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NO.7343197
レックリングハウゼン病B(神経線維腫症)
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前スレ
https://bakusai.com/thr_res/acode=4/ctgid=134/bid=23/tid=5773310/ A

1型の方も2型の方もどちらもOKです。
日々の事や外来通院又入院手術の話しなどどんな事でもOKです。

ただし誹謗中傷や心無い言葉や暴力的、攻撃的な書き込みお断りします。

平成の元号も終わり新しい元号になっても変わらず皆さんで助け合いましょうね

もっと住人が増えて病院の情報など共有できたらなってなかなかね
いろいろと考えてしまうから


できたらペンネームゎ入れて欲しいなネコみたく最後でね
誰だかわからないよぉ〜

スレッドBもよろしくお願いします。


指定難病34

#4072020/02/19 19:36

>>406
レックの治験はやってないのでは?

[匿名さん]

#4082020/02/22 16:09

今日はネコさんの日だね

[匿名さん]

#4092020/02/26 17:36

>>407
治験のはなしは、前スレでもあったような
学会とかセミナーに参加したほうか為になります

[匿名さん]

#4102020/02/26 17:38

>>409
ゴメンなさいアンカー間違えました

[匿名さん]

#4112020/02/27 17:00

マスクは諦めた

[匿名さん]

#4122020/02/28 21:16

ネコさんは調子悪いのかな?

[匿名さん]

#4132020/02/29 20:40

>>412
大丈夫元気ですよ
毎日チェックゎなかなかできないのですが
時間があるときゎ観てますから
今ゎブログが中心かな
ブログみていたほうが情報とか得られるし
なぜか親近感が
レックだからこそかな
ネコもいよいよ始めてみよう

>>404
治験のことね〜
ネコも考えた事あった
そもそも何が治験?
悩んだね

>>409
次回かなセミナーに参加したいと考えてます
東京、大阪、名古屋に行けたらと
ただ今ゎインフルやコロナウイルスといった問題で自粛や延期など
お店のオーナーも店長も病気のことを知ってるので
休みもOKしてくれる前泊も
移動が大変だから新幹線
になるかな

>>411
マスクまだ駄目?
普通に置いてあったけど
たまたまのかな
トイレットペーパーなどもあったけど


ネコ・・・

[匿名さん]

#4142020/03/01 17:04

>>413
マスクないトイレットペーパーもない
どちらも買い置きがあるから良いけど
心配だ

セミナーに行くときは教えてね

[匿名さん]

#4152020/03/01 23:37

ネコの家もマスク、トイレットペーパー、生理用品などゎストックがしてあるので
オイルショック?みたいなことが起きても大丈夫
水、お茶、も箱買い、肉も魚も冷凍食品、ヨーグルト
カップ麺ゎあまり食べないけど少しだけ
あと適当に2週間分

すべての食材に感謝をこめて
お粗末!!

ほんとなら引きこもりのはずが
仕事で怖いけど
マスクして仕事するなんて無理なので
なんと2週間無事に過ごせたらよいかと


今週病院なんだけど怖い
コロナ患者受け入れてるから
医師や看護師さんとか大丈夫かな
接触してないとよいけど
薬がないから行かないとダメなんだ
中旬にも月末にも


>>414
セミナーに行くゎ手続きとか定員とかもあるからね
写真とか拝見するとね親子連れもだし女性が多いにもびっくり
スタッフの方も先生も優しい方ばかりの感じ
ブログで確認してみてください


ネコ・・・

[匿名さん]

#4162020/03/04 16:36

調子悪いよ

[匿名さん]

#4172020/03/04 18:39

>>416
ネコも今日ゎ特に調子が悪い
お腹と腰が
足にも激痛が走る
明日ゎ病院でいろいろ検査です


ネコ・・・

[匿名さん]

#4182020/03/05 21:13

朝の寝起き調子が悪く
熱を測ったら平熱
気のせいか
マスクをして病院へ
そしたら先生が不在
とりあえず血液検査だけ
結果異常ありあり
薬が終わりだから
薬だけお願いして
次回来月診察に
コロナウイルスとか怖いし
あまり長い時間病院内に居たくない

体調が悪いのゎ内臓?
お酒なんて毎日飲まないし
タバコも止めたし
健康だと・・・

お店ゎ全然お客来ないし超暇だし
今日も早退かな


ネコ・・・

[匿名さん]

#4192020/03/07 04:18

胃が痛いのとお腹が痛いのがタブルパンチです。
こんな感じになるの初めて
のたうちまわる

救急外来も考えたが
コロナになるくらいなら我慢

[匿名さん]

#4202020/03/07 04:54

体調が悪いからこそ病院に行くべきなんだけど
逆だよね
今は、体力落ちて免疫力?落ちて
寝不足だったりすると
風邪やインフルエンザとかコロナウイルスなどにかかりやすい
から行かないで済むならね
投薬などでどうしても以外

適当なこと言えないけど
特に病院など怖いので我慢する気持ちもわかりますが
我慢の限界なら行くべきですよ

[匿名さん]

#4212020/03/07 06:06

ネコさん大丈夫か?
とりあえず大人しくして

[匿名さん]

#4222020/03/07 22:58

>>421
ネコゎ大丈夫ですよ
心配してくれてありがとね


ネコ・・・

[匿名さん]

#4232020/03/10 10:07

資産運用失敗
とりあえず無駄遣いをなくします

[匿名さん]

#4242020/03/11 09:06

>>423
あらら
あまり詳しくないけど
やらないのがいいのかな

[匿名さん]

#4252020/03/12 17:42

外出してる時マスクして鼻をガードしてるけど
目が無防備で最悪な状態
視力1.5なので眼鏡とかしたことなく
人生初のこれが花粉症?

サングラスかダテ眼鏡か
洗濯物も外に干せず地獄だ

[匿名さん]

#4262020/03/14 05:38

運がないのか病院の日となると必ず天気が悪い

[匿名さん]

#4272020/03/14 20:01

ネコも雪の降るなか病院の予約日でした
整形で1番に呼ばれ早く帰れると思いきや
整形からペインクリニック(麻酔科)に紹介され
ブロック注射され1時間の休憩
2年前も頭の手術後に通院してたがまた週1で通院
足が痛くてもう無理MRIの予約も急遽いれてもらい
今の病院で手術できなければまた地元の大学病院へ
そして大学から大学へとシフトすれば
名古屋か東京か大阪へ行けれるかな

今日ゎだるくてお仕事もお休み
ちょうどコロナ影響で暇だし

美容院にも行きたい
縮毛矯正とカット
春らしく


ネコ・・・

[匿名さん]

#4282020/03/15 01:28

病気の話しもいいけどさ
少し雑談しませんか

好きな芸能人は誰とか?
ベスト10みたいな
中傷するのはやめましょうね
質問コーナーみたく
少しでも病気のこと忘れられるといいけど

[匿名さん]

#4292020/03/16 03:20

注射の効き目が切れてから痛くて
薬も飲んでなかなかね
それも変な時間に目が覚める
仕事終わって帰って2時間とか
寝落ちゎ早いが

>>428
好きな芸能人か?いっぱいいるし無理な方も・・・
これわ辞めたほうがよいと思います

[匿名さん]

#4302020/03/16 07:51

激痛で目が覚めた
もうヤダこんな生活
どうすればいいのか
教えてほしいです。

[匿名さん]

#4312020/03/18 18:37

内科に行くとさすがに怖い感じ
熱がある方ゎ別の出入口から診察と言えども
気にしすぎなのかな?

足のMRIとブロック注射、内科の診察
お腹のMRI、CTゎ秋頃でいいんじゃないかと
それまでに体重の減や、ご飯が食べれないとか
痛みが強くなったとかじゃない限りゎ大丈夫かと

足が先になるかお腹が先か頭が先か
ほんとこんな生活もヤダね
手術してらくになるならするのもありだけど
術後もなにかと大変だしね


ネコ・・・

[匿名さん]

#4322020/03/19 09:33

お客様と久しぶりのアフター
お酒も酔っ払い
飲みたい時もあるよね

ネコ・・・

[匿名さん]

#4332020/03/19 10:26

頬と顎に腫を有るから、隠して外出マスク無いから、

[匿名さん]

#4342020/03/19 13:15

>>433
ネコも顎にポツポツとありカフェと違って
お化粧でゎ隠せない
おでこがヤバイくらい数もあり
こちらゎ髪の毛で隠すことができるけど

マスクも早く買えるくらいならないとね
まだ在庫ゎあり不安とかないけど
転売が出来ない今ひと家族1箱までなのに
いつになっても売り場に無いし
どうなってるの?


ネコ・・・

[匿名さん]

#4352020/03/20 12:38

>>434
だよね、外食の時も皆の視線気にして食べています。

[匿名さん]

#4362020/03/20 16:39

>>435
気にしてたら楽しくないし美味しいものも不味くなる
言うほど皆きにしてないし見てない

[匿名さん]

#4372020/03/21 16:54

会話中でも目線があわない人とかも居るからね

[匿名さん]

#4382020/03/21 17:36[ 削除 ]

毎日次の被害者になることを毎日心配しています⁉

誰もが危険にさらされているこのまさにその時に、十分な準備をすることが重要です。

しかし、政府はすべての人の面倒を見ることができますか?

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#4392020/03/21 22:01

>>438
削除しろよ
ウザイからあちこち

[匿名さん]

#4402020/03/22 17:39

怠いし辛い痛い痛いで何も出来ない


ネコ・・・

[匿名さん]

#4412020/03/23 21:04

お腹が痛い
イライラもあるし仕事も
出勤したけど人数もいるので
ネコゎ帰る
倒れそうなくらい
今日もつらい


ネコ・・・

[匿名さん]

#4422020/03/23 21:22

>>441
ネコさん大丈夫か?
病院へ行きなよ

[匿名さん]

#4432020/03/24 11:55

お〜い!
ネコさん

[匿名さん]

#4442020/03/24 21:08

ネコさん?

[匿名さん]

#4452020/03/24 21:56

大丈夫

明日病院だからって言っても何も変わらないのが現実で
明日ゎ注射打たれて終わりのパターン


ネコ・・・

[匿名さん]

#4462020/03/25 10:09

注射は終わったかな?

[匿名さん]

#4472020/03/25 20:33

>>446
お昼ごろに会計まで終わって帰宅しました
MRIの結果ゎ何もなし
えっじゃなんでって
これも薬と注射でだましだましかな
でも腫瘍が無かったのゎよかった安心です


ネコ・・・

[匿名さん]

#4482020/03/26 01:00

腫瘍がなくて良かったね
悪くならない為にはコロナと同じで自己免疫を高めるしかないのかな

[匿名さん]

#4492020/03/26 19:02

>>448
何かが違うレックとコロナは、
同じでないよ
免疫力があればレックが治る?ひどくならない

>>447
腫瘍が無かったのは、よかったですね
でも痛いのがあるのが辛いですね

[匿名さん]

#4502020/03/28 20:42

雨から雪に変わる
4月になろうとしてるのに
今シーズン雪があまり降らず
雪かきもしてない
が、しかしコロナ影響だ
いつまで続くのかな
周りも自粛モード
何が正解?

[匿名さん]

#4512020/03/29 05:47

げっめっちゃ積もってるぜ
タイヤ交換してなくてよかった

[匿名さん]

#4522020/03/29 07:01

>>451
どこの都道府県ですか?

[匿名さん]

#4532020/03/29 15:37

>>452
内陸部の長野です
現在晴れてます
雪も残ってないです
脅かした雪ですが
地熱もあり解けるのも早い

[匿名さん]

#4542020/03/30 12:24

今日から2週間お店を閉めると連絡あり
その間最低の給料ゎ出ると
コロナコロナで早く落ち着けばよいのに
不要な行動制限とか
引きこもり生活が
食糧の買いだめゎあり
余裕があり大丈夫かと
灯油もまだまだ必要だからあるし
もし停電になっても大丈夫のように
いろいろと準備
日頃からやってれぼね

まだ身近にゎさいわいコロナ居ないけど
一気に増える可能性も
これが怖い
とりあえずお休みになったので
まったりです。
ネコ・・・

[匿名さん]

#4552020/03/30 22:54

長野って良い所だよね
海が無いのが残念だけど
泳ぐ訳じゃないけど
見るのとお魚が好きなので
夏の海より冬の海が好き
寒いのがダメたけど車の中から波をみて
時間を忘れるくらい眺める
傍からみたらヤバイ人
そおゆう願望?ないと言えば嘘に
でも出来ないよ

今は、コロナウイルスで騒ぎになって
何処にも行けない
体調悪くても病院へ行くのが怖い
とりあえず熱がなければいいかなって
倦怠感とか味覚嗅覚とか
オリンピックまでが延期になって夏頃まで
ダメなのかな?
来年だってインフルエンザとかコロナウイルスがあるかも
それまでに特効薬ができるように
蔓延しないように防げなければオリンピックどこじゃない
いつまで自粛モードなのかな

[匿名さん]

#4562020/03/31 01:42最新レス

パンデミック(世界的大流行)
クラスター(感染者集団)
オーバーシュート(爆発的患者急増)
ロックダウン(都市封鎖)

もうわけがわからない
これゎもう人ごとじゃなくなってる
不要不急とか
いつまで我慢すればよいのか



ネコ・・・

[匿名さん]

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