🩺 病気・医療総合

ネコさん他のレックの方
あけましておめでとう^ ^
今年もよろしく^ - ^

おめでとう
やはり住人が居ないんだな？
2人だけなのか？それとも見てないだけ？
一緒に悩んで頑張って相談とかしていきたいのに
私は毎日ブログもここもＮＳＮとか端からチェックしてます。
みんな同じ経験とか同性だから分かる事とか
異性でも気持ち分かるし
友達になりたいとか逢ってみたいなって人も沢山居ます
実際会わないけど…顔が分からない分怖いのもあるし、
なりすましてすっぽかしとかもあったから

私は軽症部類だけど何度も手術してる
同じような症状だったり手術をしたら良くなった逆に悪くなった、再発したとか
もっと詳しく知りたい話したくないかもだけど
よろしくお願いします。

自分もレック関連の掲示板はあちこち見てます。
画像を自ら上げている方と比べたら重度かわかりませんが、決して軽度ではありません。
同じ難病でも違いがありすぎるから会うのが不安かな？

ちなみに俺はスタンハンセン病うぃー

>>65３
多分だけど画像あがってる同じ所に傷あるしカフェオレ斑あるし
病院で何枚も写真撮られたからね
簡単だけど顔を出さない条件で承諾したから

プクは小さいのがゴロゴロあるだけで表面状には少しだけ顔にも２つ
大きくならないからニキビ？かなぐらい
中側に分かってるだけでやや大きいのは３つ全て下半身にある
手術するかは相談中です。
このまま総合病院でやるか大学病院に紹介状書いて貰って行くかも含めてね
失敗すれば車椅子生活
悩むよね、今の生活を痛くても我慢して維持するか
失敗を恐れないで思い切ってお願いして成功でスッキリするか
難しい判断だけど診察と検査と薬は欠かさずだけど精神的にやられてる
ある日突然悪性になるんじゃないのかとか破裂するんじゃないのとか
難病認定＋障がい者認定だからまだ色々と助かるけど仕事もな恋愛もできない引きこもり
家では自分の部屋カーテンも閉めたまま電機も点けないトイレに行くときだけ
外の光を浴びる程度だから
これ以上悪くならない事だけを祈ってます。(変な宗教じゃないからね）

>>655
イエモンのJAMの歌詞思い出した！

手術は悩むよね。
イタチごっこの可能性もあるし。
手術した、って書き込みわりとあるけど
術前と術後の画像があまり無いんだよね。

>>656
言えてるね

今朝は寒くて腰が超痛い

今日ゎ熱が出てしまい朝からダウン
昨日から変な感じがしてたのでヤバイなって
やっぱりか…

ネコ・・・

完全復活です。
みんなも風邪にインフルエンザにゎ気をつけてね

ネコ・・・

>>652

ＳＮＳにするとＮＧになるの？消されるかな

おえええええええっｗｗｗｗ

めちゃ雪が降ってる
昨日のうちに買い物行けばよかったな
こんな日ゎ運転したくない
その前に雪かきしなきゃ60センチありえないし
まだ誰も起きてきてないから様子みてからかな

ネコ・・・

げっまた雪が積もってる
今日も動けないな

もう雪はいらない

ネコ・・・

駐車場が埋まった

積雪が1メートル
スキー場じゃないんだから勘弁して

脇の下あたりにプク出来て身体動かすと擦れて痛い。
肉体的痛み精神的な痛み理解して欲しい。
クソ、ケースワーカー死ね！！

>>665
擦れて痛いのとか触って痛いのゎ切除して貰ったほうがよいよ
再発の可能性もあるけど大きくなければ局部麻酔だしすぐに帰れるよ
ネコも肩と脇左右取ったよブラの紐が丁度あたる所で小豆くらいの大きさ
もちろん良性でしたけど

話しゎ変わって今日ゎ朝から雪かきで１日が終わった感じ
まだ降ってるけどやらないと朝が大変だから
近所もみんなやってるから休み休みだけど
普段使わない筋肉を使ってるからすでに筋肉痛

来週ゎ病院もあるので雪にならないでほしい
最悪ゎバスで行くけど

ネコ・・・

放置するかも
痛いのも辛いけど、悪化が怖い

後頭部の腫瘍の辺りが痛くて薬飲んでアイス枕して１日寝てた
買い物もできなくて明日は頑張って行かなければ食べるものが何もない

>>668
レトルトでもインスタントでも非常食みたいにネットで買って置いた方がいいよ。
痛みは冷やすより暖めた方がやわらぐ場合もある。
自分の場合は温めるとプクが腫れるからダメだけどね。

>>669
レトルトやインスタントは、たまにかな？
あまり好きじゃない

週末と来週ゎまた大雪
やっと車の周りの雪がなくなったから安心したけど
買い出しゎ済ませたので食料ゎ十分にあるから大丈夫だけど
月曜日ゎ病院行けるかな？

来月ゎ全身の検査もある胃カメラや大腸の検査もそろそろだし
終わるまでゎ憂鬱なんだよね

ネコ・・・

天気予報当り
大雪に雷おまけに超寒い
お昼までは続くみたい50㎝越える

今日は頭も腰も足も痛い
今日も１日寝て曜日
雪かきも出来ません❗

生きるって大変。

あまりにもの寒さでダウンしてしまい病院にも行けず
来週ゎ整形、内科、脳外と連ちゃんです
１日で全部の科を行ければよいのですがＤｒ・の関係でバラバラ
今日ゎ眼科で特に検査ゎなく目薬だけなのですが
来週ゎ薬も目薬も終わってしまうので頑張らなければならない



マイナス２０とかマイナス３０度の世界って...
冬の北海道ゎネコは生活出来ないだろうな現在マイナス１０度でも限界で悲鳴あげてるから
でも北海道ゎ好き寒くない時なら住みたいくらい

ネコ・・・

ネコさん、のんのんさん、他のみなさんは病院慣れしてますか？身体見せるの抵抗ないですか？
自分は何度行ってもやはり看護師さん達が代わったりして凄い抵抗あります。

>>675　ペンネームで語りませんか無理にとゎ言いませんが

病院へ行くことゎ平気と言うか慣れと言うのかもう子供の頃からの事なんで気にゎしていません
身体を見せる抵抗ですがＤｒ.や看護師ゎ抵抗などありませんが事務的なお姉さんが腫れ物を見る感じで覗き込んでくるのが嫌です。ただ外来の看護師ゎ毎回変わります。交代でね
看護師のたまごちゃんゎやはりダメかな顔にも出るし苦手
まぁ〜病院と一生付き合って行かなければならないから気にゎしてられないけどね

ネコ・・・

私は、病院は、平気かな慣れてるし
同級生とかじゃない限りね
あと公共の場は、無理これは、みんなと同じだよね

心配なのは、これ以上進行しないとか新たに出来ないこと
先生がちょこちょこ変わらないことくらい
って言っても今の先生はレックのこと知らなかった

埼玉医科大に紹介されて行ったけど今は、地元の総合病院のみ
定期検査と薬だけ月１の通院
ほとんど脱いだり触診もなしセカンドオピニオンも考えてるけどなかなか言い出せない

ペンネーム何がいいかな？

自分はあまりレスアンカー付けないのはこのスレの住人が少ないからで
自分のレスがスルーされた！って思いさせない為。
たまにレスアンカー付けるけど

そんな事より名前どうしよ？

>>678
無理しなくて今までどうりでよいよ

ネコ・・・

ありがとう〜
今まで通りでレスします

>>680
了解しました。

ネコ・・・

鬱で元気に遊び回ってる人が障がい年金貰えてレックは対象外ってのがおかしい？難病なのに。
鬱の方を否定してる訳でなくて
就労困難なレックも対象して欲しい。

もう限界なのかな？

体調が良くなるまでレスをお休みします。
内容は、元気になってからお話しします。

それまでこのレスも過疎らないよう頑張ってください

ネコさんも身体無理しないでね

いろいろ悩みとか聞きたかったけど
私も頑張るからそれまで待っててね
お願いします

>>684
ネコではないけど待ってるよ。
まだ寒い日が続くからお大事にね

ネコもしばらくレスできません

のんのんさんもお大事に

ネコ・・・

ネコさんもお大事に

ちょっとお邪魔

違う特定疾患が２つ
広範背柱管狭窄症
頚椎胸椎腰椎 全部

胸椎後縦靱帯骨化症と言うのだけれど

オイラの場合は遺伝的な方らしい

で最初から読ませてもらったけんど
随分苦しんでるみたいだね。
色んな意味で。

手術出来るだけまだマシだよ(^^)

>>688
レスするならもうちょっと勉強してから来てください

手術出来るだけまだマシだよ(^^)←これはムカつきます
みんなの代弁します。

捉え方によっては色んな意味で苦しんでるって書いてあるから少しは理解あると思うかな？

>>688さんも、難病な訳だから苦しいと思うよ。

>>690
おはようございます。

貴方は読解力があるみたいですからレスをします。

色んな意味で苦しんでると思いますよ。

見た目の問題や就職等も

精神的なものは人其々十人十色だから何とも言えませんけど。

確か一昨年だったか去年だったか
難病の法律改正で特定疾患が１６８に増えましたよね？

１６８あるのだから其々違う苦しみも有ると思うのですが、どう思いますか？

>>689
神経繊維腫I型

違いますか？

＃６８９ですが特定疾患で難病でみなが苦しんでるのに内面、外見、精神面で病名こそ違うが
手術できるだけマシに反応しました。手術して治るなら特疾じゃない
この病気だけが特別じゃないけどね

検索して画像見ましたか？顔や首が痣やプクだらけで外を歩けますかって話し
汚い物を見る感じで見られて移るから傍に寄らないでと言われ大人になってからもイジメられるんです。私は、手術して下半身に麻痺が残り障がい者ですけど仕事も結婚も出来ない子供も産めるけど遺伝させて辛い思いをさせたくないから作らない
こんな人生詰まらない早くお迎にきてといつも思うまだ２０代ですよ後半だけど


長く書いたけどだから？って感じだよね

>>692
字が違います。
神経線維腫Ⅰ型です

意味が通じ無い訳だ

まだ餓鬼だったか。

主さんお邪魔しましたね。

主じゃないけど、この難病は同じレックリング同士でも意見が合わなくて荒れやすいんだよ。
大手掲示板もそう。気持ちの共感が出来ない人多い。

>>694
最低ですね
二度とここには来ないでください

>>695
チャンネルの事ですか？
軽症者と重症者との対立
あと関係ない人が紛れ込んでるから
ここもだけど
だから人の気持ちも分からない、わざとからかって遊んでる炎上こそしないけどあまり知られていないから
住人もどんどん減ってるし
しかし最低なSNSだ

自分だけが辛い思いをしてて他の難病の事を知ろうともしない餓鬼と話すだけだけ無駄だと思っただけです。

誤解の無いように。

>>698
あなたはバカなのか>>693をよく読んでください
あなたは、この病気の何を知ってるんですか？なんでもかんでも手術すれば治る訳じゃないんです
最初に横槍を入れたのは、あなたですよ
若いからって餓鬼呼ばわりしていい大人が恥ずかしくないですか？
これにてレックじゃないならホントこないでレスしないでください

こんなボコボコの身体にボコボコの人生。
面接はもちろん年金すら審査落ち
どうやって生きろと
両親亡くなっらナマポだ。
両親苦労して建てた家も売らないと
ゴミみたいな人生だよ。