レックリングハウゼン病④（神経線維腫症）

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NO.10102733 2022/01/05 10:24

レックリングハウゼン病④（神経線維腫症）

#104 2022/05/30 08:58: >>103
⁉️; [匿名さん]
#105 2022/05/30 13:37: 夏が来る！
あと何回この季節になったら人生終わるのかな; [匿名さん]
#106 2022/05/31 04:24: >>105
今年は、猛暑らしいので暑さ対策しないと
私の部屋は40度超えるので
窓を全開に北側と南側を開けて風をいれるが
今まで何年もそれで過ごしてきたけど
いよいよダメかもね
エアコンも苦手だし喉がすぐにやられるし
手足がいたくなりうごけなくなってしまう

スーパーの生鮮とか冷食、アイスコーナーの冷気でさえも辛いから
ダラダラいるとそこでた倒れる

頭の手術をするかしないかで話し合いをしてる最中でして
一番厚い7月8月にやろうかな
食事の管理とかも入院してればらくちんだし
髪の毛も丸坊主になるから
手術するのはたいへんなんだけどさ; [匿名さん]
#107 2022/06/01 18:41: 特定疾患の更新書類が届いてた
7月29日までに提出; [匿名さん]
#108 2022/06/05 13:01: また更新の時期がきた
毎年勘弁だよね
役所に行ったり保健所にも
今週病院へ行く; [匿名さん]
#109 2022/06/08 17:59: >>108本当にめんくさいですね。一回登録したら年金と同じくハガキでスムーズに終わるようにしてもらいたいですね、私も身体中にイボがあり、耳の中の奥がかなり痛いたいです、胸のイボを３箇所手術して来ました、胸のイボがぎっしりかたまってあるから、銭湯に行くとじろじろ見られます。身体中に今増えてきている状態です、; [匿名さん]
#110 2022/06/08 23:56: 難病特定疾患の申請まるきし症状がないとか軽い症状の方は申請しても却下されてるので申請するのは先生のほうで断る可能性があると思います
症状の重い方は先生は簡単？に書いてくれる
ＬＥＶＥＬ5だからそのままにならばなぁ～文書料金も高い

症状が軽いと言っても検査したりと大変な時もあるので重いとか軽いとか関係ないと思うんだけど
国もお金がないので

内科の先生が言うにはほとんど書くには書くけど断らてる人が多いとのこと
ものすごく厳しい審査をしてる; [匿名さん]
#111 2022/06/11 07:31: ２０代頃にはありませんでした。３０歳頃から少しづつでき、４０歳頃には一気にイボカエル見たいになり、身体中胸、足、背中、頭、耳の中、顔にで来はじめました、今は耳の中の奥が痛いです。; [匿名さん]
#112 2022/06/12 14:46: 終わりたい; [匿名さん]
#113 2022/06/17 11:21: またサルなんとかってのが流行って来たから
周りからの視線が倍増する; [匿名さん]
#114 2022/06/29 08:26: YouTubeの動画のコメント欄で新薬出たってあったけど何処の病院だろう; [匿名さん]
#115 2022/07/01 19:28: この猛暑酷暑は辛い
6月でもう限界値を越えた
今月大丈夫なのか; [匿名さん]
#116 2022/07/15 20:26: 特定疾患の更新の為保健所に行ってきました
手続き待ちが5人ほどいましたがすぐに終わった; [匿名さん]
#117 2022/07/15 22:40: この病気て将来、がん細胞に変化しないの; [匿名さん]
#118 2022/07/17 01:12: >>117
兄は肺にできていてそれが癌化して手術できなくて亡くなったよ; [匿名さん]
#119 2022/07/20 23:12: 診断され　専門医を紹介されたけど放置してますがやっぱりダメかな; [匿名さん]
#120 2022/07/21 08:36: 専門医紹介されても治療法がないからね; [匿名さん]
#121 2022/07/21 11:58: 紹介されるだけまだいい

今の担当医は医学書でしかみたことないとか言う先生だぞ
けどいろいろと聞いてくれるし検査もしてくれてるから我慢できる
何回も手術は、してる; [匿名さん]
#122 2022/07/28 15:03: ボコボコの人生だよ; [匿名さん]
#123 2022/07/31 18:33: 暑くて大変だよね
早く涼しくならないかな
着替えても着替えてもても汗だく
洗濯してもゲリラ豪雨などで部屋干しでしょ
シーツもカーテンもパジャマもバスタールも
溜まる溜まる
コインランドリーが近くにあったのに潰れてしまった
20キロ先に見つけたが遠すぎる; [匿名さん]
#124 2022/08/04 09:12: 生保申請した; [匿名さん]
#125 2022/08/31 20:52: 全身の検査をしてきた; [匿名さん]
#126 2022/09/29 12:54: 特定疾患の更新できました
何か所か手術してもらう為よかった; [匿名さん]
#127 2022/10/05 22:19: 治療法がないから放置してます😥; [匿名さん]
#128 2022/10/06 15:58: >>127
放置しても痛くなければそれはそれでよいのでは; [匿名さん]
#129 2022/10/20 22:45: 新薬まだですか？; [匿名さん]
#130 2023/01/01 15:57: あけましておめでとうございます
今年もよろしくお願いします。

最近は、レスが全くなので寂しいですね; [匿名さん]
#131 2023/01/06 16:56: 今年もよろしくおねがいします; [匿名さん]
#132 2023/01/07 20:19: 右側の頭と右側の耳おくが痛いです。年ともにイボが増えてきてるしめまいもするようになった。身体じゅうイボだらけです。耳も聞こえにくなり、話し方もひどく発音が上手く出来ないです。; [匿名さん]
#133 2023/01/10 14:08: 本当に大変な病気になったもんだ。だんだん年を取るたびにひどくなる。; [匿名さん]
#134 2023/01/13 01:06: 最近すごく疲れるようになってきてる; [匿名さん]
#135 2023/01/15 10:40: サトウの切り餅の田んぼの申請不足と高速道路の無料化の議案の距離感にあったエ; [匿名さん]
#136 2023/01/15 18:20: >>135
はぁ😞💨なにがいいたいですか、病気で悩んでいる人の為の書き込みですけど; [匿名さん]
#137 2023/01/29 18:55: つらい季節; [匿名さん]
#138 2023/01/29 20:39: >>137
同じく寒い季節はマジ無理; [匿名さん]
#139 2023/02/02 17:25: 痛みが出たら取ってもらってますか、; [匿名さん]
#140 2023/02/03 00:49: >>139
場所や大きさにもよる; [匿名さん]
#141 2023/02/03 13:50: >>140
耳下にペットボトルのふたぐらいの大きさが２つ並んで出来た、少しずつ大きくなって来ている。そのせいで耳が左側、右側の耳のいちが違うめまいもするようになった、母親と同じ病気で母親はガンで亡くなった。姉も同じ病気です。今も痛みます; [匿名さん]
#142 2023/02/04 01:01: もう寒いし痛いし大変です; [匿名さん]
#143 2023/02/06 18:16: 最近悩んです。右側の耳下に出来たしこり２個がレックリングハウゼン病なのかがっかせんなのか悩んでます。レックリングハウゼン病なのは間違い無いけど前から出来ていた耳下のしこりがだんだん大きくなってきてます。がっかんせんって耳下にできる病気もしりました; [匿名さん]
#144 2023/02/11 01:34: つらい季節ですね。; [匿名さん]
#145 2023/02/11 20:19: >>144
あと少し我慢すればしだいに暖かくなり暑い季節も来ます

季節関係なく辛いですけどね

専門医に見て貰いたいですけ都会に行けない

総合病院でCTやMRIの撮影で大丈夫でしょう様子みましょう

痛いからみてもらってるのに

今一番痛い場所が臀部の左右で寝るときもトイレの便座に座るのもデスクワークの椅子も痛くて長時間運転も無理

臀部の手術は出血がすごいらしくてやりたがらないとQOLを考えても難しいのか

痛いながらも生活できてるから歩けないほどにならないと？？？それじゃ遅いんだよ; [匿名さん]
#146 2023/03/12 18:39: >>145
俺も右耳下に出来たのが痛いです。だんだん大きくなってきました。病院の先生によって痛いなら我慢しないで手術した方がいいと言う先生もいるしなくたっていいと言う先生もいる; [匿名さん]
#147 2023/03/12 19:17: >>146
小さいうちに手術ができれば傷口も小さくできるのは、間違いなのかな
大きくなればそれだけ大きく開くわけだからね

良性だからと言う考えなんだろう

痛いのを薬でおさえようと何種類も処方されてもね; [匿名さん]
#148 2023/03/13 00:43: >>147
小さいうちにやってもらった方がいいかもね、傷口まで考えてなかった。教えてもらいありがとうございます; [匿名さん]
#149 2023/03/14 20:24: 普段髪の毛をオールバックにしてる為おでこに腫瘍がポツポツとありすごく目立つ
対面で会うと目線が合わない
小さいけど数が多くてね
おでこを隠せば済む話しなんどけど気になってすぐにかきあげてしまう; [匿名さん]
#150 2023/03/15 01:47: >>149
俺はほほに２０ｾﾝﾁ位の手術のあとがあり、隠したくてもむりです; [匿名さん]
#151 2023/03/15 17:56: >>150
眼窩の手術した時にこめかみあたり髪の生え際にそって20センチくらいの傷があり
あまりめだたないのだが手術から5年まだ痛い; [匿名さん]
#152 2023/03/18 22:37: 猫さん元気ですか; [匿名さん]
#153 2023/03/18 23:56: >>152
ちょうど1年前くらいになるかな
ネコのなりすましが居たり男だとか女だとか
訳のわからない荒らしがあってからコメントするのやめました

④が立ち上がって１年以上たつけど過疎ってきてるの荒らしが居るから
もっと現状と現実を知ってもらう為のスレを作って行きたいのに

もともと居た方も消えてますよねさかのぼって読み返したけど
ネコだけじゃないよね

とりあえずネコゎ元気でゎないです

痛いところだらけで歩くのも辛い
仕事も辞めました

ネコ・・・; [匿名さん]

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