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病気・医療総合
#950
2021/12/18 18:42
>>949 あなた嫌い こっちなんて50センチ越えてるだぞ 身体か不自由なにやれってなんだ
[
匿名さん
]
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レックリングハウゼン病③(神経線維腫症)
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2019/03/21 12:39
レックリングハウゼン病③(神経線維腫症)
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前スレ
レックリンクハウゼン病②(神経線維腫症)
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#901
2021/10/16 16:05
病気自体よりも、怖いもの
酒による 骨粗鬆症
憂さ晴らしで、飲み過ぎるとなる
整形外科で、聞いたらいい
女の方が、筋肉がない分キツイ
[匿名さん]
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#902
2021/10/25 13:20
もう疲れた
[匿名さん]
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#903
2021/10/25 14:31
>>902
どうしたの?
[匿名さん]
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#904
2021/10/26 01:41
>>903
色々と疲れたの
[匿名さん]
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#905
2021/10/28 16:55
特定疾患の更新ハガキやっと今日届いた
とりあえず安心です
寒い季節になってツライ
頭も腰も痛い
[匿名さん]
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#906
2021/10/30 16:04
>>905
話題にならないのね
[匿名さん]
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#907
2021/10/30 17:29
温泉に入れない、じろじろ見られるから
[匿名さん]
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#908
2021/10/30 17:48
NTTは神の国 神宿る島
[匿名さん]
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#909
2021/11/01 11:19
楽になりたい
お願いします。神様お願い楽にして
[匿名さん]
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#910
2021/11/05 20:50
寒くなって灯油も必要となり今年ゎめちゃ高い
節約したいけど寒いのゎ無理
ガソリンも1位2位を争う感じだし
ほんとにツライ
生活も大変
身体の体調もよくない
頭もお腹も骨盤も脚も痛いとこばかり
年末に検査があるけど
みなさん元気ですか?
ネコ・・・
[匿名さん]
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#911
2021/11/08 12:41
灯油高いね
エアコンの暖房にしようかな
18Lのポリタンクもギリギリ持てる力しか無くなった
なんか歳取るのあっという間だね
あと少しの辛抱
[匿名さん]
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#912
2021/11/17 19:21
>>909
患者会と言ってレックのかたが集まる会があります
参加してみたてわ
私も参加します
[匿名さん]
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#913
2021/11/20 13:03
>>912
地元にないんだよね
実際会うのも不安
[匿名さん]
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#914
2021/11/20 20:47
>>913
アストラゼネカ主催、WEB市民公開講座開催のお知らせ
2021年12月12日14時~16時30分要申し込み
検索してみてWEBなので大丈夫かと
レックリングハウゼン専門の理事のお話しとか
事前に聞きたいことなど質問があれば10日までに
回答してくれるそうですよ
to Smailの患者会の代表も
病院では教えてくれないお話
前向きにレックリングハウゼンの病気とつきあうために
患者かいで会うのはレックリングハウゼンの患者や両親ばかり
to Smailも検索してみると大勢の方が写真に
不安とかあって当然かと思います
恥ずかしいとか人見知りとかかな
時間もだし交通費も
ただ情報交換の場所だったりこれからどんどん地元でも開催されると願ってるところです
[匿名さん]
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#915
2021/11/21 13:20
知っているよ
最近ようつべでも活動あるし
[匿名さん]
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#916
2021/11/21 15:22
俺も生まれ付きにその病気
見た目だけの問題らしいが気になる
その病気を理由に持病枠で新型コロナのワクチン接種した。
[匿名さん]
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#917
2021/11/21 20:14
>>914
時間が無理
[匿名さん]
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#918
2021/11/22 11:41
諦めた
来世に期待
[匿名さん]
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#919
2021/11/22 20:41
>>912
>>918
何か相談事でもあるの?
[匿名さん]
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#920
2021/11/26 20:50
患者会在っても専門医在っても治らない
[匿名さん]
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#921
2021/11/27 10:28
>>920
難病なんだもん仕方ないでしょ
患者会で気持ちも変わる可能性もなきにしもあらずでさ
一生懸命に生きてるかたに失礼だと思う
[匿名さん]
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#922
2021/12/05 21:33
先日この病気て診断されました😥
総合病院でさらにMRIの検査をススメられてますが皆さんも受けましたか?
後生命保険など新規に加入や見直しできなくなりますよね?
[匿名さん]
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#923
2021/12/06 21:13
>>922
検査は、やってるよ
定期的にやってたほうが安心だから
[匿名さん]
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#924
2021/12/08 11:15
>>922
お大事にね
[匿名さん]
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#925
2021/12/08 16:36
>>922
特定疾患の申請から検査まで
[匿名さん]
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#926
2021/12/08 18:56
>>922
何歳ですか?
この病気生まれつきだからまだ軽症なのかな?
[匿名さん]
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#927
2021/12/08 21:18
>>922
です
みなさんありがとうございます。
今42歳の男です
今は 背中やお腹周辺にイボが大小 出来ています
[匿名さん]
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#928
2021/12/08 21:21
生命保険の見直しを検討したして居ましたが 保険屋さんに状況を言わないと告知義務違反ですよね。
[匿名さん]
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#929
2021/12/09 19:31
>>927
カフェオレ班ありますか?
遺伝ですか?
[匿名さん]
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#930
2021/12/09 21:34
>>929
シミ みたいのですか?
あります
[匿名さん]
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#931
2021/12/11 22:48
健全者より 寿命短いんですか?
[匿名さん]
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#932
2021/12/12 17:32
>>931
10年短いと言われてる
[匿名さん]
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#933
2021/12/12 19:43
>>932
そうなんですか😥
[匿名さん]
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#934
2021/12/12 20:00
>>927
私も腹、背か、頭、手、足あちこちに出来ています、最近頭が痛いです。
[匿名さん]
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#935
2021/12/12 21:23
>>934
同じですね
頭、手指、お腹側、背中側、すい臓、骨盤、仙骨、脚と
確認されて検査しておりますが
来週に頭のMRI造影剤の検査が入って
来年1月に結果
おそらく手術になる
何回も検査してますが場所がわかりづらい
痛い場所付近に印をつけてCTをやってみると確かに影があり
[匿名さん]
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#936
2021/12/12 23:04
>>934
イボができる前に そこの箇所チクチクしませんか?
[匿名さん]
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#937
2021/12/12 23:09
初めての検査は、日帰りですか⁇
検査入院ですか?
[匿名さん]
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#938
2021/12/13 06:34
>>936
します外側にできるイボは中にできるイボはしません、
[匿名さん]
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#939
2021/12/13 16:27
今年も残りわずかと半月ちょっと
ありがとうごうざいました
このスレもあととちょっと
こちらもありがとうごうざいました
来年もどうぞよろしくお願いいたします。
レスするきかいが減りましたが観ておりますので
ネコゎ元気で居ますのでみなさんもどうかお元気で
ネコ・・・
[匿名さん]
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#940
2021/12/13 18:08
みなさんは 結婚や子供居ますか?
[匿名さん]
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#941
2021/12/13 22:44
暗い話 収入面では、いい方だった
金持ちとなったが、する気がない
障がい者という自覚があれば、しない
責任感の問題
[匿名さん]
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#942
2021/12/14 10:16
独身 一人暮らし
[匿名さん]
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#943
2021/12/14 21:25
病院職員事務さんに
自分の弟子扱いの🐷がおります。
女装撮影させてください。
言われました。
(事情ありです)
さっぱりした🐷ですが
当時は、╰⋃╯液をたくさん
こぼしてくれました💦
14年の、月日が流れて
今は勃起不全になりましたが
2人で、会うときには、
╰⋃╯に、ソフトタッチです。
47歳 子供2人です。
╰⋃╯の良き🐷にも、なりました。
71歳女装と47歳🐷の
良い関係です。
[匿名さん]
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#944
2021/12/15 21:21
初雪かな?寒くてムリ
お薬飲んだけど全身が痛い
[匿名さん]
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#945
2021/12/15 21:49
新薬など承認されないかな
[匿名さん]
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#946
2021/12/15 23:52
運動不足は怖い
心筋炎になる
[匿名さん]
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#947
2021/12/17 16:06
大雪警報発令
明日は渋滞だな
[匿名さん]
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#948
2021/12/18 15:56
13センチほどの積雪
初の雪かきでいきなり13センチ
脚も腰も痛いのに
やらないわけにもいかない
ご近所の目があるので
仕方なし
冬場は、仕方ないから嫌いだ
[匿名さん]
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#949
2021/12/18 16:05
黙ってやれ
文句を言うな
[匿名さん]
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#950
2021/12/18 18:42
>>949
あなた嫌い
こっちなんて50センチ越えてるだぞ
身体か不自由なにやれってなんだ
[匿名さん]
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