>>16
主さんもステロイド使用されてるんですね。私もです。ちょうど一年前に病気になり、その時はステロイド80ミリからスタートでした。もちろんムーンフェイスにもなりました。
けどステロイドが0になり、安心して普通の生活の矢先の入院。
ステロイドだけじゃダメだと判断した医師はイムランという免疫抑制剤を導入しました。
正直ステロイドもイムランもしたくなかったので拒否したのですが、薬を飲まなきゃ白血球除去の治療になると言われ、仕方なく承諾しました。イムランを初めて飲んで二日後、腎炎と膵炎に。即イムランをやめたら副作用も落ち着きました。改めて薬の怖さを感じました。
私の目標はステロイド0の生活です。
私は特定疾患だからこそポジティブに頑張ろう!て感じです。点滴なかったら病人に見えないねｯｯて看護師さんから笑われます(笑)
今は治療法がなくても10年後、20年後
見つかるかもしれません。
今私は末期の癌患者さんと仲良くて
私より元気なんですよ(笑)
負けてられないなって感じました。
主さんも病気に負けないで下さい!!
生意気なこと長々とすみません(ToT)
