レックリンクハウゼン病②（神経線維腫症）

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NO.5773310 2017/09/09 17:23

レックリンクハウゼン病②（神経線維腫症）

#301 2018/03/21 03:54: >>300俺は１回してまた再発してまたしました、１回目よりおうきかったですよ、もうやだよ; [匿名さん]
#302 2018/03/21 09:32: 季節の変わり目のせいもあるけど鬱状態が酷い; [匿名さん]
#303 2018/03/21 12:15: >>302
薬は飲んでますか？; [匿名さん]
#304 2018/03/21 16:40: >>303
眠剤だけ内科から処方されて飲んでます

精神科も通ってたけど全然変わらないんで精神科は辞めました; [匿名さん]
#305 2018/03/21 19:55: きくくすりあんですか; [匿名さん]
#306 2018/03/21 20:00: 今日は横になっている時間が多かった。; [匿名さん]
#307 2018/03/21 21:30: 薬は12種類ほど飲んでる
飲めば３時間は爆睡
痛みから解放されるけど起きてから３時間地獄のような痛みが続くの繰り返し

手術は無駄じゃない精神的、体力的にも負担があるけどさ
特定疾患認定じゃないと検査も手術も大変だけど
どちらも必要だよ
それが今後の医学、医療の発展にもなるから
かれこれ40カ所も手術してるけど再発は今の所ない
他が大きくなったり新たに増えたりしてるだけ
残り２０年の人生だそのころには無痛治療が出来てれば最高なんだけどと思う
４０過ぎたオヤジだもう悔いは無い
生まれ変われるのなら健康な身体に生まれたいかな

また更新の時期がくる認定されるまで憂鬱なんだよね; [匿名さん]
#308 2018/03/21 22:15: 泣けてくる; [匿名さん]
#309 2018/03/22 02:25: >>307
残り20年の人生とは何歳で死ぬ予定ですか？; [匿名さん]
#310 2018/03/22 02:43: >>309
40＋２０＝60〜後半
平均が80として寿命が10年短いと言われてるレック60〜70だろうと計算

死の予定がある人なんて居ないあくまで仮説だ
生きるしかないのだ
死ぬことを今から考えちゃダメだぞ; [匿名さん]
#311 2018/03/22 08:48: これからが本当の始まり
じつはまだ始まっていなかった; [匿名さん]
#312 2018/03/22 12:32: >>310
本当にレックは短命なの？; [匿名さん]
#313 2018/03/22 16:02: 母親がレックで70近いけどまだ元気だ。
もともと女の方が丈夫で長生きだし
寿命ばかりは誰にもわからない。; [匿名さん]
#314 2018/03/22 18:12: >>312
文献で調べた結果です。
見たくないだろうけど知恵袋だったり検索して病院探したり同じ症状の方の話しや
同じ病気でブログSNSをやってるかたの話しを聞いたりさまざま
調べた結果知らない発見もありますから調べるのもいいですよ

必ずしも手術が正しいわけでない出来た場所、医師の技術、経験、スタッフの数
出血のリスク、後遺症のありなしなど

長生きはしたくないが痛いのは我慢できないから手術はするが障がいが残れば
また生きずらいのは確かだ; [匿名さん]
#315 2018/03/22 20:42: 雨だったり雪だったり暴風で昨夜ゎあまり寝た気がしなかった
寒いし頭や身体中が痛いのもあってファンヒーターもつけっぱ
もうじき4月だというのにまだ寒い炬燵もまだまだ活躍中

体調管理しないと風邪ひいたら入院も手術も延期になってしまう
とりあえず来月ゎ頑張るしかない
ゴールデンウイークも病院だし退院して元気になったら水族館に今年こそ行く

ネコ・・・; [匿名さん]
#316 2018/03/22 21:15: 生活保護の受給は難しいの？; [匿名さん]
#317 2018/03/22 21:58: >>316
だから相談に行けば
みんなが受けれる訳じゃないんだからさ
何回も同じ事聞かないでくれや

ここで聞いても無理
人それぞれ環境も違うし条件も違う
そのくらい分かるでしょ; [匿名さん]
#318 2018/03/24 20:10: 花粉が凄いから辛い; [匿名さん]
#319 2018/03/25 08:45: 耳の下にできた、寒いと痛いです。６歳の頃大きいのを取った所です、再発かな、この手術した先生に口笛吹いてみなと言われて吹いたら、だきないやっぱりなと言われた、もうこの先生はお無くなりなりました、今も少し痛いです。; [匿名さん]
#320 2018/03/25 20:02: これから暖かくなるよ; [匿名さん]
#321 2018/03/25 21:03: 神経ぴりぴりの仕事しています、できたイボが痛いです。なんか次から次に出てきました、神経使うと出るでしょか; [匿名さん]
#322 2018/03/25 21:05: 難病て言われた; [匿名さん]
#323 2018/03/25 22:02: 最近スマホの画面がカクカクと上下し見ずらい安定すればいいが次ページ行くとまた同じ症状
アンドロイドです。今月からですが原因が分からない
電源入れなおしたりキャッシュ削除したり
気になるのはスマホの発熱かなかなり熱い
来月でちょうど2年になります。まだまだ機種変更は考えておらず

アンドロイドを使ってる方はどうですか？; [匿名さん]
#324 2018/03/26 22:27: スレチすぎ; [匿名さん]
#325 2018/03/27 20:51: 次から次にに出てくるよ、なんかオデコが痛いなと思ってさわってみたら、デキモノガアリ、もうやだよ‼; [匿名さん]
#326 2018/03/27 21:16: >>325
気にしないのが一番なんだけどね

気持ちは分かるけどね; [匿名さん]
#327 2018/03/28 18:37: 好きなテレビ番組を教えて下さい。最近テレビを見てないのでオススメは？; [匿名さん]
#328 2018/03/28 20:29: アンビリバボ; [匿名さん]
#329 2018/03/29 03:40: >>327
名医のTHE太鼓判　
たけしの家庭の医学　
日本人の3割しか知らないこと　　
ミラクル９　
世界一受けたい授業　
鉄腕ダッシュ　
イッテＱ　　
林先生が驚く初耳学　

かかさず観てる; [匿名さん]
#330 2018/03/29 04:04: なんか最近頭がたまに、痛いけど頭の中にもできるのかな、今度生まれ変わったら綺麗な身体になりたいです。; [匿名さん]
#331 2018/03/29 17:10: >>330
生まれ変われるなら誰になりたい？; [匿名さん]
#332 2018/03/29 20:18: >>331ふっうでいいよ、誰にも迷惑かけない人; [匿名さん]
#333 2018/03/29 21:54: 普通が一番; [匿名さん]
#334 2018/03/30 05:54: >>333
普通ってどんな人？; [匿名さん]
#335 2018/03/30 09:02: 健康な身体; [匿名さん]
#336 2018/03/31 19:27: レックハンセンビヨです、でも１型、２型なのかわかりません、胸、背、足、足の裏、腕、手首、お尻、頭、後いろんな所に出てきてます、なんかだんだん、イボガエルになっていくみたいでやだな; [匿名さん]
#337 2018/04/01 10:10: 深い深い眠りに付くとナンも考えず済むからひとときの幸せ; [匿名さん]
#338 2018/04/01 22:16: お迎えを待ってますよ。; [匿名さん]
#339 2018/04/02 12:34: 目覚めると厳しい現実が。; [匿名さん]
#340 2018/04/02 12:47: 死ぬまで引きこもりたいが金がない; [匿名さん]
#341 2018/04/02 15:47: 脳にプクがある方いますか？どんな感じですか？最近頭に違和感があるので…; [匿名さん]
#342 2018/04/02 20:30: >>341頭をすみずみさわって見てください。私は頭に５・６ヵ所以あります、; [匿名さん]
#343 2018/04/02 21:13: >>342
頭痛はありますか？; [匿名さん]
#344 2018/04/03 05:38: >>343たまに痛い時あります; [匿名さん]
#345 2018/04/03 08:47: ネコにゎもうパワーがありません
先日ママが天国へ
ネコゎひとりボッチに

ネコもいよいよ手術だし頑張ってのりこえなきゃ

しばらくレスお休みです！

しかし最近のレスポンスに違和感しかない; [匿名さん]
#346 2018/04/03 10:53: お母様は元気になられたと思ってましたが残念です。お悔やみ申し上げます。ネコさんはひとりではないですよ。我々がいます。心の支えにはなりたいと思ってます。今は手術に備えて体力と気力を回復させて下さいね。; [匿名さん]
#347 2018/04/03 11:26: ネコさん最近来ないと思ってたらそうだったのか。
ゆっくり休んでネコさん手術頑張ってください
お大事にね！; [匿名さん]
#348 2018/04/03 19:55: 俺も大きくなってきたから手術しなくちゃならないけど、仕事が忙しくなかなかできないです、; [匿名さん]
#349 2018/04/06 09:35: 仕事してる時は色々頑張れた
休みが多く上司に怒られて査定も最低ランクで給料も上がらずで結果辞めて楽な仕事を転々とした
障がい者になってからハローワークで障がい者枠で探しても条件もありなかなか大都市に比べると田舎だから仕事ない下半身麻痺とレック履歴書に書けば色々聞かれマイナスになり採用されない書かなきゃ書かないで後々言われるのが怖い
独り身なので引っ越せば良いけど病院がね今の病院で先生との絆が無くなるが嫌で離れられないのが事実で
完全な人生負け組
逆転満塁ホームラン打ちたい; [匿名さん]
#350 2018/04/06 18:30: さよならホームラン！; [匿名さん]

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