レックリンクハウゼン病

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NO.3179812 2014/03/30 22:04

レックリンクハウゼン病

1万人に2〜3人しかいない病気らしいですがレックの方いますか？
自分はカフェ班が酷いです。

[匿名さん]

報告閲覧数319レス数1000

合計：

#1 2014/03/31 01:49: 見た事あります…強烈ですね…; [匿名さん]
#2 2014/03/31 10:37: 神経線維腫ともいいますね、俺は頭に拳くらいの腫瘍です、左側です手術は厳しいそうです、頭の形が悪くてこまります; [匿名さん]
#3 2014/03/31 13:09: 治療法がないのが辛い; [匿名さん]
#4 2014/04/02 19:11: 辛い; [匿名さん]
#5 2014/04/13 20:39: あげ; [匿名さん]
#6 2014/06/27 15:52: 保守; [匿名さん]
#7 2014/08/30 11:38: うふーん; [匿名さん]
#8 2014/11/22 15:59: この病気で特定疾患の更新が認めてもらえず困ってます。
同じような方おられますか？
特定疾患医療受給者証対象疾患40

20ヶ所も手術してるのに重症度分類でStage4以上に該当しないためとありました; [匿名さん]
#9 2014/11/29 06:34: >>8
病院変えるか医師変えて見ては？

自分は治らないし治療法もないから生活保護です。
こんな身体じゃ就職も出来ない; [匿名さん]
#10 2014/12/01 17:23: なんと言葉をかけたらいいやら、
制度改正されるといいですね。; [匿名さん]
#11 2014/12/01 21:22: 8です。ありがとうございます。
地元の総合病院と大学病院に通院し相談してるのですがダメでした
埼玉や東京の病院にも行きたいけど遠くてなかなか行けません
とりあえず地元でCTやMRIの検査を定期的にやって痛み止めの薬を飲んでるくらいだけど
見た目ゎ普通に見えるけど病気の事ゎ理解されないから辛くて痛くて動けなく長時間ゎ働けなくなりもう5年も無職に近いかな
今ゎ腰に拳大の腫瘍があるのですが手術ゎ難しいみたいです。
オススメの病院とか情報交換とか出来たら嬉しいし心強いです; [匿名さん]
#12 2014/12/04 14:50: こういう方達が生保や障害者手当で保障されるべきです。
鬱で月15万貰って、旅行や買い物、iPhone とiPad両方持って、引きこもってる30半ばの独身女いるが、ワガママにしか見えない。親も大手ゼネコン勤務で裕福家庭のはずだが、入院一日7000円で三カ月入院で60万下りるとほざく鬼畜親。更に公金40万で働かなくても三カ月であわせて100万入るとか。呆れる。; [匿名さん]
#13 2014/12/06 15:30: 最近、服が擦れるだけで痛い
電気毛布付けるとプグが痛い
やってらんね; [匿名さん]
#14 2014/12/07 07:48: 連投だけど先日、家庭訪問来た。
身体痛いのに警備員の仕事しませんか？
この難病は理解度が低い
精神面でも死にたくなるくらい辛いのに
ましてや外仕事させるなんて拷問だ; [匿名さん]
#15 2014/12/07 21:28: 警備員のお仕事ゎ確かにいっぱいありますが...当然出来るわけない！長時間の立ち仕事おまけに寒くなってきて身体が思うように動かないし大変ですよね！すごくわかります。

見た目ゎ普通だから体調が悪い、具合が悪いと言っても信じてもらえないし難病なんだからもっと親身になって聞いてくれたらいいなって思います。
理解してなんて辛さなんかゎ同じ病気の人じゃないと無理なのかもしれないね
お互いに頑張りましょうね; [匿名さん]
#16: この投稿は削除されました
#17 2014/12/11 14:59: リリカ、トラムセットを飲んでる方居ますか？; [匿名さん]
#18 2014/12/12 18:13: >>17
どちらも服用してません。
気やすめ程度でハトムギやヨクイニン飲んでます。
あと日常生活で気をつけてるのは長時間、紫外線を避けたり身体洗う時は赤ちゃん用の弱酸性ので手のひらで刺激与えないようにしてます。
ハッキリ言ってもう疲れた。死にたいよ; [匿名さん]
#19 2014/12/12 19:09: 薬を飲めば治る病気じゃないから本当に気休めかな副作用のほうが心配ですが

一年中長袖着てるし出掛けるのゎこの時間から買い物です。
こんな生活ゎ私もヤダ; [匿名さん]
#20 2014/12/13 17:56: 自分も真夏も長袖
仲間とか暑いのに長袖なんか着てって; [匿名さん]
#21 2014/12/16 22:34: そうだ。樹海に; [匿名さん]
#22 2014/12/19 22:00: 現在施設に入所されてる方でいます。凄い病気ですね。本当難病指定するべきだと思います‼
生活保護のｶｽの衣食住は確保され医療費は免除おかしな世の中です。
その方の息子さんもお腹にﾎﾟﾂﾎﾟﾂあるとか無いとか…; [匿名さん]
#23 2014/12/19 23:12: >>22
難病指定されてますけど
この病気の何を知ってるですか？

検査や薬で医療費の免除は物凄く助かるんですよ
仕事したくても出来ないんですよ
早く動けって言われても身体が思うように動かなかったりするし
働けないのに生活保護の何がいけないんだ
五体満足で若い奴が働けるのに働かないで生活保護もらってる奴はどうなんですか; [匿名さん]
#24 2014/12/20 20:06: 荒らしてる訳ないけど
死ぬ前にセックスしたい
もう40だし来世に期待かな

身体痛くて動けなくてネットでカップ麺買ったよ。
来年かは特定疾患の基準が変わるらしいからもう一度申請してみる。
正直、医師に裸見られるのも苦痛だよ; [匿名さん]
#25 2014/12/20 21:05: 8だけど再度申請してみます
病院→市役所→保健所と面倒だけど認定されればありがたい
先生に裸を見られるのゎもぅ馴れました
温泉とかゎ抵抗あるけど…
来月ゎ頭、首、腰のMRI肺のCTと検査が続くので; [匿名さん]
#26 2014/12/22 18:58: 寒いと後頭部から首の辺りが痛くて左腕に力が入らなくなる
腫瘍との関係は分からないけど

寒い冬ゎ大嫌いだし夏も大嫌い; [匿名さん]
#27 2014/12/23 15:10: 夏場の長袖が辛い

周りに暑いのになんで長袖なの？とか言われる
今年の夏に七分袖の服着てたんだけどカフェとプグが少し見えたらしく知り合いに腕まくって見せてみ？って言われた
さちゅい湧いた; [匿名さん]
#28 2014/12/24 01:20: 心ない人がカフェオレ班みて気持ち悪いとか言いながらぷくを触っていいとか言ってくる

首に大きなアザがあるのがネックで（シャレじゃない）凄くイヤでイジメにもあってました
髪の毛で隠せる感じならいいのに隠せません最悪です。

水泳の授業なんかも当時見学にさせてくれない先生も今なら見学できたかもね; [匿名さん]
#29 2014/12/24 11:17: >>28
自分も小学生時代はプール入らされたよ
中学生時代は通学途中に海パン草むらに隠して先生に忘れたとか言って逃れてた。
罰としてグラウンド３周とかあったけど。
でもこれは親が悪い。
遺伝で産んだんだからフォローしてくれないと。; [匿名さん]
#30 2014/12/24 15:51: 好きになった人にゎ分かって欲しいけど、どの段階で病気の事をどこまで打ち明けるのですか？

結婚や子供ゎ無理なのかな？; [匿名さん]
#31 2014/12/25 00:35: 50%の確率で遺伝するから
お互い話し合って決めるしかないと思う; [匿名さん]
#32 2014/12/25 01:59: レック同士だと100%になるのかな？; [匿名さん]
#33 2014/12/25 15:06: 100%近くなるかもね。
しかし相手が居ない; [匿名さん]
#34 2014/12/25 21:35: ネットだと情報量がありすぎて専門医までたどり着けません
主治医を信用してない訳でゎないのですが
権威とか詳しい先生が居る病院に行きたい
セカンドオピニオン的な事です。; [匿名さん]
#35 2014/12/27 14:54: でも治療法がないのが現状だし

悩み過ぎてもう寝たきりだよ
いずれ両親が亡くなり孤独になる; [匿名さん]
#36 2014/12/29 06:05: 雪かきしないと大変な事になるお願いだから雪ゎ降らないで！
身体中が痛くて動けないよ
また年末年始大雪だなんて誰が雪かきするのよ！もぅやだゎ; [匿名さん]
#37 2014/12/30 00:15: ニュースで生活保護ばかり非難されてる気がする。
プグが痛くて最近は歩くの苦労する。
カードに将来なるなら完全現物支給の方がマシかも。
来年こそ特定疾患の受給者証取りたい。
数千のカフェ班と数百のプグだけじゃ取れないのか？; [匿名さん]
#38 2014/12/30 00:45: 同じです。
受給者証が有れば助かるもんね; [匿名さん]
#39 2015/01/02 07:08: 明けましておめでとうございます。
めでたくなんかないか⤵
腰から足が痛いし頭の左側が痛くて寝正月でなんとか起きれるレベルになった。
雪ゎ凄いし寒くて暖房ゎ朝からずっと付けたままです
電気代も灯油代も今年ゎ特にかかりそう早く暖かくなってほしいです。; [匿名さん]
#40 2015/01/02 19:39: 自分も暖房代かかる
ただ電気毛布つけるとプグがヒリヒリして腫れてくるから付けれない
暖かくなって欲しいけど夏も長袖。
それを知人とかに指摘されるのが辛い。
今の保護課の担当者が就労指導がキツい
早く特定疾患の受給者証が欲しい
難病なんだぞって言い返したい; [匿名さん]
#41: この投稿は削除されました
#42 2015/01/05 22:06: >>41
コテハン？付けてるだけじゃないの？
岐阜の。; [匿名さん]
#43 2015/01/05 23:36: ハンネだけじゃわかりませが自分にアンカー？とかつけるのかなと思いまして

まだまだネット初心者でよくわからいのです
同じ病気で苦しんだり悩んだりしてるのに
気分を害したらごめんなさい; [匿名さん]
#44: この投稿は削除されました
#45 2015/01/10 21:14: この難病の人はどんな職業に就いてますか？; [匿名さん]
#46 2015/01/10 21:33: >>45 初めまして。発病してからは無職です。３日前に履歴書を郵送したのですが…また駄目かもです。; [匿名さん]
#47 2015/01/11 08:55: 履歴書の欄もだけど面接の時に健康状態の問いに言葉が出ない。
何年か前に荷物の仕分けのバイトしたけど衣替えの季節で半袖支給されて辞めました。; [匿名さん]
#48 2015/01/11 10:56: 履歴書まぢ面倒だし書きたくない
嘘は書けないから正直に書くと根掘り葉掘り聞かれて不採用だもんね最悪; [匿名さん]
#49 2015/01/12 10:15: 火曜日、病院の日。
特定疾患の申請通るか聞いてみる。
本当、精神崩壊しそうなくらいしんどい病なのに通って欲しい。

生まれ変わったら温泉やプールに入りたい; [匿名さん]
#50 2015/01/12 12:44: この病気になって手術して身体障害になり無職に…転倒してケガはするし…普通の身体が欲しいな…; [匿名さん]

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