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2022/01/09 23:12
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🩺 病気・医療総合





NO.7343197

レックリングハウゼン病③(神経線維腫症)
報告 閲覧数 1187 レス数 1000

#9012021/10/16 16:05
病気自体よりも、怖いもの
酒による 骨粗鬆症
憂さ晴らしで、飲み過ぎるとなる
整形外科で、聞いたらいい
女の方が、筋肉がない分キツイ

[匿名さん]

#9022021/10/25 13:20
もう疲れた

[匿名さん]

#9032021/10/25 14:31
>>902
どうしたの?

[匿名さん]

#9042021/10/26 01:41
>>903
色々と疲れたの

[匿名さん]

#9052021/10/28 16:55
特定疾患の更新ハガキやっと今日届いた
とりあえず安心です

寒い季節になってツライ
頭も腰も痛い

[匿名さん]

#9062021/10/30 16:04
>>905
話題にならないのね

[匿名さん]

#9072021/10/30 17:29
温泉に入れない、じろじろ見られるから

[匿名さん]

#9082021/10/30 17:48
NTTは神の国 神宿る島

[匿名さん]

#9092021/11/01 11:19
楽になりたい
お願いします。神様お願い楽にして

[匿名さん]

#9102021/11/05 20:50
寒くなって灯油も必要となり今年ゎめちゃ高い
節約したいけど寒いのゎ無理

ガソリンも1位2位を争う感じだし
ほんとにツライ

生活も大変


身体の体調もよくない
頭もお腹も骨盤も脚も痛いとこばかり
年末に検査があるけど

みなさん元気ですか?



ネコ・・・

[匿名さん]

#9112021/11/08 12:41
灯油高いね
エアコンの暖房にしようかな
18Lのポリタンクもギリギリ持てる力しか無くなった
なんか歳取るのあっという間だね
あと少しの辛抱

[匿名さん]

#9122021/11/17 19:21
>>909
患者会と言ってレックのかたが集まる会があります
参加してみたてわ
私も参加します

[匿名さん]

#9132021/11/20 13:03
>>912
地元にないんだよね
実際会うのも不安

[匿名さん]

#9142021/11/20 20:47
>>913
アストラゼネカ主催、WEB市民公開講座開催のお知らせ

2021年12月12日14時~16時30分要申し込み

検索してみてWEBなので大丈夫かと

レックリングハウゼン専門の理事のお話しとか

事前に聞きたいことなど質問があれば10日までに
回答してくれるそうですよ

to Smailの患者会の代表も

病院では教えてくれないお話
前向きにレックリングハウゼンの病気とつきあうために



患者かいで会うのはレックリングハウゼンの患者や両親ばかり

to Smailも検索してみると大勢の方が写真に
不安とかあって当然かと思います
恥ずかしいとか人見知りとかかな

時間もだし交通費も


ただ情報交換の場所だったりこれからどんどん地元でも開催されると願ってるところです

[匿名さん]

#9152021/11/21 13:20
知っているよ
最近ようつべでも活動あるし

[匿名さん]

#9162021/11/21 15:22
俺も生まれ付きにその病気
見た目だけの問題らしいが気になる
その病気を理由に持病枠で新型コロナのワクチン接種した。

[匿名さん]

#9172021/11/21 20:14
>>914
時間が無理

[匿名さん]

#9182021/11/22 11:41
諦めた  
来世に期待

[匿名さん]

#9192021/11/22 20:41
>>912
>>918
何か相談事でもあるの?

[匿名さん]

#9202021/11/26 20:50
患者会在っても専門医在っても治らない

[匿名さん]

#9212021/11/27 10:28
>>920
難病なんだもん仕方ないでしょ
患者会で気持ちも変わる可能性もなきにしもあらずでさ
一生懸命に生きてるかたに失礼だと思う

[匿名さん]

#9222021/12/05 21:33
先日この病気て診断されました😥 
総合病院でさらにMRIの検査をススメられてますが皆さんも受けましたか? 
後生命保険など新規に加入や見直しできなくなりますよね?

[匿名さん]

#9232021/12/06 21:13
>>922
検査は、やってるよ
定期的にやってたほうが安心だから

[匿名さん]

#9242021/12/08 11:15
>>922
お大事にね

[匿名さん]

#9252021/12/08 16:36
>>922
特定疾患の申請から検査まで

[匿名さん]

#9262021/12/08 18:56
>>922
何歳ですか?
この病気生まれつきだからまだ軽症なのかな?

[匿名さん]

#9272021/12/08 21:18
>>922です 
みなさんありがとうございます。 
今42歳の男です 
今は 背中やお腹周辺にイボが大小 出来ています

[匿名さん]

#9282021/12/08 21:21
生命保険の見直しを検討したして居ましたが 保険屋さんに状況を言わないと告知義務違反ですよね。

[匿名さん]

#9292021/12/09 19:31
>>927
カフェオレ班ありますか?
遺伝ですか?

[匿名さん]

#9302021/12/09 21:34
>>929
シミ みたいのですか? 
あります

[匿名さん]

#9312021/12/11 22:48
健全者より 寿命短いんですか?

[匿名さん]

#9322021/12/12 17:32
>>931
10年短いと言われてる

[匿名さん]

#9332021/12/12 19:43
>>932
そうなんですか😥

[匿名さん]

#9342021/12/12 20:00
>>927私も腹、背か、頭、手、足あちこちに出来ています、最近頭が痛いです。

[匿名さん]

#9352021/12/12 21:23
>>934
同じですね
頭、手指、お腹側、背中側、すい臓、骨盤、仙骨、脚と
確認されて検査しておりますが
来週に頭のMRI造影剤の検査が入って
来年1月に結果
おそらく手術になる
何回も検査してますが場所がわかりづらい
痛い場所付近に印をつけてCTをやってみると確かに影があり

[匿名さん]

#9362021/12/12 23:04
>>934
イボができる前に そこの箇所チクチクしませんか? 

[匿名さん]

#9372021/12/12 23:09
初めての検査は、日帰りですか⁇
検査入院ですか?

[匿名さん]

#9382021/12/13 06:34
>>936します外側にできるイボは中にできるイボはしません、

[匿名さん]

#9392021/12/13 16:27
今年も残りわずかと半月ちょっと

ありがとうごうざいました

このスレもあととちょっと

こちらもありがとうごうざいました

来年もどうぞよろしくお願いいたします。


レスするきかいが減りましたが観ておりますので


ネコゎ元気で居ますのでみなさんもどうかお元気で



ネコ・・・

[匿名さん]

#9402021/12/13 18:08
みなさんは 結婚や子供居ますか?

[匿名さん]

#9412021/12/13 22:44
暗い話 収入面では、いい方だった
金持ちとなったが、する気がない
障がい者という自覚があれば、しない
責任感の問題

[匿名さん]

#9422021/12/14 10:16
独身 一人暮らし

[匿名さん]

#9432021/12/14 21:25
病院職員事務さんに
自分の弟子扱いの🐷がおります。

女装撮影させてください。
言われました。
(事情ありです)

さっぱりした🐷ですが
当時は、╰⋃╯液をたくさん
こぼしてくれました💦

14年の、月日が流れて
今は勃起不全になりましたが
2人で、会うときには、
╰⋃╯に、ソフトタッチです。

47歳 子供2人です。
╰⋃╯の良き🐷にも、なりました。
71歳女装と47歳🐷の
良い関係です。

[匿名さん]

#9442021/12/15 21:21
初雪かな?寒くてムリ
お薬飲んだけど全身が痛い

[匿名さん]

#9452021/12/15 21:49
新薬など承認されないかな

[匿名さん]

#9462021/12/15 23:52
運動不足は怖い
心筋炎になる

[匿名さん]

#9472021/12/17 16:06
大雪警報発令
明日は渋滞だな

[匿名さん]

#9482021/12/18 15:56
13センチほどの積雪
初の雪かきでいきなり13センチ
脚も腰も痛いのに
やらないわけにもいかない
ご近所の目があるので
仕方なし
冬場は、仕方ないから嫌いだ

[匿名さん]

#9492021/12/18 16:05
黙ってやれ
文句を言うな

[匿名さん]

#9502021/12/18 18:42
>>949
あなた嫌い

こっちなんて50センチ越えてるだぞ
身体か不自由なにやれってなんだ

[匿名さん]

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