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2019/03/21 12:56
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🩺 病気・医療総合





NO.5773310

レックリンクハウゼン病②(神経線維腫症)
合計:
報告 閲覧数 428 レス数 1000

#2512018/03/11 18:09
着る服選びが大変だ。

[匿名さん]

#2522018/03/11 21:19
レックの友達いる人いますか?

[匿名さん]

#2532018/03/11 23:28
彼氏が欲しい

[匿名さん]

#2542018/03/12 06:41
今週こそゎ病院に行かなければ困るゎ薬が無くなる
手術の日程も決めなきゃだし
ママゎ元気に回復したのでもう大丈夫かな

今朝も寒くてまだまだ灯油ゎ必要
雪ゎ無くて楽だけどね
寒いと余計に頭が痛くて早く暖かくなってほしい

ネコ・・・

[匿名さん]

#2552018/03/12 20:12
何から手を付けようか?
病院行って定期健診も様子見。

[匿名さん]

#2562018/03/13 14:47
>>255
毎年、市でやる検診などは、受けてない

[匿名さん]

#2572018/03/13 20:40
明るい話はないの?

[匿名さん]

#2582018/03/13 21:40
>>257
こんな病気で明るい話しなんてある訳がない

[匿名さん]

#2592018/03/14 02:05
見出しとかでスポーツのレスリング○○○のニュースがレックリングハウゼンに見えてしまう

[匿名さん]

#2602018/03/14 15:47
スタンハンセンも

[匿名さん]

#2612018/03/14 19:37
来月に手術が決まりました。

ネコ・・・

[匿名さん]

#2622018/03/15 14:31
ネコさんぷぐ取りですか?

[匿名さん]

#2632018/03/15 16:20
>>262
完全に線維腫です前々回と前回の続きです。
全身麻酔で大変な手術で最後まで綺麗にやってくださるみたいです。かなり深いとかまであるらしく何個あるかも開けて見ないとまだ分からない
前回だけでもいっぱいあって見せてもらったけど
いったい何個あるの?CTにゎ映らないのも先生も首をかしげてる

後遺症も恐いけど仕方ないのかな

痛くなく大きくなりすぎて悪性でしたなんてやだし
検査ゎやっぱり必要かな

大きくならず痛くなければ無理に手術もする事ないし
リスクもあるからね
メスを入れただけでも大変だから

元気が一番だよね

ネコ・・・

[匿名さん]

#2642018/03/15 18:44
そだね〜

[匿名さん]

#2652018/03/16 09:55
冬に逆戻り?今日ゎ雨だぁ〜

ネコ・・・

[匿名さん]

#2662018/03/16 15:34
ネコさん手術耐えて。
レックだから手術成功?だから完治とはならないけど。

[匿名さん]

#2672018/03/16 18:44
>>266
頑張るしかないよ

あと膵臓十二指腸にあるのをどうするか
頭もお腹も腰も痛くて最悪でね

お金の問題ゎ無いけどずっと個室がいいな
準備もそろそろ始めないと
入院ゎ慣れてしまって新たに買う物もないから簡単だけど
1ヵ月ゎ長いまた脱走してしまいそう

ネコ・・・

[匿名さん]

#2682018/03/17 12:25
あたしも右耳下に親指2本ぶんのおうきさのがあります。他に身体あちこちにあります、今わ耳下のしこりがいたいです

[匿名さん]

#2692018/03/17 14:54
親戚、いとこにいればなるかのせあるみたい。俺、姉がレックですよ。

[匿名さん]

#2702018/03/17 19:21
>>268
経過観察してますか?

[匿名さん]

#2712018/03/17 21:25
>>269
隔世遺伝(かくせいいでん)はレックは無いとの情報あるけどどれが正しいのだろう?

両親は健常者ですか?

[匿名さん]

#2722018/03/18 00:58
>>271母親がレックでした。36年前に脳漿でなくなりました

[匿名さん]

#2732018/03/18 01:08
>>270医者に診断してもらったら、いろんな神経があるからしゃべられ無くなるか、言葉がうまくしゃべられ無くなるかのせがあるかも知れない、といわれた

[匿名さん]

#2742018/03/18 06:17
>>268
ネコも左右にあるよまだ小さいけど触ると痛いけど
経過観察中です。後頭部のほうが大きくて今回の手術になります。左眼窩の手術した時も綺麗に取れなかったのか最近また痛いし目がだんだんと悪くなってきてる
色の識別も怪しい気のせいか赤がピンク緑が青にみえる
逆だったら信号がやばい

ネコ・・・

[匿名さん]

#2752018/03/18 07:29
>>274失礼ですがあたしは人の男ですがネコってあのネコですか

[匿名さん]

#2762018/03/18 08:08
神経使って疲れた時に痛くなるけど気のせいかな

[匿名さん]

#2772018/03/18 21:56
人生に疲れました。お金があれば引きこもれるのになぁ。

[匿名さん]

#2782018/03/18 22:03
>>275
あのネコとゎ?
>>276
気のせいじゃないと思います
目が疲れたりするけど

ネコ・・・

[匿名さん]

#2792018/03/19 03:48
>>278俺もだだめが悪くなってきました

[匿名さん]

#2802018/03/19 11:43
今日は寒い

[匿名さん]

#2812018/03/19 12:05
頑張る気が無くなった。
もう気力がもない

[匿名さん]

#2822018/03/19 14:08
生き甲斐がない
楽しくない

[匿名さん]

#2832018/03/19 14:57
レックに関しては治療も検査も放置しる。
もう無残な身体だしどーでもいいわ

[匿名さん]

#2842018/03/19 15:53
あと50年生きるのに必要な金額は?

[匿名さん]

#2852018/03/19 17:25
新しい仲間ですかな
名前がないとやはり分からない

[匿名さん]

#2862018/03/19 20:39
なりげなくここのスレ見っけました、俺と同じの人がいるんだな、俺は身体あちこちにあります、今は耳下にできたものが痛いです

[匿名さん]

#2872018/03/19 21:20
足の裏にプクはありますか?

[匿名さん]

#2882018/03/19 22:04
顔以外にあちこちあるよ

[匿名さん]

#2892018/03/19 22:38
>>288
ネコの顔にゎたくさんあり光の加減で目立つ
髪の毛で隠してるから周りからゎ特に言われる事ゎありません。
痣のほうゎ首にもあったりするから隠し切れないよ

他にもたくさん数えきれないほどね
色が白い分カフェが目立つプクもボコボコと
ヤダね

ネコ・・・

[匿名さん]

#2902018/03/19 22:48
ネコさんは色白なんですか?

[匿名さん]

#2912018/03/20 00:15
じぐ連絡はらは

[匿名さん]

#2922018/03/20 03:56
>>287あったけど、痛いのでとってもらいました

[匿名さん]

#2932018/03/20 07:15
>>285できれば名前とか、書き込みできれば状態とかてえきょうしあえるのにな、俺も耳下にできた、痛い耳なかもすこしへんになりました

[匿名さん]

#2942018/03/20 07:52
匿名だから書き込み出来るってのもあるし

[匿名さん]

#2952018/03/20 11:07
>>293 >>294

前スレだったかな?名前があったほうが誰だか分かるしよいかなって
本名や住んでるとこ聞いてる訳じゃない特定もされないじゃんペンネームだとさ
現在何人の住人(仲間)が居るかも不明の状態
面倒なのゎネコも分かる忘れたりもするし

匿名なのも分かる強制ゎしてないから
名前ゎ出来ればの話しです。主のネコより

同じ病気だけに情報交換や提供もできる
アンカーでもできるけどさなんか冷たい感じがします・・・
なりすましやからかいが無いとも言えない真剣な分こちらも真剣に答える
考えや気持ちなど共感しあえる仲間だとネコゎ思ってる
性別や顔も分からないけどさ病気ゎ一緒軽症、重症ゎあっても
病院だったり、こんな先生、こんな検査、手術、こんな症状
日々の生活、彼氏彼女ができたとか、〇〇行ったよとか
このスレゎ病気だけじゃくそんなスレにしたいから
どんどんレスして欲しいと思ってる

>>290
買い物と病院以外ゎ外に出ないしカーテンも閉めたままだから
日光を浴びない光が部屋にも入らない感じ夜だか昼だかも・・・真っ暗状態だからね

ネコ・・・

[匿名さん]

#2962018/03/20 13:13
私たい

[匿名さん]

#2972018/03/20 15:53

[匿名さん]

#2982018/03/20 20:14
あえて俺にします、できた所は頭、首、顔、胸、背、足首、足、手、手首、その他、にあります、今は耳下にできたのと頭にできたのが痛いです。それじゃ彼女もできないよな。寂しい人生です。

[匿名さん]

#2992018/03/20 23:47
将来的には皮膚がんで死ぬのかな?

[匿名さん]

#3002018/03/21 00:01
>>298
ほぼ一緒ですね。
手術しても無駄な気がするけど

[匿名さん]

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