🩺 病気・医療総合

もがまになってしまった

老後は孤独死かも
施設入るお金も無い

天気がよくてお掃除お掃除
空気の入れ替え
カーテンやらシーツやらお洗濯
外に出ると肌が痛い

夕方になったらお買い物


ネコ・・・

寝過ごしたこれから行ってもなぁ〜
明日にしよう銀行もいかなきゃだし

疲れてるからまだ寝れるわ


ネコ・・・

今日通院日です

今日も天気がよくて紫外線対策で長袖
いつもだけどこれから夏になってレック患者の嫌な季節

買い物も銀行も済ませ帰宅

冷やし中華が食べたくてこれから食べるのだ


ネコ・・・

>>47
養子が貰える条件って何ですか？

>>57
かなり難しいよ

ネコゎパスかな


ネコ・・・

>>55
です。通院から帰ってきました。
子供は正直だな
帰りバスだったけどジロジロ顔見られてショック

子持ちと結婚するしかないのか〜

>>59
化粧とヘアスタイルで、
ある程度隠せるのではないかと

男なんで化粧はちょっと
頭皮にプク無いですが帽子にマスクするくらい

上の人と別ですがおでこと顎にポコポコとある
目立つから帽子を深く被りマスクしてます。

幸いカフェがないからまだね
ホクロが目立つ程度があるから
ホクロはきにしてないが

公共交通機関は使わないかな
タクシーぐらいでバスとか電車とか多分乗れない
切符の買い方とか乗り換えだとか
今は簡単に調べられるけどね
田舎から都会に出ると緊張しちゃうかも

他の遺伝病の人も苦しんでいるよね…

心臓は、きつい

看護師で新興宗教をしてる方はいるのかな
勧誘は止めて欲しい

共産党の支持が多い
赤旗を勧められた

また頭が割れそうな感じがしてヤバいよ
運転中も痛くてコンビニに退避
休憩してなんとか帰宅したけど
連休に入るのにどうしよう
病院に行っても意味ないし

薬を飲んでもよくならないし
仕事も辞めて大人しくゆっくりしたいな

雨降り予想でゎ雪
もう5月になるというのに
肌寒いからまだ灯油が必要

暖かいとまだよいけどやはり寒いと調子が悪くなる
仕事ゎ完全に辞めたから薬飲んでゴロゴロしてばかりだけど

10連休ゎお出かけするにしても人混みだらけで
疲れちゃう
まだ予定もないけど
皆さんゎどこか行きますか？


ネコ・・・

家でのんびり。お金無いし
ワイワイ友人となんてもう過去の話

家飲みして二日酔いのグロッキー

ネコ・・・

連休の後半にプチ旅行

>>71
元気になったかな？
飲み過ぎには注意しましょう
人の事を言える立場にはないけどね

連休中にはビアガーデンへ行ってきます
パンダ🐼

>>73
花見小屋とビアガーデンにゎいい思い出がなく行きません
でもお酒ゎ大好きなので

家でほどほどに飲むのが一番
ノンアルで我慢す時もあります


ネコ・・・

ピヨピヨ🐤

よく来てたまにレスしてますよ。

>>75
お久しぶりですね

どんどんレスしてくださいよ


ネコ・・・

連休も飽きてきた

これから水族館へお出かけ
混んでるの覚悟でね
癒されに行って来ます。


ネコ・・・

帰宅しました。
いろいろ溜まってたストレスが発散
楽しかった
甥っ子ちゃんとデートも
可愛いけどあまりなつかれてもね

今朝から薬を飲んでないからこれから飲んで4時間爆睡します


ネコ・・・

nhkで興味深い番組が放送されてるよ

>>80
遅いよ
どんな番組だったの詳しく教えてね

おはようございます
知りたいです

簡単に説明します
レックの原因は皆さんもご存じの通り17番染色体の異常です。しかし世の中には17番染色体に異常が有りながらレックを発症してない人(ヒーローDNA保持者)がいる可能性が高いそうです。
一部の遺伝病ではそれぞれの病気に対応型のヒーローDNA保持者が発見されています

つづき

ヒーローDNAから治療が行われていくとの事です
糖尿病においては治療(治験かも)が行われています

情報ありがとうございます。
ググったら昨日更新の情報がありましたよ。

今朝から雨降りで今も降り続いて雷も
昨日でよかったわ
明日も天気ゎよくないみたいで
頭もなんだかスッキリしない
寝て曜日だな
仕事をしなくなってダラダラ生活してるから体重がヤバイ
ダイエット5キロ
5月中にゎ達成します。


ネコ・・・

>>66
10年前に大学病院に入院中に同室の方のお見舞いに来た人に
創価学会の話しをされて興味ないですと断った
それから先月自宅に電話が・・・珍しい苗字なのでどうやら調べたらしい
元気ですか？その後体調などは？新潟の人らしく会いたいですと言われて
何の為にですか？何時頃在宅ですか？菓子より持って伺いたいと・・・
こっちの話しは聞いてない
自宅にはほとんど誰も居ない仕事が忙しいと嘘を言って
会いたくもないし迷惑なんで電話してこないでといいました

親にも知らない番号やディスプレイに名前の出ない番号をでるなと
オレオレ詐欺や振り込み詐欺なども防ぐ為にもね

話しを戻すと10年も前に会った無関係の人なんか覚えてない
なんとなく創価の話しをしたな程度で怖い
他県民なのになぜ会いたいと不思議
選挙でもないし入信の電話か？


それから入院の時は高いけど個室に
隣の部屋のおばあちゃんが私のベッドに夜中に来た事もあり
特に話しをしたいとかテレビの音ラジオの音イビキなども気にしなくて済むから
部屋の移動をお願いされたら困るけど大部屋以外ならいいよって感じ
我儘だけど元気なら退院するけどなかなかね
家から大学病院は遠くてね紹介してくれた近くの病院に転院するかしかなく
我慢するか

共同生活はホント苦手
どうしたのから始まり何の病気？面倒だよね
そんで宗教の話しをされたらそんな人としばらく一緒なんてマジ勘弁


看護師で宗教の話しはまだ無いけど居てもおかしくないね

夏ゎ嫌い
毎度のことですが暑いし着るものも人と違いか面倒だよね


今週ゎ病院だぁ〜整形と脳外だ検査ゎ無いけどね
検査ゎ来月どうなるか心配

ネコ・・・

気休め　
早朝のバイト

爽やかな、１日
家にこもると、おかしくなる

>>89
朝刊の新聞配り
朝陽が昇る前に終了
日光に当たりたくない

用事が無ければ家にこもってます
自分の部屋にこもったまま
出来るだけ出たくない

おかしくはならないけど外に出ると疲れる
対人恐怖症だから

ほんと日差しに当たりたくないですよね

頭、首、腰、骨盤のMRIと肺のCTを撮影する事にまた長時間あのうるさいなかに閉じ込められる
なんとかならないのかな
CTみたく静かにできれば最高なのに
特に変更なければよいけど
定期検査なのでついでに血液や尿検査も
健康診断なみ

痛いからのゎ我慢しかないのかな


ネコ・・・

>>92
変更=×変化
痛いからのゎ=×痛いのゎ
失礼しました。
ネコ・・・

この難病で年金貰ってる人居ますか？
過去スレにもレスした事あるけど
膠原病の知り合いが年金貰ってる
身体も見た目も健常者と見分けつかない。

>>94
レックと膠原病は違うでしょ

年金や生保が欲しければ人に聞くより自分で動いてみたら
人それぞれなので

この話も終わりにしてね
報告だけでいい

特定疾患また更に厳しくなり先生も悩むらしい
生活保護も年金も貰えないのにせめて補助してもらわないと

税金やらで国も大変なのゎわかるけどさ
難病の種類とか増えて皆が助かってるのに軽症だからって見捨てるの
薬とか検査ゎするのに定期的に通院してる方と年に数回の人と同じにされたら困るわ


ネコ・・・

>>95
どっちも難病指定されてるのは同じだろ。
人に聞きずらい 相談しづらいから
レック同士で聞いただけ

>>95
年金貰ってるレックの人知ってる
ただし身体で貰ってる
神経繊維腫症の診断で貰ってる人が知りたい
他にも知りたい人居るかもしれないのに
その話辞めろとかおかしい
(連投)

>>98
同じ質問を何度もするからだ
あなたも貰いたければその人に聞けばいい
自分で動いて貰えたよって話しならここですればいい
私の周りにはレックの人は居ないので聞けないが

レックで身体1級２級ってかなり重症だよね
どんな感じなのか知りたい
年齢と金額も気になりますね
あなたも同じくらい症状なんですか？
見た目わからず年金でパチンコしてるとかですか
自分がレックだから仕事もできませんとかいうなら年金じゃなく生活保護だろ

違う方法で考えればいいのでわ

知ってる事や経験してきたことならいくらでも答えてあげる
年上か知らないけどさ


>>97
難病指定されてるから年金？
それも違うよね
聞きずらい？何故知ってる人に聞かないの？

確かにここはレック患者の集まる場所ですが・・・

だから報告だけでいいと書いただけ

>>98
レックと線維筋痛症とその他色々患ってるけど
それでもダメ
仕事なんか何年もしてないよ
レックと神経線維腫は同じだろ
年金もかけてはいるけど
あてにしてない生保もね