🩺 病気・医療総合

>>11
くーっ、頭の悪そうな文章…高校も出てないんだろうな(笑)

>>16
まだ高2の女子だけど、おめーが中卒だからって一緒にすんなや クズが！！！

>>16
お前メンヘラのスレで暴れてる基地害やろ(笑)

>>16
ネットが友達のニートくんは爆睡中かな，ｗ．

主さんへ
自分も線維筋痛症持ちです。主さんは病院何処にかかられてますか？自分は発症して２年たちますが、良い先生に出会い痛みや精神的苦痛が半減しましたよ。

>>20
どちらの先生ですか？

>>20
薬はやはり リリカですか?それと坑鬱剤?

>>22
私は、線維筋痛症の専門の先生に診断してもらい、紹介状を持って鈴鹿の病院へ行きました。始めはリリカも飲んでいましたが、今は良くなったのでもう飲んでいません。
薬は抗鬱剤も飲みましたが何故か身体に合わなくて苦労しました。でも一番効く感じがするのは、リボトリールでした。
貴方様は線維筋痛症の確定診断されたのですか？
ちなみに私は桑名の山本ミフジ先生に確定診断されました。線維筋痛症を診るのが三重県で一番古く線維筋痛症専門の先生なので一度行ってはいかがですか？

追記
私は薬を合わす為に入院も２ヶ月程しました。

私のいとこがその病気らしく、もう一年近くリリカを飲んでます 最高量飲んでるので、副作用がコワイと言ってました 抗鬱剤は出来るだけ飲みたくないみたいで、痛くて仕方ない時はボルタレンやロキソニンも飲んでるみたいで…内臓型も心配です

私も抗鬱剤飲むのにかなり拒絶しました。でも主治医の先生曰く鬱病の方と線維筋痛症では抗鬱剤を飲む量が違うと言われたので、飲んで見ました。でも始めの３日間吐きけの副作用に耐えられずいったん中止しました。その後２日間あけてまた挑戦して今現在に至ります。因みに私はボルタレン、ロキソニン等効き目なかったですよ。
線維筋痛症はロキソニンやボルタレンは効き目が悪いと聞きましたよ。
私の飲んでいる薬はサインバルタ20mgと吐き気どめと寝る前にリボトリールです。

線維筋痛症の疑いがありその時は痛みで動く事も寝る事も出来ず、もうどうにかなりそうでした。でも入院し主治医の先生の言う通りにしていたら２週間位で徐々に痛みがやわらぎ今では入院当初と比べれば痛みは半分以下になりましたよ。

追記
リリカは途中で中止しました。理由は先生曰く身体によくないみたいで、徐々に減らしていき中止に至ったしだいです。
それと痛みに良いと言う事で別の病院ですがプラセンタ注射３アンプルを週に４回注射しています。少々お金がかかりますが、これで結構痛みがやわらいでる気がします。
一度試して見て下さい。

プラセンタですか?ありがとうございます。早速伝えます。リリカは確か一日600ミリ飲んでるみたいで、体重も増加気味らしく…抗鬱剤も多少は仕方ないですよね?いとこが住んでるのは 宮城県なので、三重県は遠いなぁ… でも良い先生に出会えて良かったですね これからも治療頑張って下さいね。

私は２年前くらいから身体中に痛みが出始めました。ただ耐えられる痛みです。歩くのがつらいのや寝る時は痛みが強く眠りにくいです。皆さんと同じ病気でしょうか？皆さんは何科に受診したのでしょうか？

いずれ薬が効かなくなって激痛に泣き叫ぶよ。自殺した女子アナウンサーいたでしょ？この病気は寛解という事はない。絶望だけだ。

>>30
じゃ薬は一生手放せないんですか?

当然だな。痛みは強くなるし、薬も効かなくなってくる。発狂する者もいるからなあ…

自分も線維筋痛症患者です。一昨年の暮れに症状が出始め、県内の病院をハシゴして、今の病院の医者にたどり着きました。自分は、リリカで浮腫や薬疹が出てしまったので、抗うつ剤やてんかん薬を探り探り使用してます。

抗てんかん薬がシラフの脳(てんかんの持病がない)にどれほど影響を与えるか知っているのかな？

>>34
激痛でうつ病になっていくよりはいいんじゃない?ていうか、仕方ない。リリカは特効薬だが、副作用が出てしまったんだし…

>>34
知っています。処方される時、使用のリスクの話をされましたから。しかし、体質的に薬疹などが出やすく、使える薬も限られているので、少量の薬を何種類か組み合わせて飲んでいる状態です。

ガンの骨転移より痛いからね…そりゃ頭もおかしくなるよ。

呪われてんじゃないかと思ってしまうぐらいの激痛。リリカはフラフラするだけ。
今はサインバルタとテグレトールで様子見だけどイマイチ…

私はmixiで出会ったヤりたいだけの男達の気持ちを利用して癒してもらってます〜滋賀県Ｙ・Ａ

リリカカプセルの副作用はマジでキツいですね。
私は抗がん剤の副作用で手足の痺れが痛みに変わり昨晩はその激痛に耐えきれず泣いてしまうほどでした。病院から鎮痛剤のロブとレパミドを貰ってるけど効かなくてリリカカプセル75gを処方されました。一度飲んだら起きれない位寝てしまいちょっと困りました。次に背中の左側が痛くなりそこから飲んでいません。でも手足の激痛は止まりません。やはり飲まなければならないんでしょうか??

リリカは毎日飲まないと効かないよ
体も１ヶ月もすれば慣れると思う
副作用がひどいならやめたほうがいいけど

>>41
一度飲んで起きれない位寝てしまい背中の痛みも有りました。薬剤師の方に話したらストップして下さいと言われました。

どこの病院行ってますか？

>>43
自分は地元でたまたま有名な先生が居たので見てもらってた
病院も変わって先生も変わってしまい今は薬のリリカのほかに複数の薬
神経線維腫の難病の絡みもあって身体中が痛くてよく分からずです。

副作用には慣れましたが車の運転が出来なくなり不便です
眠くなったり意識が飛ぶから

専門医に行ってるのに、対応がひどくて…

>>45
専門医とは、すみません。どちらの病院でしょうか？

私は線維筋痛症友の会の方にも載っている病院に現在通っています。

ただ、病名確定していただいたものの、私は、シェーグレン症候群かもということで膠原病の専門医というのを知人から教えてもらってその病院に行きましたら、だんだんとタイミングよくなのかわかりませんが、痛みが全身に広がり、線維筋痛症の治療しています。

みなさん、生活支援とかも受けられているのでしょうか・

線維筋痛症を診察治療してくださる医師を探しています。

どなたか知っていませんか？　よろしくお願いいたします

>>線維筋痛症友の会の方にも載っている病院に現在通っています。

それでいいとおもいます。

整形外科、リュウマチ科、膠原病科
昔と違って今はそれでも進歩してる
25年前に診断されてから毎月診察
特に左側がダメで薬も効かない
注射をするとその日は楽だけど

私も他の難病もあるので治療も大変です。

お互いに頑張ろう

>>47
返信コメントどうもありがとうございます

25年前からこの病を治療されてるんですね。

いまの体調はいかがですか？

わたしは、小禄のクリニックにかよい、薬を調整していただいています。

ペイン科のある病院で１ヶ月半入院しまして、退院したばかりです。

生活が自力でできないことも沢山あり、公的支援を受けたいとかんがえているのですが、まだ元気になれなくて役所に相談にいけてません。

他の病気も併発しているとのこと、痛みもあるのにお辛いですね。

助けてくださる周りのかたいますか？独りで抱えるには辛すぎる病気です。

>>48
もしかして沖縄の方ですか？
私は最近引っ越しました。

薬は、リリカ、トラムセット、サインバルタ

支援とか生保を受けてと考えてるけど私も役所に行けてない

助けてくれる方は、居ません
ずっとひとりです。これからもずっとね・・・

こんにちは､私は難病から繊維筋痛症を発症しました

親を介護しながら…

リリカ、トラムセット、サインバルタ
月一で点滴
本当は週一ですが車が無く行けません

生活支援受けています

相談窓口ぜひ行って下さい、Telだけでもすれば体調悪い事告げれば自宅まで話しを聞きに来て下さるはずです


病院は全国からも患者さんが来られると言う「熊○ﾘｳﾏﾁ内科」に通っています

お互い頑張りましょう

この痛み誰にも理解してくれなくて涙が出そう

職場の上司にも理解してくれず…かなり精神参ってます。

具合が悪い、痛い、辛いと言っても信じてもらえない
失敗したり手が遅かったり動きも・・・毎日怒られてた
わざと煽るからスピードにもついていけず辞めた
8年前から無職

この薬を飲んでるとまず仕事にならない
運転も出来ないから出かけることもできない引きこもり
精神的には落ち着いているほうかな

皆さん病院で診断されていますか？

…この病気は本当に他人には理解されない事が多く精神面でやられると、それでまた体調が悪くなりますよね…。

周囲には 難病 と話しておかれて良いと思いますが…。
私は近所の方にはそう言ってます、病名を聞かれますが少し黙り込むとそれ以上は相手も聞いてくる事は無いし

私の場合は母と同居ですが母は介護３の認知症で私の病気は全くわからず我が儘が酷い…私が発狂しそう
幸い兄弟一人が私の病気をわかってくれています それだけでもLUCKY♪

皆さん…支援センターの方は話しだけでも聞いて下さいますよ
私も「○にたい」と夜中に連絡して話しを聞いて貰いましたし…

家族 職場の人に全く全くまったく理解して貰えず

引き込もり状態 病院にも行けず
周りから…ただの 怠け者 鬱病としか思われてない
痛み訴えると…痛い痛い病だねーと言われその後会話にならず…精神参ります

雨降りの時の調子は、どうですか？
身体中の節々が痛くて我慢できません
薬も2時間だけ
またお布団に戻って寝ますけどなかなか寝れないんだよね

難病に登録されてるの？
せんいきんつうしょう…わたしも言われた様な
人の話が 頭に入らんかったり、テレビが雑音に聞こえるから見ないのがほとんど

>>57こんにちは！

繊維筋痛症は福岡県などでは特定疾病になってると病院の先生が おっしゃられておりました
繊維筋痛は難病とは指定されておりません…「ただ何の病気？」と聞かれた時に「難病」と答える方が相手には伝わりやすいと私は思いました

にしても台風もですが、梅雨時は体調不良になりますね…こめかみが痛くて薄目でしか物をみれません、今日は午前中は寝込みます

色々な症状がでますよね…皆さんも お大事に

>>58
線維筋痛症と神経線維腫症と診断
後者は、難病認定（特定疾患）になってます。

線維筋痛症は見た目ではわからず理解もされない
難しいですよね
健常者と言ったら良くないがこの病気は、なった患者しか分からない

神経線維腫　別名レックリングハウゼン
ここのサイトにもスレはありますが
詳しく知りたい方はググってみて
画像は閲覧注意です。責任持ちません

>>59
説明ありがとうございます。
また色々検索しながら勉強しなきゃ
これからどーすればいいか心配なってきましたー

>>60
まずは、ひとりで悩まないでね

けして自傷したりへんな考えをおこさないで下さい。

悩みは、いつでも聞くよ👍

>>61
画像酷いですねー😥血液検査だけでわかるのかな？
痛みの位置は 首、肩、首筋、こめかみ、後頭部、腕も
その通りで、手首時々痛みがあります。痛い痛い病？
返答ありがとうございます。

リリカか 副作用が強いからな
後は精神力で痛みを我慢してる
病名は違うけれど
まぁ〜闘病で辛いとは思うけれど
辛い中にも良い事が有ると信じて
下さい

身体がほとんど毎日調子悪いと心もダメになる。
友達1人1人失い。いつの間にか携帯が親友になり、色んな情報が入りすぎてパニックなることもある。無意識に
富士樹海とか、変なことしか頭にない自分
誰かに話すことも出来ない、夜中の支援センターも MAX状態でか？繋がらない。。。溜息しか出ないょォー

弱音はここではいたらいいよ、
なにもしてあげられないけれど
ちゃんと読んでいます。ひとりぼっち
じゃあないから……