👨🏻‍🦽 障害者のお悩み相談室

あぁーペンタサ座剤様早く会いたいです。もう、処方の方始まっているみたいですが、次回外来日が７月なのです。直腸炎型の救世主で間違いないですね。今は残ったサラゾピリン座剤使いきりますね。

>>130
もったいないけど 早いに越したことないよ

>>131 去年入院してさ初めてステロネマ注腸使って良くなったり、悪くなったり、ステロネマ注腸の切り方が悪かったのか、年開けてから二次性の副腎不全になって、補充でプレドニン１０ミリから初めて今ゾロン３ミリ後少しで切れる。１ヶ月も連用してれば、自分でホルモンだせなくなるんだね。朝は起きれないし、手足力入らないし、歩くのもままならなかった。主治医２週間ステロネマ一日１個使って、次は２日に一個後は患者に切り方お任せしますわ。こんな医者おる？病院かわろうと思ったけど、まだ通っている自分が情けない。Ｇキヤップもまったくきかないし、ステロイドなんか二度と使いたくない。アサコールとペンタサ座剤で寛解になること期待しています。今すぐ欲しいですが、症状がそれほど悪くないので、後少し待ちます。それに薬がだぶって余るともったいないんです。特定疾患もってるからといって、税金無駄遣いできませんから。私はこの受給者証でいかされてます。いきています。本当に長々お書き致しまして誠に申し訳ありません。失礼致します。

>>132
ステロイドはいやですよね。早くよくなるといいですね

ペンタサ座薬は、副作用ないのですか?

>>133 二次性の副腎不全、ステロイドが原因、大量もしくは、長期連用で自分の副腎がなまけてしまう。そのため自分でホルモン出せないから、４ヶ月プレドニン、ゾロンのんでます。夏には切れるけど、切った後が問題、まれにショック、副腎クリーゼ起こる可能性があるし、ステロイド服用０になってもすぐに副腎機能が回復するわけじゃないんだよね。まず脳下垂体ＡＣＴＨ復帰、副腎に命令、自分の副腎からホルモンを出せるようになるには、早い人で半年遅い人で１年以上かかるみたい。今回ふらふらこいてます。潰瘍性大腸炎から、副腎不全、そしてノイローゼ、パニック障害、たくさんオマケついてきましたよ。ステロイドを使ったら炎症が治まったらすぐやめる。使っても２、３週間でやめる、それ以上つかうと自分の副腎が抑制枯渇萎縮して、ホルモン補充で、またステロイド飲まないといけなくなりますよ。皆様気をつけてくださいね。

>>134 さぁまだ使ったことないからわからないけど、サラゾピリンもペンタサもアサコールも主成分はメサラジンです。サラゾピリンの改良型がペンタサ、ペンタサの改良型がアサコール人にはそれぞれ体質が違うから、副作用が出る人、出ない人こればっかりは実際薬を使ってみないと。まぁステロイド、免疫抑制剤よりずっとましだとおもいますよ。ステロイド免疫抑制剤大量につかうとろくなことないでしょ。頭はげる、毛が濃くなる、ムーンフェイス、食欲増進、ニキビ、精神変調、うつ、骨粗しょう症、大腿骨とう壊死、動悸、糖尿病、白内障、緑内障、ステロイドミォパチー感染症ヘルペス、肺炎、まだまだいっぱいあるけど、ペンタサ座剤は心配する副作用はあまりないと思います。使って何かおかしければ、主治医に直ぐ報告、それが鉄則ですよ。

俺は、ペンタサだけで普通の生活してる

プレドニンとか、ステロネマ使ってる時は大変な時期だった。

いつかは、落ち着くから落ち着くまで、仕事は無理しないほうがよい。ストレスは一番よくない感じ

ステロイドやめますか、免疫抑制剤やめますか、潰瘍性大腸炎やめますか、人間やめますか。

なんか　くさいの

俺も、体は絶好調だが、この病気なって息と体臭が臭くなった。

直らんし最悪だな。みなさんは大丈夫なの？

>>140
そういうひと多いみたいですが、自覚症状あるのですか?

とりあえず、トイレはたびたび行きますが。

>>141
まわりの反応で、察知したよ

たまに鼻おさえるからよ、あーなんか病気なる前と違うなってさ

>>143
そうなんですか…

体が臭い、息が臭い？お風呂入ればくさくない、歯を磨けばくさくない、下をブラッシング、タバコ吸っとれば息くさなるし、水分もとらなくちゃ、年取れば加齢臭ならわかるけど、ＵＣ歴２０年だけどそんなことないよ。さすがにトイレに間に合わずチビッタ時は臭いなって鼻つままれたけど、肉ばかり食べると体臭がでるのはしってるけどちょっと私には理解できません。

この病気臭くなる人と、ならん人がいるのかな？

なってない人は、ラッキーだね。俺　酒飲むから臭くなるのかな？

健康の人でも、飲みすぎたら酒臭くなるしさ

生姜いいかも

生姜で臭いの直るのか？

生姜じゃ無理だろ

生姜の前にやることあるでしょー毎日風呂入る、タバコやめるイソジンうがい、舌をブラッシング歯を毎日二回以上磨く歯と歯の間にゴムようじを使う〜、まずそこからだよー

はじめまして。潰瘍性大腸炎を患って12年です先週から調子がわるくなり生理初日から下痢になりあまりひどいので再燃かと思い昨日病院にいってペンタサ座薬を貰って使用したのですが、今朝から十回もトイレ行くようになってしまいました。副作用でしょうか

四日市社会保険病院に７年通うＵＣ歴２０年のものです。ペンタサ座剤をお使いになる、直腸炎型ですね。早速新薬をお使いになられたみたいですね。ペンタサ座剤で副作用調べましたが出てきません。ペンタサ注腸には下痢、便意切迫等の副作用があると書いてありました。ペンタサの主成分はメサラジンです。素人の意見ですがどの薬も一人一人体質が違うため、この人は副作用は出ないけど、あの人はちょこっと使っただけで体に異変がおきる。副作用がでる。一概には言えないんです。症状は下痢だけなのでしょうか？血便等の他の症状はございませんか？今日は土曜日、日曜日も病院休みですね。月曜日まで我慢できますか？出来ないなら救急ＥＲ、若しくは自宅の近くで輪番で休日は当番せいで病院やってるとこありますよ。月曜日まで我慢できるなら、通って見える主治医にご相談なさってください。

最近、体を横にすると、腹痛になり、トイレでガスばかりでています。

>>153
大腸検査してください

>>154
してます。
カメラで。

>>155
で結果 潰瘍性大腸炎だったの?

>>156
Yes

そうなんだ…大変ですね…。

ひとごとか

>>159
アタシは検査の結果、大腸ポリープだったから、大変だなぁと思って…余計なこと書きこんで、すみません(´〜`；)

所詮人間なんてひとごと他人ごとなんだから気にしない気にしない〜あ、やっと特定疾患臨床調査個人票できた４２００円パソコン打ち、ちょっと高いぞ！７月１日に間に合った

上限金額は収入によって、変化します。

直腸炎型中等症七回目の更新、去年の所得３０万８千円、非課税、１０月１日から、潰瘍性大腸炎に付随する病気、薬ただ！一昨年年収３００万あったから支払いちょっとあった。皆様の税金で私は生かされてます。

早く治したいです

同感

みなさん難病申請更新の書類出しましたか？

難病申請って何ですか？

年に１回出すやつの事？

医者に書いて貰う書類です

医者に書いてもらって保健センターかなんか役所に提出するやつ？

あれて所得証明書とかも一緒に提出やろ？それで病院費の限度額が決定されるはず

人口肛門様　(´∀｀*)笑

臭いスレだな　下痢症wwww

潰瘍性大腸炎って、どんな便が出るんですか？ 特徴を教えてほしいです。それと潰瘍性大腸炎の人は、どんな仕事してるんですか？

>>174
下痢便と粘液便、仕事は普通の肉体労働とか事務

>>175 ありがとうございます。仕事中にトイレ行きたくても行けなくて漏らしたりしないですか？

>>176そういう次元じゃないよ
急に腹が痛くなってもう手遅れ
何度漏らした事か

けど、ウンチは少しだけです。ほとんどガスばかりです。

息が臭くなった