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おもちくんは2023年1月に顔と頭蓋骨に奇形をもって生まれた。下あごにも異常があり自発呼吸が難しい。しっかり呼吸できるように産まれた当日、気管切開手術を行った。ミルクも飲み込む力が弱いため、胃管から飲んでいる状態だ。「星のミライ チャンネル」としておもちくんとの日常がアップされている。

おもちくんの成長記録 今日は夜のルーティンを紹介

おもちくんも1歳を過ぎて（動画撮影時は1歳0か月）離乳食が始まった。離乳食初期段階。お口から食べる練習ではなく、胃ろう（胃管）から頂く。19時の夜の分として冷凍していたお粥とニンジンのペーストを準備。時間になったら温めて胃ろうのチューブにつなぐシリンジの中に入れておく。ミルクも200㏄準備。ミルクと離乳食を冷ましている間にお着換え。

おもちくんは耳も障害を持っているため補聴器を付けていたが、今は付けていない。お着換えをしたらよだれの吸引。おもちくんはよだれをうまく呑み込めないので、たびたびこの作業も必要となる。近頃はいやいやをしてなかなか吸引させてくれない。でもなんとか離乳食もミルクも胃ろうから注入した。

ベッドには安全策を！加湿器もセットして寝る準備OK

おもちくんはよく動くようになったので、寝る際につける人工呼吸器の管がおかしくならないように、ベッドにも工夫が必要になった。ベッドの中で動ける範囲を少し狭めて安全対策。寝る準備をしている間、パパがおもちくんを撮影。ママはエアコンと加湿器をセット。

空気が乾燥すると気管の中の痰が固くなり危険なのだ。そして寝る前の最後のルーティン。お持ちくんに目薬をさす。これもまたいやいやしていたが、何とか完了。部屋を少し暗くして寝る雰囲気を出す。人工呼吸器をつけるためのバンドを付けて、医療機器のワゴンを寝室に運び、機械類をセットし準備完了だ。

おもちくんはすでにリビングで寝落ち。起こさないようにそっと抱き上げて寝室へ。普段から寝ていても寝ていなくても、同じ時間にベッドに入ってもらう。おもちくんは長く入院していたこともあり、横にママがいるとなかなか寝なかったりするため寝室を出る。ベビーモニターを付けて夫が作ってくれた夕食を食べるママ。

まだあるよ！医療ケア児の夜のルーティン

夫婦のごはんも終了したが、おもちくんの医療ケアはまだ続く。寝室へ行き、ミトン（眼球をこすらないように　おもちくんは目のところの骨がないので危険なのだ）人工呼吸器を装着し、目にワセリン軟膏とラップをする。おもちくんの瞼は閉じずらいので、夜になって眼球の動きが少なくなると乾燥してしまう。そのためワセリンとラップで保護するのだ。

起こさないようにそっと目の保護を行い、ママはお風呂へ。今日はパパがいるのでベビーモニターをお風呂に持ち込むこともなく安心してお風呂に入る。おもちくんの最後のミルクを胃ろうにセットし、リビングの片づけを行ってから胃ろうにお薬を注入。その後も洗濯物を畳んだり、2度目のラップを付けたり・・・医療ケア児の夜のルーティンはなかなか終わらない。