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NO.7343197
レックリングハウゼン病③(神経線維腫症)
https://bakusai.com/thr_res/acode=4/ctgid=134/bid=23/tid=3179812/

前スレ
https://bakusai.com/thr_res/acode=4/ctgid=134/bid=23/tid=5773310/ ②

1型の方も2型の方もどちらもOKです。
日々の事や外来通院又入院手術の話しなどどんな事でもOKです。

ただし誹謗中傷や心無い言葉や暴力的、攻撃的な書き込みお断りします。

平成の元号も終わり新しい元号になっても変わらず皆さんで助け合いましょうね

もっと住人が増えて病院の情報など共有できたらなってなかなかね
いろいろと考えてしまうから


できたらペンネームゎ入れて欲しいなネコみたく最後でね
誰だかわからないよぉ〜

スレッド③もよろしくお願いします。


指定難病34

#7712021/04/19 19:26

また夏が来るね

[匿名さん]

#7722021/04/20 11:21

痛みで思考能力低下

[匿名さん]

#7732021/04/20 18:48

>>771
服装に困る季節ね
家に居る時なんか短パンTシャツ
だけど
病院やスーパーとか行くときがマジ困る

[匿名さん]

#7742021/04/20 20:59

>>767せまいやっだな

[匿名さん]

#7752021/04/20 22:26

ベビーパウダーを、夏に使う
汗疹も嫌だよ
女の子がつけても、色気がないかな

[匿名さん]

#7762021/04/21 16:55


色気があるとかないとかの問題じゃない
もうちょっとさ考えればわかるじゃん

[匿名さん]

#7772021/04/21 21:31

お利口さんぶって、つまらない人

[匿名さん]

#7782021/04/22 00:30

スルーできないお馬鹿さんかよ

[匿名さん]

#7792021/04/22 11:24

貶しあいの多いスレは、廃れる
病気の番組が、ユーチューブで見れる
そちらを、強く進める

[匿名さん]

#7802021/04/22 21:53

これほど人によって軽度から重度まで差がある病も珍しい

[匿名さん]

#7812021/04/24 03:18

>>755
化粧品と髪の毛で、隠せない
あなたは、女の子ですか???

[匿名さん]

#7822021/04/24 18:08

>>781
女子ですけど
それを聞いて何かが変わるのですか?

男性と女性で差別するのやめてくださいね

髪の毛はロング
首にネックウォーマー
指に手袋や穴あき手袋

今の季節から夏の終わりまでが辛い
冬用から春夏用に衣替え


毎年のことレック患者が一番嫌いな季節
肌の露出やプールや温泉など行きたくても我慢

[匿名さん]

#7832021/04/24 22:24

気にすると、落ち込む

[匿名さん]

#7842021/04/24 22:58

気にするよ
だから掲示板に書き込んでる
気にしない人は見てないよ

[匿名さん]

#7852021/04/25 15:14

耳の横のプクを、カミソリできりとった

[匿名さん]

#7862021/04/25 15:26

>>785
それは危険なやりかたですよ
やめたほうがいい

[匿名さん]

#7872021/04/26 06:46

全身に刺青入れよか

[匿名さん]

#7882021/04/26 09:07

遺伝の人は親から難病の説明されましか?
自分はされませんでした。

[匿名さん]

#7892021/04/29 10:56

雨降りの日は特に辛い

[匿名さん]

#7902021/05/06 19:12

病気で手術して、イボ取ってもらい飼っている犬がいきがいだったなにするのも一緒寝るときは俺のふとんで朝迄ぐっすり眠り、夜中に俺が体調悪くして、トイレからなかなか出ないと心配してトイレの前で泣いて心配していっまで待っています。そうな犬も5月5日朝5時30分死亡ました。16歳で死亡だった。意味わからない言葉ですいません🙏

[匿名さん]

#7912021/05/07 20:49

いっぱい泣いていいんだよ

[匿名さん]

#7922021/05/07 23:45

仕事しているけど食欲不振です、追い打ちかけたように身体に出来たイボが痛みだした、

[匿名さん]

#7932021/05/08 17:13

5月5日朝5時になくなったペットの犬いっも寝るときは俺のふとんで一緒に寝る、今だに食事ができない、もうすぐ手術なのにめまいもまたでできた。右側の頭痛いです、家の家族はノウシオ系統です、訳のわからない言葉ですいません

[匿名さん]

#7942021/05/08 20:01

>>793
辛いですね。
何十年か先に虹の橋🌈で再会出来るでしょうから、今は身体治す事考えないと。
映画「僕のワンダフルライフ」「僕のワンダフルジャーニー」観ました?

[匿名さん]

#7952021/05/09 00:35

>>794ありがとうございます、今度見て見ますね。

[匿名さん]

#7962021/05/09 15:39

>>787
刺青なんかいれたらMRIの検査ができないよ

[匿名さん]

#7972021/05/09 17:43

>>794手術が終わったら、姉達と旅行に行く予定です。姉が犬を連れて行くので、ペットホテルに泊まる予定です。亡くなった犬の遺骨も連れて行きたいのですが。ペットホテルに遺骨を中に入れていいですか。予約して遺骨のぶんもお金を払えばいいですか。ぜんぜんかんけない書き込みしてすいません🙏、背中と腹と横腹の手術の予定です。長々訳のわからない言葉ですいません

[匿名さん]

#7982021/05/14 08:48

母さんごめん
逝くよ

[匿名さん]

#7992021/05/14 14:51

>>797
頭が鈍い 性格 神経症 疲れ
きxy

[匿名さん]

#8002021/05/14 19:45

のこり200か

[匿名さん]

#8012021/05/14 19:48

④も宜しく

[匿名さん]

#8022021/05/18 13:37

梅雨入りが早いなぁ雨降りだと何もできない
ただ辛いだけ
一番嫌いな雷がなければいいけど
あと停電や災害も


みなさんコロナワクチンの接種どうされますか?
週1の買い物以外外に出ないし家族感染もないから
友達と会うこともないですし家に誰も入れないから
受けなきゃダメなんだろうけど
いつになることやら
副反応?副作用?
受けたことによって体質が変わったりもなんか怖い

[匿名さん]

#8032021/05/26 11:12

今年寒い😵

[匿名さん]

#8042021/05/28 02:06

寒いし雨降りの日ゎ特に辛い


ネコ・・・

[匿名さん]

#8052021/05/31 11:12


平均寿命の半分以上我慢したんだ
最後まで耐える

[匿名さん]

#8062021/05/31 18:32

あと30年の我慢です癌になったら人体実験にでもなりたいわ

[匿名さん]

#8072021/06/01 12:48

今年に入って笑ってないかも

[匿名さん]

#8082021/06/01 12:48

笑った事

[匿名さん]

#8092021/06/02 08:29

お腹が痛くてCT撮影したら大きな腫瘍がありました
コロナでベッドが空いてないから今すぐ手術ってわ無理でした
他に行くのであれば紹介状は、書きますと

[匿名さん]

#8102021/06/02 11:13

世の中コロナ患者優先か。

[匿名さん]

#8112021/06/03 19:16

母親が大腸がんになった
高齢だが手術することに
まだまだ元気でいてもらいたいから
酷なのかもしれないが

[匿名さん]

#8122021/06/04 08:43

高齢なら抗がん剤よく考えて

[匿名さん]

#8132021/06/04 13:54

>>809
猫さんかい
切るにしても、コロナワクチン接種してからがいいと思います

[匿名さん]

#8142021/06/04 22:28

>>813
ネコ様じゃありません

40代後半ですがワクチンは打ちません

[匿名さん]

#8152021/06/05 09:47

コロナワクチンは、明石家さんまさんと同じ考えでありまして打ちません
自己責任ですが家族や友人、会社とうで接触もありません
飲食店にも行きませんし
ただ買い物が週1で3ヶ月に1回病院に行くくらい

インフルエンザ予防接種も中学が最後
風邪も小学生が最後
喘息もあったかな


しかし副反応とかミスとかもあったりで怖い


ワクチンの廃棄とか最近ニュースになってるけど誰が責任とるの
貴重なワクチンなのにさ


オリパラまでに間に合うのかな
開催には反対派ですが

[匿名さん]

#8162021/06/07 20:54

きたない腕見せたく無い

[匿名さん]

#8172021/06/08 17:58

>>816
暑いけど長袖を着て我慢だな
毎年のことプールも我慢

俺の場合レックの他に
風があたるだけでも関節とか痛くて
サポーターしたり手袋したり
露出しないようにしてる
エアコンも嫌いだから喉が直ぐにやられてしまうし

もう慣れたから
友達は気にするなと言うがね
注射やってると思ってる奴も居るから
顔色が悪いし目の下クマあるしと

[匿名さん]

#8182021/06/10 18:11

>>811
手術が無事に終わった悪性腫瘍グロイ
先生が確認のために聞いてきたけど確かにグロかった

今までレックの腫瘍も何度もみたけど
良性と悪性の違いなのかなと

[匿名さん]

#8192021/06/10 23:52

>>817
中毒の奴が大昔、会社にいた
夏も長袖シャツで、目の下がくろかった
やることも、いい加減だった。
アルゼンチンからの、帰国子女だった。
首になったが、マリファナか覚醒剤か麻薬だよ
時効だから、書いた
頭が、おかしくなった

[匿名さん]

#8202021/06/11 02:53最新レス

>>819
20年前になるかな信号待ちの車に追突
スピード10キロ以下
警察を呼んで事情を聴かれて
同じように夏場でも長袖で目の下にクマ
薬やってんのか聴かれて当然やってない
車のなか調べてもらっても全然かまわない
尿検査も受けると
腕をまくって見せて下さいと
事故のことよりそっちなのって


ガソリンスタンドで働いてる時にもお客さんに
ちゃんと寝てるのとか薬かとか
当然腕なんか見せれない引かれる
移るから傍によるなとか

飲食店でたまたま警察本部のかたと仲良くなり
聞いてみた薬をやってるようにみえるのかな?

笑ってごまかされたけど


今はゴールド免許だが更新のときに別室に通されて
また同じことを言われた


現在飲んでる薬は麻薬系だけどね
眠くなったりボーとするから運転は慎重になる
最低でも3時間以上あけてから
買物と病院以外は外にもでないから
コロナ禍もあるけど
イジメから立ち直ってなく障がいもあり
なかなかうまくいかない

甘えだけどねでも生保に頼ってない
貯金でなんとかやってる
あと10年くらいはいける

病院代が公費だからまだ助かる
食費や携帯代、家賃、ガソリン代
あまり使わない
友だちもいないしご飯や飲みに行くこともない

レックじゃなかったらとほんと人生が変わってたと思う

[匿名さん]


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