🩺 病気・医療総合

私は長島型掌蹠角化症で弟も同じ病気です。
水につけると手足が白くなる為中学生の頃イジメに遭い今でも温泉や海水浴やプールに行くのがとても嫌です。
幸い子供達は発症しなかったのですが遺伝性の病気である為子孫に発症する可能性があるかと思うと憂鬱になります。
普通の人の何倍も手足に汗をかくため今では手足の強烈なニオイが気になります。
同じ症状を持つ方がいらっしゃれば情報交換して下さい。

幼い頃から手足が赤く、足の角質が気になり軽石で定期的に削ってます。手の皮も剥けやすく皮膚科でもらったクリームを毎日塗っています。手足が赤いのがコンプレックスで、人に見られると何で赤いのと聞かれるのが嫌です。親が手足が赤いので遺伝だろうと気にしないようにしてましたが、最近長島型掌蹠角化症というのを知り症状がすべて一致するので病気なんだと知りました。患者が一万人いるとかかれてましたが、今までに同じような人に出会ったことがなかったので人数の多さにびっくりしました。現在44歳で、子供も二人いますが、幸い子供達には遺伝しなかったのでよかったです。
同じような人との情報交換ができたらありがたいです。

治す方法はないのですか？

今まで同じ病気の人と出会った事がありませんがここの掲示板で自分の他にも同じ病気の人がいた！と思うと少し嬉しくなりました。子供が2人いますが幸い遺伝してません。お釣りもらう時とか嫌な思いは何歳になっても辛いです。なかなか開き直れません。

>>2
こんにちは。私も最近知りました。幼少期からとても苦しくて辛い日々を送りました。自分の手足を切り落としたい時もあり、今は42歳になり子供も2人いて幸い子供は、ならなかったので安心してます。治せるなら直ぐにでも治したいです。良い情報が有れば共有していきませんか？

こんばんは。数年前から病名自体は認知していたのですが、治療法が現段階では見つかっていないという事だったので、しょうがないのか、と思って過ごしていました。

ですが、最近職場で手が赤いことについて、どうしたの？手の甲だけめっちゃ日焼けしてない？と聞かれることがあり、徐々に気になり始めました、、。今は尿素20%クリームを病院でもらって使っているのですが、何か他に薬がないか検索していたらここに辿り着きました。

同じ病気の方に会った事がなかったので、最近のレスもあって凄く親近感が湧いています。

検索して出てきた情報ですと、ニキビ治療などに使われる過酸化ベンゾイルゲルの方がニオイ対策には効果があるとありました。次回皮膚科行った時に、担当医に聞いてみようかなと思っています。

私も子供の頃から全くおなじ2児の母です。でも小学生から水泳をしていてたまに男子にからかわれたり聞かれたりしましたが、先生にも友達にも、こういう体質なの！生まれつきです、うつりませんと堂々と言っていました。角質が分厚くなると皮も剥けるので、毎日軽石で擦るのが習慣です。さらにお風呂上がりやお出かけ前にはワセリンや保湿クリームを塗るとガビガビした感じが目立ちにくいです。匂いに関してはこまめに手を洗い保湿、足は出かけまえにデオドラント材やクリーム、ロールオンなどを指の間などにつけます。残念ながら娘も同じ症状の小学生です。が、やはり聞かれたらはっきり言わせているのと、学校の先生にも私から話してあります。私もでしたが、いじめにも遭わず楽しく過ごしています。お友達のお家に行く前には足を洗わせ、デオドラント剤をつけて靴下を変えておきます。習慣になってますが、夏場はやっぱり注意が必要です。私は年頃の時に目立たないような形のサンダルを履いたり、ネイルには気をつかったり、、、、外ではトイレでデオドラントシートでこまめに足をふいたり。。。気にならなくはないですが、目立たない形のサンダルでおしゃれもできました。ちゃんと彼氏もできて、自惚れてごめんなさい。モテましたよ。聞かれたら人と違うことも話しましたし。結婚もして今では40歳すぎて、全然気にしなくなりましたが手入れはすごくします。フレンチネイルなどで指先など綺麗に見えるようにしてます。同じ悩みの方がいらっしゃると思いますが、明るく頑張りましょう！！子供には遺伝して申し訳ないですが、プールなんかで遊ぶ時も周りのお母様方にもはなしておきます。それで気持ち悪がる人も可哀想がる人も今のところおらず、そうなんだね！と聞いてくれて娘の手をにぎにぎしてくれたりしています。

♯7さんのコメントを読み励まされました。

小学生の子供が同じ病気です。
だんだん悪化してしまい、落ち込んでいます。
対人関係の悩みも出はじめてますが、明るく堂々と「肌弱くてこうなってるけど、うつらないから大丈夫だよ」と言えるといいなと思いました。

においはベピオゲルが効くので試してほしいです。

医療は日進月歩。近い将来効果のあるお薬がきっとできます。
この板が前向きな意見交換の場となりますように