🩺 病気・医療総合

車の所有は生活保護で一番厳しいと思う

テレビやパソコンは大丈夫です
田舎だから車ないと不便だけど
今は原付で仕事に通ってるけどバスの出ない時間帯なので
11月くらいに辞める予定です
雪降ったら通勤出来ない

レックは短命と言うけれど今までに病院や患者会等で見た最高齢は何歳ぐらいですか？

>>602
遺伝なら自分の親とか

患者会？オフ会みたいなのも開催されてるとか聞いた事があります。
地元で開催なら行ってもいいかな
特定疾患の人数は10人から15人くらいかな？
田舎だから大都市に比べたら少ない
あくまで認定された人だから
軽症者の数まで分からない

個人情報とかの問題もあるけど
保健所と病院協力のもとで何か出来ないものかと

親玉になってもいいくらい考えてます。

海外の重度のレックの患者とか動画で出てるけど
日本にも居るだろうな
居ても完全に外との接触避けて生きてると。

>>603
どのような活動を考えてますか？
具体的に教えて下さい。

>>605
あなたなら何をしますか？
参考までに聞きます

同じレックでも似た症状でも考え方が違い過ぎ。

>>605
ホームパーティーやって情報交換したりする

在宅で出きる仕事の紹介かな

>>609
それもありだね
在宅ワーク内職？

あれば直ぐにでも開始する

>>606
あなたは何がしたいの？

>>611
話しをするだけさ

特定疾患の書類がまだできてない
間に合わないよぉあとゎ保健所だけなのに
みなさんゎ済んだのかな


レスが増えるのゎよいけど誰なのかやはり分かったほうが良いと思いませんか？
ペンネームだよ
匿名さんじゃなんか寂しいです

ネコ・・・

これからペンネームで投稿します(^^)
ミントでお願いします。ミントはアゴの腫瘍摘出で投稿しました。

匿名だから言える事もあるからね。
言いずらい事はこれまで通り匿名でもいいかな？

>>614
ミントさんありがとこれからもヨロシクです。

>>615
特定されるから？


今日病院から電話あり特定疾患の書類が出来たとの事
明日取りに行ければよいけどな暑いみたい
連休明けでもよいけど

ネコ・・・

パンダ🐼です。名前だすのが面倒で匿名になっていました。申し訳ありません。

この病気の方が施設に入ってましたけど本当可哀想な病気だと思います。自分も最初ｵﾑﾂ交換で腹部から下半身にかけて見た時血の気が引いた覚えがあります。
しかし馴れてくれば何ともないて最後には思えました

>>618
患者本人に慣れは無い！
一生辛い

>>618
入院中の清拭ゎ同姓がよい
研修生とか一緒にとかゎ辛い
オムツ交換も一番恥ずかしい
患者さんわ敏感です。そういう態度や顔色を常に見てる
動けない自分がイヤ屈辱なんですよ

そうじゃなくても痣シミ雀卵斑で見られたくないのに

看護師も勉強したりレックのこと調べてくれてる
学生さんがついた時ゎもっと辛い
レポートとかあるのか色々聞てくるし


慣れてくればじゃないあなたが医療関係者なのならば色眼鏡で患者を診てることに
異性の人（彼氏彼女）が裸を見た時の反応と同じ
色々聞てくる前に説明する面倒だけど

可哀想な病気とか言わないで
子どもや大人もレックだからみなと違うからとかイジメにあってきたけど
医療従事者が患者に可哀想だなんて言う人が居るのならばそこは最低だと思う
医療に慣れゎありませんから
言葉や態度に気をつけて下さいね

ネコ・・・

人間だもの。可哀想って感情あって仕方ないよー

>>621
人間だから喜怒哀楽があって感情だすのも分かるけど
あからさまに顔に出すのゎよくないと言っただけです。
血の気が引くって大丈夫なんですか
本当にならもろに顔にも身体にもでてるはず
顔ゎ笑ってるニコニコ顔だけど
目が笑ってないと言うか心が笑ってないと言うか
ネコゎそれが分かってしまう

見た目で判断する人ゎまず無理
医師が気持ち悪いから触りたくありません
って言ったら問題だよね
看護師や福祉の方も同じですよ

ネコ・・・

体温より高い38度もうヤバいよ
おうちに居る時ゎ薄着で居られるけど
外に出ると地獄だわ
肌を露出するとヒリヒリと痛いし汗で気持ち悪いし
長Tシャツでも限界がある
この暑さゎすでに耐えれない
おうちのお風呂で水風呂に入ってスッキリサッパリ
お風呂上がりにガリガリ君を食べて最高
でもすぐに汗だくなり何度も着替えて洗濯の山に
洗濯機もフル稼働
ベッドシーツも枕カバーも変えが追い付かないです。
いっそう裸族にでも･･･😅

皆さんも暑さに負けずこの暑さを乗り気って下さい
塩分と水分の補給を忘れずにね

夜になっても気温がね
ウォーキングにゎ丁度よいけど
明日もまた気温がヤバめ

新潟の水族館に行きたいけどまだオープンしたてで
混んでそうだから9月過ぎた頃かな

その前に免許の書き換えが
写真ゎ諦めた
この時に頭の手術したんだと記念じゃないけど
思い出になるから5年間の我慢です。
その頃ゎまたロングになるからね
お巡りさんのお世話にならなければ誰にも見せる事もないから
その他で身分証をと言われたら障がい者手帳をみせるし
ね
素直に更新できればそれでいいかな
毎回もめるから
返納も時間の問題なのかもしれない


ネコ・・・

ネコさま
いつも患者の立場としてのお話ありがとうございます。
ただ…ただね…


「わ」「ゎ」はやめてください。
これで書かれるだけで文章全体の信頼性がすごく落ちます、、、
内容はすごくすごくいいのに・・・・・・それだけが残念です。
誰かに何かを伝えようとするとき、言葉、文字の使い方ひとつで相手の受け取り方は変わってくるのです。
心苦しい限りなのですが、だれもご指摘にならないので。。。

>>624
ごめんなさいね

ネコ・・・

血の気が引くが一般人から見た第一印象か。

一般人ではなく一部の看護や福祉関係者かな

パンダ🐼

>>603
親玉になってください

>>628
お住まいは。何県ですか？

新潟です

>>630
富山ですけど
北陸と甲信越じゃ近いけど無理があるね

新潟市だからね
糸魚川市や上越市ならお隣なのに

>>631
富山って蜃気楼が見える海があるんだっけ？
糸魚川だったかな？
若い頃に蜃気楼みに海行った事あるわ

長野市に引っ越しをします。
大きな病院がいくつもあるみたいなので
近い所で保健所に近い病院かな

情報があれば宜しくお願いします。

>>634
重症な方ですか？

>>635
特定疾患でいえばＬＥＶＥＬ5です。
全身腫瘍と痣だらけ手術も小さいのから含めると50か所くらいか
重症か軽症か分からない
側湾症の疑いも無い
障害もないので

体力こそないが元気な部類
傍からみたらどこが悪いの？って思ってる

イジメもあるが相手にせず過ごしてきたので
いちいち生まれつきだのとか説明するのもうざい
基本は興味もないはずなのに興味津々と聞いてくる
染色体が〜分かる訳がない

先生とかは生徒の気持ちなんて分からないと同じかな
なぜプールに入らないといけないのか
通知表とか成績表、内申書に意味があるのか
ルールを守らないとか団体行動が出来ないとか
思いやりがないとか
一人でいることが多いとか
まるでダメな人みたいな

親か体育は見学と連絡帳に書いても
補習授業が
担任だって身体をみればわかるだろう
放課後部活が終わった時間とか
夏休みの使ってない時間とか

泳げないチームの合同とか

意地でもやらされる

保健室登校も考えた
行きたくなく行ったふりして病院に行ってたりもした

頭も悪い運動も駄目だけど頑張って生きてる
義務教育がなんの役にたつのがいまだに分からない今日この頃です

>>636
まだ学生さん？
病気の為に引っ越し？
転校問題も出るだろうし色々大変だね。

>>633
糸魚川？新潟でしょ
魚津は富山だよ

どちらも好きだけど長野は海が無いので羨ましい
泳がないけど見るのは好きだからたまに遊びに行きます。
今週末に上越の水族館に行くよ
マリンピア日本海にも行ってみたいかな

明日上越行くの中止にしました。
台風も変な動きしてるしね
また改めて行く
イルカさん1頭死んじゃったみたいで悲しい

朝より風がおさまって蒸し蒸しする

>>624
貴方は、は と わの正しい使い方ちゃんとできますか？
別に小さいゎでもいいと思います。
スレ主がネコさんなのだから
あれからネコさん来なくなってるし
悪い事をしたわけじゃないのに追い出すような事しなくても私は、頭も悪いけど悩みます。極力使わないようにしてます。
使い分けを習った記憶がありません
指摘もされて来ないまま大人になってるから
今更聞けないよね

勘違いならごめんなさいもし貴方が看護師なのか福祉の方か知らないですけどレックでなく外野の方なら口だし無用ですよ
血の気がとか可哀想とか言ってほしくありません

荒らしにきてるなら二度と来ないでほしい


ネコさん見てたら必ず戻ってきてね
待ってるよ

>>641
ネコです
ネコがレスする事でよく思わない方が居るみたいなのでもうレスするの辞めました。


匿名の掲示板で強制じゃないの分かるけど同じ病気だからこそ名前で話したかった
面倒なのも分かる忘れてしまうのも
小さいゎがなんだ

ネコゎ謝ったのになんの反応もないから
住人もなんか増えてるからネコひとり居なくてもよいでしょ残ったメンバーであとスレの管理をお願いします。
ネコゎこれからも変えるつもりゎないからね
スレごと消したいくらいです。
ケンカするつもりないから謝られても
戻るつもりもありませんからね

それでゎ皆さんお元気でサヨナラ👋

ネコ・・・

>>642
ネコさん、サヨナラはダメだよ。ネコさんをよく思ってない人なんて１人だけじゃないの？しかもレック患者ではない人だよ。レック同士でも考え方が違うのにレック患者ではなかったら考え方が大きく違うと思うよ。だから戻って来てね。

ネコさん、私も戻ってきてほしいです。

ミント

カムバック。 ネコさん

パンダ🐼

ネコさん前スレから居ます
前スレの主です。
戻って来てください。
ゎ の使いかた気にした事ないです

ネコさん復帰して下さい。貴女が居ないと寂しです。考え直して下さい。

ネコさん〜

パンダ🐼

ネコさん

ピヨピヨ🐤

ネコ様が居ないとスレも埋もれてしまうね