🩺 病気・医療総合

年中長袖なのに色黒(T . T)

>>251
色白に憧れるけど体調がよくても顔色が悪く病的にみられる
夜遊びばかりしてるんじゃんないのってよく言われる
肌が汚ないと避けられ一年中長袖も限界だけどね
仕方ないよねレックで生まれてしまったから。
少子化なのに子供には同じ辛い思いをさせたくないから私は作らない選択
相手も分かってくれる方でないと結婚も無理
受け入れてくれる人はまず居ないけど

>>252
そうだよね。
優しい相手欲しいけど
自分でもキモいと思うのに、レックじゃない人から見たらなんて思うか。知名度の低い難病だし

子供は絶対作りたくないな。
hも欲が無くなってきたし
hより添い寝されたい

>>253
癒されたいね！
Hなんかなくても生きていけるから

添い寝してくださいｗ

ビタミンD3軟膏ってどぅなんだろう効果あるのか？
私は皮膚が弱いからなぁ〜

灰になってやっと終わりが来る

>>256
無いと思うよ。

>>258
やっぱりね！色々調べてたら記事があったので試した方居るのかなって思ったけど効果あるのならもっと情報あるもんね
医師もバンバン処方してるはずだし…
医療がもっと発達してシミが薄くなったり消えたりプクも無くなるような薬が出来れば嬉しいな

もう人生は棒に振ったも同然
好きな事して生きてく
辞めたタバコも再開しようか

術後も体調が良くないし寝れないし最悪です。天気の影響もあるけど梅雨明けしたら少しゎ良くなるのかな？

>>261
大丈夫ですか？
自分は早く冬になって欲しいです
いっぱい隠せるから
夏は暑さより周りの視線が気になって落ち込み気味みなる

暑すぎるのも寒すぎるのもムリです。
夏本番になってきてマスマス家から出なくなる。
服装もそうだけど紫外線対策も面倒だから！

対人恐怖症や下半身の麻痺で障がい者になって海やプールに温泉と行きたいけど全部がムリ😢

>>262
お薬飲んでちょっとよくなる程度であまりよくない状態です。私ゎ早く秋になってほしいかな
暑くないくらいの温泉が一番好き
春ゎ花粉症なので落ち着けばよいけど嫌い
どっちにしても服装の問題ゎ変わらないよね

>>264
温泉じゃなく温度😅

>>263
レックが原因で？
家族は協力してくれてますか？
自分は今現在、皮膚症状だけです
将来が不安。
汚い身体で老後とか施設に行ったら粗末に扱われるんでないかと。

>>266
レックの掲示板でレックのほかにあるのですか？

家族は居ません！ひとりです…。

今の生活でギリギリ

長生きは出来ないと思うので老後の心配はしてません。
施設に入るようなら私はあの世を選びたい

>>268
カキコミしてるのはここだけ

我慢しかしてない
プク見れば何それ？触ってもいい？とかシミを見ればレーザーで消せばとか
説明すれば分かって貰えるけどちょっとイラっとする
視線は常に感じるし疲れるから出来るだけ人とは接触しない

人と接したくないから引き籠りになるよね
部屋に鏡なんて一つも無いし

有名芸能人でレックの人って居ないのかな？

ジョンメリック

北でオフ会

特定疾患の軽症者はなんでダメになったの？

国はレックの軽症者は切り捨てなんですかね！

更新で弾かれる
通院、検査、入院、手術で大変なのに国なのか県は助けてくれない
地方によって申請して通りやすい県とかあるの？

もう治らないんだったら治療するの辞めようかな

俺は申請したけど、ステージ2だから
今回は弾かれるな！ 治療はやめた！認定はステージ3からだとよ！障害者手帳持っていてもダメなのか？

特定疾患受給者証とは別に

指定難病受給者証ってのがある。

違いとか詳しく知らないけど

私ゎ下肢障がい麻痺の2種4級で申請したけどstage2だった診断書に障がい者の記載する場所もないから関係ないとおもった。いちお下肢障がい麻痺と書いてくださったけど意味がなかった
日常ゎなんとかギリギリ社会ゎフルタイムの仕事ゎとうてい出来ない、立ったり座ったり走ったりが…杖の為歩くのすら苦痛なので
ハーフで探してるけどなかなか見つからずです。

特定疾患ゎ弾かれたので軽症高額の申請をしてみてどうなるかです。
指定難病受給者症ゎ私にも違いが分かりません。
せめて薬だけでも減額とかしてほしいです。

stageは皮膚症状だから先生によって3にしてくれる？

>>279
お願いして3や4になるのなら頭さげるけどね
診断書に嘘は書けないからムリ

>>280
4.5は神経や骨に症状だけど
2.3は先生によって違うかもだよ
3から4は厳しいけど
2から3は先生次第だと思う

レックが原因で麻痺や歩行障害あるなら4.5のはずだよ

悪性だと4になると言ってましたけど2と3の境界線が微妙なんだと思います。

268が削除された。なんで？
ミク、らいnはNGワードなんか？

>>284
私も以前に削除された！・ちゃんねるの事書いてた…

内容書いてないから消されない

もぅ長袖が限界😱暑くて汗だくなりシャワー浴びて着替えての繰り返し

体温より高いなんてまぢムリ

>>284
>>218>>219は消されてないけど
何がいけないのかね不思議です。

皮膚が弱いのか短時間、太陽に当たるとヒリヒリ痛い。
もう日没後の時間に行動するしかない

>>292
昼夜逆転の生活してます。

朝から雨降り台風の目直撃😱

身体中の手術跡が痛くてロキソニン飲んだけど効かないや😭
家から出れません！

やっぱりテストで書いたｃｈスレ削除されてる
内容書いてないのに

レスでした

>>294
大丈夫ですか？
近くに助けてくれる人とか居ないの？
自分はamazonや楽天で食料品とか買ってる

>>295
削除されないのもあるのにね不思議

>>297
今ゎ雨も降ってないので買い物にこれから出掛けます。
夕飯食べて少し横になったら大分よいですよ✌

・chもLINEも嫌い
すぐあの人は、あーだこーだ言ってばかり
まともに共感出来る掲示板が少なくなってきた。

この病気の人ゎ少ないようで多いと思う
blogや掲示板いろいろ拝見してますけど子供から大人まで重症の方軽症の方さまざまでみんな辛い思いをしてる。

もし私もこの先重症にってなったらどうしようって思うから
女性、男性とか関係なく相談する方が欲しいかな

たがらいろんな掲示板をみてるけど横やりだったり心ない返事だったりすると悲しくなる
真面目に相談してるのにレックじゃない人が紛れてるのかなって
メール載せてもよいけど考えちゃいます。