🩺 病気・医療総合

２年ちょいで500レスか。人少ないから仕方ないな。

数えてないけど50以上はレスしてる

1000までよろしくねん

まだ梅雨入りしてないけど雨は雨で嫌だし
日差しが強いと外に出たくない。
お腹空いたけど日没まで我慢。
皮膚弱すぎる

こちらゎ梅雨入りしたよ❗
🐱

>>498
予定通り抜糸しました。傷もキレイ
悪いものじゃなかったし安心です。

>>506
良かったです。
自分はレックの手術は11月にする予定です。
部分なので日帰りで初の手術。
いろいろなサイト見て手術してる方が多いので思い切って先生と相談しました。

>>507
11月ですか
頑張って下さい

暑いしたまらんぜ

紫外線が強烈過ぎる。
まだ6月だよー

本日特定疾患の更新の通知がきた
今回も更新出来るとよいけど

>>511
うちにも届いた

レックの症状がよくなる事ないんだから更新通るよ。

>>513
だとよいけど

>>482さんは遺伝ですか？
症状はどんなですか？

身体中が痛くて動けない
トイレに行くのもやっと
食欲もなくて…痩せてよいけど

特定疾患の更新の準備もそろそろ開始しないと
出来る時にやらないと間に合うかそれだけが不安
🐱

>>516
一年更新ですか？
これから受給予定です

>>517
あと先生に記入してもらう臨床調査個人票のみ
市役所にも行ったし書類にも記入済みそれで保健所に行くだけ
毎年だからね
治らないんだからせめて３年更新にしてほしい

食べ物とかで気をつけてる事ありますか？
肉を食べないとか・・・

>>518
受診の判定は保健所で決まるの？
医師の臨床個人の診断書で決まるの？

受給者証の審査の判定でした。
受理か却下かはどこで判定してるの？

臨床調査個人票のステージ判定だからほぼ先生で決まり
あとは保健所と国？が判断する

>>522
ありがとう。
先生の方から特定疾患受給を勧められるって事は審査通る可能性が高いって事かな。

>>523
勧められても却下される時があるよ
私ゎ却下されたから
頭きたので軽症高額で再度申請したら認定になった✌
🐱

臨床調査個人票なかなか直ぐには書いてくれない
手術や外来に病棟などで忙しいのは分かるんだけどね
締め切りまでまだ時間はあるけど
催促したいけど機嫌そこねたくないからできない

外見的な症状は仕方ないとして精神な苦痛も理解して欲しい。

>>525
催促の電話したらまだ書いてません
事務のほうで早急にって
１ヶ月くらいも前にお願いしてるのに忘れられてたのか

特定疾患の更新の手続き完了です。

ネコ・・・

>>528
ステージはいくつでしたか？
やはり1年更新ですか？

ネコさん お名前の場所にネコ書けば分かりやすいですよ。例えば自分が書いてみますね

>>529
お名前もなりすまし防止機能もあるのゎ知ってます。
あえてレス本文にしてるだけです。
教えてくれたのにごめんなさい

ネコの名前を使って誹謗や中傷ゎ困りますけどね
その時ゎ考えます。

ここの住人に悪い人ゎ居ないから
これからもずっとね

さて本題です。
私のステージゎ３でした。もちろん１年更新です。
半年ごとに検査ですが頭、縦隔、お腹（十二指腸、膵臓）、脊髄、骨盤、両膝、脹脛
難しく手術が出来ないのもありますが・・・
痛くても我慢で薬のみ麻薬なみ１〜２時間ゎ効いてるかな？です。
薬を飲んだら車の運転も出来ないので出掛ける日わ薬が飲めないのが辛い


レックのサイト引用抜粋
この病気に対して海外ではいろんな薬を使って臨床試験が行われていますが、すべての
人に効果があるわけでなく、現在日本で使用が認められている薬はないと・・・

どんな薬なのか興味がある

ネコ・・・

>>530
軽症高額から特定疾患受給者になったんですか？
自分は10月に申請予定です。
骨や神経は多分異常なし だからステージ3だと思う。決して皮膚症状は軽くないでから。
全身無数ってStage3に当てはまると思う。

>>531
地域によって申請の月が違うのかな？
私のとこ今月の12日までが締め切り
すでに申請しましたけど

軽症高額からの申請ですが
たまたまいろんな検査全身をし手術もした為
3ヶ月分金額クリアしてたからダメもとで申請したら通してくれた。検査代もかかるけど一番は薬代かな毎月1万円以上払ってたから
今回更新だけどステージ3で同じだから大丈夫かな？
月に2500円だけだから本当に助かる
収入ないけどこのくらいならまだ払えるから

ステージ変更で4以上とかにならない事を祈る
反対に1でも認めてほしいよね
重症化するかもしれないし検査だってするのだから

難病は難病なんだから受給者証は申請したら通るべきだと思う。
Stageの分類はいいけど。
申請するかしないかは本人が決めたらいい事だし。
ボコボコだからけで手術しても難病指定が却下とか信じられんよ。

明日ゎ山の日ゎ私の誕生日１歳なんちゃって

体調ゎ良くないが新盆なのでちょっとバタバタ父、兄のお墓参りも行かないといけないし
母方の実家にも・・・まだ近い距離だからよかったけど気合い入れすぎるとお盆明けに必ずダウンするから程々に頑張る事に

皆さんの体調ゎ如何ですか？
私ゎ来月検査検査検査です。

まだまだ暑い日が続くから負けずに乗り切ろう

ネコ・・・

体調は変わりなしかな。
早く夏が終わって欲しいだけだよ
夏が大嫌いだ！

夏の生まれなのに夏が嫌いで暑いのも苦手です。

最近左手の痺れに悩まされてます。
いつもならすぐ治まるけど薬を飲んでも効かない
腫瘍がイタズラしてるのかな？
来月まで診察の予約無し
病院に行っても薬が増えるか変わるだけ
MRIやCTの撮影しても腫瘍がいっぱいあるけど痺れとの関係が分からないとか言うし
どうしたら良いのか
手術なら手術でも良いけど完治しないから遣るだけ無駄かもだけど

>>537
麻痺って脳内にあるの？
自分も手が痺れる時がある
あと凄い体力落ちた

>>538
後頭部と耳の後ろに腫瘍があります。触ると痛いので、だから仰向けで寝れないので横向きで寝るしかないの

麻痺じゃなくて小指側の痺れだけです。ネットで色々と調べてみたら怖くなった
早急に検査して貰わなければ
また、報告します。

私も体力は無いです。運動音痴だし方向音痴だし…関係ないか
すぐ疲れてしまうで歩くのもイヤってなる
信じてないけど占い師さんに将来足が動かなくなって車イスの生活だって言われて
もぅ１人の怪しい占い師の人は右足気を付けて捻挫、骨折とかと言われた
占い師さんには何で見えるのか不思議

話しがそれてしまったけどお互いに身体は気を付けましょうよ
もっと情報交換出来るスレにしたいけどなんせ住人が少ないみたいだからね
ブログでも開設してそっちでやったほうが共有出来るんじゃないかと思ったけどやり方がちんぷんかんぷんで・witterとか・acebookも考えてみたけど友達が居ない私は当然無理諦めた

長文失礼しました。

>>539
この難病は情報交換って言うより気持ちの共感だよね。
同じ難病でも症状の差で噛み合わない時あるけど。
一番の悩みはやっぱり見た目の痛さかな？

母親からの遺伝のせいでレックリングハウゼン病です。
人それぞれ症状も痣だったりイボがあったりブヨブヨした腫瘍があったり様々。
母親は自分の痣やイボがレックリングハウゼン病だとは知らずそれが娘の私に遺伝してるとは分からず生まれつきこうなったと言う言葉で片付けられ。
私は右半分の背中が赤黒い痣で覆われてお腹の部分はカフェオレ斑。ブヨブヨした腫瘍。
2度その腫瘍が急激に風船みたいに膨らみ切除する手術をしました。
切除してもまたできて来ます。
母親はその病気が原因と思われる脳腫瘍で5年前に亡くなりました。
私にレックリングハウゼン病という置き土産を残して。
だから私は母親の事は恨んでます。
その痣のせいでイジメにもあったりしましたから

私は父からの遺伝らしいです。私の父は私が生まれて6ヶ月の時に交通事故で亡くなってしまい記憶などない写真でしか分からない
色々聞きたい事もあるけど聞けない
母に聞いても分からないだけ
恨んでも仕方ないけど八つ当たりとかしてます。
私も痣の事でイジメにあって今は人に会うのが怖くなって引きこもり中です。

アザやプク目立つ人は引きこもりになるよね。
気持ち分かるよ。親に当たるのも分かるよ。
自分は言葉に出さないけど頭の中はレックじゃなかったら...って。

子供に遺伝するのは50%と割りと高い確率みたいですね。
結婚したとしても子供を作るか迷うところ。
もし子供に遺伝したら自分と同じいばらの道。
この病気の事を深く調べ過ぎて鬱病になりかなりヤバい状態にまでなった。
約2年かかり鬱病は回復したけどまたいつ鬱病のスイッチが入るか分からない。

産業医科大学の形成外科の医師は最悪でした。
こんな医師には二度と見てもらいたくない。

嫌な医師たくさん居ますね。
知識ない医師ほど嫌な態度する

外に出るのも鏡を見るのも嫌になる
急にプクが増えてボコボコ
何がいけないのだろう？食べ物？お酒？煙草

母親はタバコ、酒飲まないけどポコポコだよ。
体質だと思う。多分

痺れが我慢できず病院へ行ってきた。
１ヶ月後も症状が変わらなかったら検査など考えようと
レックは関係ないと思うけど最悪の場合は手術もありえると

ついでだから眼科にも行って検査もしてきた。こちらは変化なし
目薬で様子をみることに

>>549
痺れって脳内に腫瘍あるんですか？
来月、自分は定期健診だけど行かないと思う
変化無しだから。