👨🏻‍🦽 障害者のお悩み相談室

ペンタサでの薬物治療は
、副作用が少ないですが、プレドニンだと
副作用があると思います。

俺も潰瘍性大腸炎やけど、
やっぱり、食事に気を付けて、ストレスを溜めない事ですね
疲れたら休む、これに限るかな、
食事は大豆系や魚系中心になるけど、調理法は色々あるから、俺はあんまり食事は気にならないよ
後は、気持ちの持ちようやけど
俺も最初は不安だったけど、不安なのは、聞き慣れない病気だからやと思う、だから俺は自分で病気を調べて、この病気をよく知り、上手くこの病気と付き合っていくことで気持ちは少し楽になったかな
偉そうな事言ってますが、
本当に、気持ちの持ちようで

そろそろ全摘控えてるオレ向き合えねえ…

>>1
回答ありがとうございます
少し話がずれますが
イムランというお薬を
医師からすすめられて
たくさんの副作用の中に
脱毛 とありました

これは全部髪の毛が
抜け落ちるということなんですかね
医師ははっきり伝えてくれず･･

>>2
回答ありがとうございます
同じ疾患をもっている方から
返事が聞けて嬉しいです。
やっぱり気のもちようですよね。
私もケータイとかでいろいろ
調べたりしました。
中にはステロイド依存症になる
など書いてあり怖くて怖くて･･
でもあなたの言葉をきけて
気持ちが楽になりました。
再燃を恐れててはダメですね
再燃しないように努力する
ことが大切なんですね。
本当にありがとうございます。

>>3
全摘出なんですか
すぐに向き合えないですよね
けど良くなるためにも
手術頑張って下さい

>>4

インラムは服用してなあので分かりません。

ちなみに私は、ペンタサ、ガスコン、セレキノン、整腸剤です。

イムランを使うのは、プレドニン依存性が強くて量を減らすとすぐに悪化してしまうケースが多いです。実際に脱毛で悩んでいる人は今までのところは会ったことないです。でも、可能性は否定できませんしね。難しいですね。メリット、デメリットのバランスをどうとらえるか、といったところですかね。

>>7
そうなんですか
ご回答ありがとうございます
お薬を飲んでいて
再燃されたことありますか?

>>8
ご回答ありがとうございます
やはりステロイド依存症に
なられる方が多いんですよね
本当に難しいです。
再燃を防ぐためにも
今飲むべきなのか、
そこまで必要なのか､
考えだしたらきりがありません。
もうすこし様子をみることにします。
本当にありがとうございます。

私は20年前この病気で大腸を全摘出しました 消火器でﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ60mg飲みましたが副作用ばかりで外科で手術でした一度ｽﾄﾏ生活をしまた閉じれたので今は食事に気を付ければ健康そのものです富岡総合病院の佐藤先生が専門なので治りたかったら相談に行ったら良いと思います。ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは危険です鬱病になります

ステロイド ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは本当に危ないです 精神病になりますよ 生理は無くなり 更年期になる男女問わず 今は切腹しなくとも大腸を摘出し 小腸が代わりの役割をするし 下痢ばかりだけど栄養は取れるから太れるし…思い切って手術を薦めます。強い薬は身体中悪くするからマジに危険 また 何でも聞いて下さいね 因みに今ビオフェルミンを飲んでるだけですよ 難病って辛いですが、頑張らなきゃ 家族の為にね!!

>>12
ご回答ありがとうございます
今は手術するつもりは
ありません。
ステロイドも今40mgまで減り
1週間後30mgに減る予定です。
副作用もそこまでありません。
鬱病も気持ちの持ちようだと
私は思います。
それにもう投与は始まってるので
止めることはできない...

家族の為にですよね。
もしかしたら１０年後２０年後
治療法が見つかるかもしれない
希望をもって頑張ります。
ありがとうございました。

>>13今の医学の進歩で手術と言っても、大腸は残し潰瘍の部分の壁を削り取るだけで良くなるそうですよ…ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは少しづつ減らさないと確かに危険です 飲まなくなってからが副作用が大変です！気をつけて下さいね家族の為にも健康になりましょう

ステロイドは普通一週間で五㍉づつ減らしていくものですよ 先生も色々居ますのでセカンドオピニオンも良いかと思って。福島医大の竹之下教授が日本ではNo.1だそうです ネットで検索出来るかな？自分はオペを受けましたから ｽﾄﾏ生活なんて今は無いですよ！

>>15
説明不足でした
今現在40mgでトータル
２週間飲むことになっています
すみません､福島県民ではないので..
オペされた方なんですね
治られてよかったですね*^^*

>>14
多分それは直腸型などの部分的に潰瘍を引き起こしている方の手術法です。
私は全大腸型なのでそのようにうまくいくことはないとおもいます。
今の予定では半年かけてステロイドを少しずつへらしていきます。
再燃した場合 イムラン という別の免疫抑制剤に変更する予定です。こちらもいろいろと副作用はあるのですがステロイドよりましみたいです。
こうなりますと健康だったころがほんと愛おしいです(笑)
たくさんのアドバイスありがとうございます。

>>17私も大腸全体が潰瘍になってました 同じ様な薬を使ってましたが 貧血と痩せる一方で命に関わるからと 外科の手術で命拾いしました 群大の先生が福島県の教授を紹介してくれました 遠くまで行ったかいがありました 今は痛みも悩みも無く 元気に仕事してますよﾄｲﾚは近いし軟便ですがね

>>18
大変でしたね
私は生まれたばかりの娘がいるのでそう簡単に福島県までいけません
それに名医はほかにいますから大丈夫ですよ
全摘出だったらどこも大差かわりませんしその前に手術はしませんので
あと、以前自力で治した事があることから、ステロイド依存しない可能性もでてきました
たた病気だと気づいてなかっただけですけど(笑)

アドバイスありがとうございます。

だいぶ話しがズレてるようなので..
すみませんが私はステロイドを利用されてる方の日常生活について質問をしています。
手術や名医の紹介はいりません。それは私の担当医と私自身がきめることですので。
ご理解いただけたら嬉しいです。

>>20 そうだね 自分で決めたらよいと思う 経験者だったからアドバイスと思ったけど、余計なお世話だったね同じ潰瘍性大腸炎の知り合いが後三人いて みんなで励ましあって良くなって、今が有ります。勿論手術しない人もいます があなたは少し意固地になってませんか？私にも子供がいます その子の為に頑張り続けてますよ！何年か後に気持ちが伝われば幸いです
お大事にして下さい

>>21
お返事ありがとうございます。
意固地というより今は手術が必要な時期ではないというだけです。いずれ時期がきたらその時は覚悟できています
また新たな治療法もみつかるかもしれませんし

長々とお付き合いいただき
たくさんのアドバイス
ありがとうございました

私は青黛という漢方薬で大腸全摘から間一髪で逃れる事が出来ました。

>>23いつ頃の話しですか 聞きたいです。スミマセン

半年位前です。
ベンタサやステロイドの効果がでなくなり副作用の事も考え、手術の二文字がチラホラし始めました。
その頃は、一日十数回の下痢、下血で社会生活にも支障が出始めていました。
そんな時「草はみの潰瘍性大腸炎」と言うブログで青黛と言う漢方薬を知りました。
どうせ大腸全摘ならダメもとでやってみようと思いためしたら、一か月もかからずに完治しました。
ウソのような本当の話です。あれ以来、病院にはいっさい行っておりません。
このブログは覗いてみる価値は十分ありますよ。
掲示板で相談にものってくれるみたいです。
ただし、自己責任なので何かあっても誰も保障してくれません。
よろしければ、どうぞ。

↑追記です。
草はみの潰瘍性大腸炎　→　生薬実験　→　9ページ　から読んでいくと解りやすいです。

>>25 解答ありがとう御座います 良かったですね 良くなって大事にして下さいね

ところで、ゆんさんは？？？？

>>28
お久しぶりです
新年あけましておめでとうございます(笑)
先月の半ばに無事退院することができました
定期検診でも炎症もみられず、今ではステロイドも２０mgまで減りました
副作用もカルシウムが損なわれるための知覚過敏と若干ﾑｰﾝﾌｪｲｽくらいです
けどやはり人混みを避けても風邪は引きやすいですね
退院してからは子育てに追われてなかなか覗くことができずにいました

>>23さん初めまして
青黛という漢方薬すごく気になります
私も草はみの潰瘍性大腸炎で検索してみたいと思います
調べてみるといろんな治療法があるんですね
私も出来れば副作用が少ない治療法をしたいですので､近々主治医と相談してみたいとおもいます
希望が見えてきました
ご回答ありがとうございます

ゆんさん
あけましておめでとうございます。プラス、退院おめでとうございます。
潰瘍性大腸炎との闘いは本当に大変ですよね。
東洋医学や西洋医学など、色々な治療方法があるので、自分に合った治療を見つけて下さい。
お正月はママと一緒のジュニアの笑顔が目にうかびます。
自分の為にもジュニアの為にも、健康でいたいですね。（お互いに）

この病気は近いウチ 難病から外されるそうですね…大学病院で署名運動してましたよ 前から出てる話です かなり多い病気らしく；早く良い薬がﾊｯｷﾘ出て皆さん治って欲しいです♪

>>30
正月早々上の子がウイルス性の
腸炎にかかリ一緒に入院生活
など送ってバタバタな正月でした(笑)
今年も大変な年になりそうな
予感がします


お互い今の健康な状態を
維持していけるよう頑張って
いきましょう

自分は１２年前に発症しましたが 今は普通に薬飲まず元気にしてます 辛いものも結構食べます

>>33
初めまして
普通の生活できるなんて羨ましいです
私はステロイドがようやく半錠なりました
他のお薬はまだ飲み続けてますが、量が少しずつでも減るって嬉しいですよね

けどステロイドが半錠なって１週間後お腹に違和感を感じ便の回数も増えたので内視鏡したら再燃
原因はストレスでした
実家で１週間ほど安静にしてたら自然と治まり､ステロイド増やすことなく治療が進んでよかったなって思っています

私も薬ゼロの生活に向けて頑張ります

その後どうですか？

20年くらい前にかかりましたが、今はぜんぜん普通に生活してます。
当時はしばらく漢方薬のんでました。

>>35
今みました(>_<)
お返事遅れてすみません(-_-;)
あれから順調だったんですが
また今日から入院なりました(>_<)
去年より症状は軽いので
ましなんですけどね(^-^;

>>36漢方いいんですか？詳しく教えて下さい。

ストレスなくして食生活改善したら治りました 薬なしです 激辛も食べますが 15年間一回も再燃なし

私はステロイドから大腿骨董壊死になり両方人工股関節です

来月、３回目の手術て゛す

>>40 ステロイドって怖いよね…どの位、何年間位飲みましたか？

>>42
四ヶ月位、ステロネマ注腸したらこのざまです。おかげで家族や会社に迷惑かけ続けです・・・

今、ペンタサだけなんですけど良くなりません。２年近く下痢です

>>44
下痢より下血が続いていると怖いです。僕はそれでステロイドに切り替えましたので

下血もありますよ。でもずっとペンタサです。

>>46
アサコールって処方されました？

>>46
今晩11時半位からでしたらメールの返信がスムーズに出来ると思いますが、

>>47いいえ、ずっとペンタサと鉄剤、整腸剤のみです。

>>49
ペンタサとアサコールは成分が似てるらしいですが、アサコールの場合は表面のコーティングの違いで腸まで届くみたいです。
ただ、下痢が続くとコーティングが溶ける間もなく便に混じっていますが。