保健所
仕事してるとなかなか難しい

毎年入院や手術してるから認定されないと困る

治る見込みもないのに毎年申請なんて勘弁だわ; [匿名さん]
#365 2018/06/29 09:11: 個人調査表提出してか3週間
何の連絡もなく7月になってまう
忘れてるわけないよな
みんなが提出してるんだもんな
焦らず待とう; [匿名さん]
#366: 投稿者により削除されました
#367 2018/06/30 12:15: >>365
あなたバカでしょ9月までは使えるけと9月までに停止じゃ間に合わないんだよ
提出期限は7月末までなんだよ
それ過ぎると新規扱いになるか9月過ぎてしまうんだよ

大事な手続きでいい加減な事を書くなアホ; [匿名さん]
#368 2018/07/08 15:55: 共立美容外科〜共立美容外科〜なにみてんのよ〜共立美容外科; [匿名さん]
#369 2018/07/08 19:37: やべアンカー間違えてた
消すくらいならレスするなよ

まだ連絡ないぞ
明日催促しないと間に合わないな; [匿名さん]
#370 2018/07/12 22:32: なんとか提出期限に間に合った; [匿名さん]
#371 2018/07/24 05:17: クローン病18年目のおっさんだよ

小腸切除4回でもうぎりぎりの状態だけど、ナマポでのほほーんと毎日過ごしてる。
次に悪化して手術は困るから全力で気を付けるように言われてるけど、食べる事が好きで食欲が止まらないｗ
最近激太りしてきたしね(´・ω・`); [匿名さん]
#372 2018/07/26 17:04: 小児慢性特定疾患を患って
そのまま大人になりました
戦い続けるぞ
メルカゾールはお友達…; [匿名さん]

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