🩺 病気・医療総合

名前が分からないし仲良くしようって言われても
今現在の住人が何人居るのかも不明だし
時々外野が紛れてくるしできないと思う
ほんとならなりすまし機能使えばいいんだけど
私ゎネコの偽物が出てきたら考えるけど
犬さんとかトラさんとか？名前が被らなければ全然よいと思う

ネコ・・・

保守

今日の仰天ニュースで、重症のレックリンクハウゼン病の人がクローズアップされてたよ。

>>753
日本人の？

ようべつに上がってたわ

>>753
ようつべゎみてないけどネットで配信されてたので夜ゆっくり見たいと思う
我が家にゎ録画するものがなくてすべてネットだから
ドラマもバラエティーも2週間分くらいまだみれてないからだいぶ遅れてます。
無料だからありがたい
でも一番見たい番組ゎアップしてくれないのが残念

ネコ・・・

犬HＫとか深夜とか真昼間にひっそり放送して欲しかった。
取り上げたてもらっても希望の光は無い。

やっと番組をみました。
涙だ出ました私なんかまだまだ軽いほうだなって
大学まで行けるなんて凄い沢山の経験やポジティブだし
周り受け入れられたり、受け入れられなかったり
こどもや大人の心ない言葉も酷い
私ゎテレビに出る勇気なんてない外にどんどん出るなんて考えた事もない
私のほうから輪の中に入る勇気もないし
嫌われてるからって決めつけていつもぼっちでしたし家でも部屋に綴じ込もってばかりいましたから
大人になった今でもおなじ
ヨアンナさんが羨ましいく思いました。
うちゎヨアンナの両親と真逆の考えで甘やかされてるなって

私も瞼に腫れと腫瘍があるけど腫瘍ゎ小さいコリコリした感じ視力ゎ1.5だったのが段々と悪くなってきてる
舌にもいっぱいあるけど今ゎ不便ゎ感じない
手術ゎ何回もやって出血のリスクや神経の麻痺なども理解してる重症が10％で患者の3分の1ゎまだ気付いてないなんて信じがたいけど腫瘍が悪性と言うか癌かしないで軽症でプクも目立たないのあればカフェが普通の人より
いっぱいかな？くらいなのかな？
でも医学が発達してても根治ゎしない進行を食い止める薬もない望みもない
日本でも研究や論文などやってはるの分かって
一度澤田先生に全身をみてもらいたいと思った
神奈川に行くにして東京に行くしても車だと難しいので新幹線になるけど
今の主治医と相談してから考えなきゃ

この放送がきっかけじゃないけど
こどもの頃に私の身体をみてイジメてた人が大人になって自分のこどもが突然変異で女の子でレックだっら
どう思うんだろうなって

長文で失礼しました。

ネコ・・・

親はどう思ってるんだろ？
遺伝だけど
レックについて話し合ったことない。
このまま知らないでどっちかが先に亡くなるんだな。

森さん蕾さんのレスがないのですが元気ですか？

元気ですよ。

森・・・

体外受精で遺伝させない事は可能なの？

男性側がレックなら意味なし
女性側がレックなら分からない。

遺伝子操作(レック患者の17番染色体を使わず健常者パートナーの染色体を用いる)して体外受精する事はできますか？

ゴールデンウィーク明けに全身の検査をします。
まずＭＲＩからそのあとに内視鏡です。

最近また調子が悪くて寝てばかりです。
薬の量も増えてるからだるくてこれが副作用？
身体も痛いとこだらけで何が何だかネットまでする元気がない

ネコ・・・

検査は大変そうですね。ネコさん頑張って下さい。


パンダ🐼・ ・・

>>765
全身検査って、何か自覚症状出たの？

>>766
パンダさん初めましてありがとう頑張ります

>>767
毎年春にゎ術後の検査でやって他にも経過観察もありますから一緒にやってます。
今回ゎ痛みが強くなたり波が凄くあって痺れもあるので詳しく検査する事にしました。

だんだんと薄着になり首まわりの痣が隠せなくなり髪の毛でごまかしてるけど今年の夏ゎどうなるか暑いのかなエアコンが嫌いな私ゎ地獄です。
首のコルセットでも買おうかなと思ってる

お洒落したいけどレックだからと視線を気にしちゃうから何もかも諦めてるから
白い肌が羨ましい周りゎみんな白いから余計目立つ

ネコ・・・

ネコ・・・さん頑張れ〜！

皆さんのGWの過ごし方を教えて下さい！
パンダは特に予定はありません。

パンダ🐼・ ・・

予定無いですよ。
時間あっても娯楽とか行きたくないです。

昨日は、数少ない友達とお花見をしてきました。久しぶりの居酒屋で飲み会
いっぱい飲んでしまい今朝は、二日酔いでグロッキー
お酒飲むの禁止されてるけどたまには、いいじゃん😅
ストレス発散です。

ゴールデンウィークの予定は、ありません
人混み嫌いだし何処に行っても混んでるから家でゆっくりと過ごすかな
USJに行きたいけど絶対無理

>>770
ネコゎゴールデンウィークゎお墓参りだけ
車で30分くらいのとこにあるから渋滞もあまりない
あと買い物するくらいかな
検査もあるし体調くずしたら困るからおうちでまったりがいいかな？いつもだけど😅

ネコ・・・

人混みには行きたくないよね。パンダは飲みに行くことになりました。暗い部屋で飲んで来ます。

パンダ🐼・ ・・

きいたことない病気です。自分なりの楽しみ、見つけて下さいね。

みんな頑張ろう

>>775
簡単に言わないで欲しい
そんなの子供の頃から出来てたら苦労しない

人は見た目が100％ イライラするタイトル

上のレス通報中です。
人権侵害です。

ドラマのタイトルですよ。原作はマンガだよ。ドラマが放送中止になるのかな？

>>779
横入りです。
どこが人権侵害？

確かによく聞く言葉だし見た目じゃなく心だって思うでしょ

レックだから見た目って言葉に反応したんだと思うけど
ドラマの話しでしょネコゎこのドラマゎまだ１話も観てないからどんな内容か知らないけど
全然通報レベルじゃないよね勘違いしちゃったんだよね
ちゃんと謝ろうね
ここでゎ顔も名前も知らないけど仲間でしょ仲良くやろうよ
ネコゎでしゃばる気もリーダー気取りもないけどお願いします。
見た目の事で喧嘩ゎよくないじゃん悲しくなるよ
人目が気になるのゎ分かるし１００％って言葉にもちょっと違和感があるけど
テレビに目くじらたててもね

ごく稀に医療系番組でも仰天とかねあるけどさらし者にするほうがイヤ
この前テレビで観た！って指さされるのもイヤ
こんな病気もあるって分かって貰うにゎよいけど
こどものころのトラウマがおとなになっても変わらない



5月になってようやくストーブも卒業できるかなって
でも梅雨時ちょっと寒いんだよね調子も悪くなるし
GWそうそうネットでお買い物いっぱいポチポチとクリック
支払いが怖いぞ

ネコ・・・

小児の神経線維腫症1型に有望なMEK阻害薬／NEJM

外国に行くのは出来ないので
日本でも早く認証されるといいな
大人でも実験してほしい

今後の為になるなら実験台になってもいい

ガセじゃないよね？

MRIを３ヶ所検査してきました。2時間ちょっとかかりました。
途中具合が悪くなり中止しようと思ったけど頑張って最後まで
首と腰と骨盤で変化が無い事を祈る
手術となると血液貯めてとか色々とまた検査もあるけど大学病院へ行かされる可能性もある

来週ゎ脳外の診察もあるけど寝る時がどっちに向いても痛くて寝るまで時間がかかる
触った感じだと変わらないけど痛いからこちらも手術?勘弁だゎ

眼科の診察もあり視力や視野が悪くなってる気がする眩しいのも相変わらずだけど
多分目薬だけ

さて問題の内視鏡検査をいつにするかまだ決めてない
全身麻酔じゃないと出来ないから時間に余裕がないと車の運転も出来ないし
バスかタクシーになってしまうけど母親に付き添いをお願いしないと
ネコひとりじゃ危ないらしい

ネコ・・・

食生活で何か変わるのかな？
やはり肉食はダメなのかなエヘヘ野菜もモリモリ食べてるけどヨーグルトとフルーツも大好き
魚が全般的にダメでお刺身も苦手かなり偏食であるけどなんか最近プクが増えてるから薬がダメなら食べ物しかないでしょアドバイスとかあったら教えて下さい。

ネコさんの足になりたい

LINEグループ現在６名になりました

>>786
お気持ちだけでも嬉しいです。ありがと

>>787
LINEゎまだやってないしやるつもりも今の所ゎありません
それしても人数が少ないね

ブログで繋がったほうがまだよい
初めてみようかな

ネコ・・・

ブログも毎日更新しないと
読者がつかないからね。
なかなか難しいよね。

ごめん、毎日じゃなくて小まめに

お金無いけどPCを５年ぶりに新しくしました。
windows10全然わからないよ〜ぉ
ずっと７を使っていたので慣れるまで時間がかかりそう
もうちょい７を使っていたかったけど限界まできていた。
仕方ないまた大事に使って覚えることもいっぱい
機械音痴だからちんぷんかんぷん専門用語言われても
まずそこから調べたりスマホと両方で

ブログの勉強もやらないと
何処でやるとか何から手を付けていけばよいとか全然わからないから


さて今日ゎ脳外の診察と眼科の診察日でしたが予約時間ギリギリに目覚めて遅刻
１時間で支度して行ってから待ち時間１０分も無く呼ばれてラッキー眼科も直ぐに呼ばれたけど薬局が超混んでいて５０分待ち
うちに着いてから横になったらそのまま寝てしまい夕方に今日の食事ゎ１食のみ

とんねるずの番組観ていたら焼きそばが食べたくなった


>>782

今日それとなく先生に聞いてみた
この件ゎ先生も知っていた

やる気があるのなら紹介状ゎ書けるとこと
ただし医療費や渡航費や言葉の問題もあるから・・・難しいのゎあると

日本の治験もあるにゎあるけど責任問題とか
国外と違って日本ゎ厳しい制約とか副作用とか死亡とか・・・一筆ゎ書くんだろうけど
専門の先生もレックが原因で亡くなるのゎごくごく僅か最悪の場合悪性腫瘍になった時にゎお世話になるのかな？

ネコ・・・

PCずっと起動してない。
もうサポート切れのオワコンOS

なんなん

夏の長袖はどのように我慢してますか？

>>794
家に居る時ゎTシャツにハーフパンツ出かける時ゎ長Tシャツにしたゎ色々
マスクゎ必ず首にゎハンドタオルを巻いてる
日焼け止めも欠かせない出来るだけ外に出たくない

今日も暑いくらいだけど買い物ゎ夜にでも行くつもり
２４時間やってるスーパーゎありがたい人も少ないし
生鮮ものがあまりないのゎ諦めてるけどあるものでなんとかね

明日ゎ診察もあるので検査が２時間くらいかな暑くなければよいけど

ネコ・・・

最近は健常者でも日焼け止め対策バッチリ決めてる人が多いから違和感ないよね。
でも悲しいわ
ネコさん病院気をつけて

暗い部屋でパソコンのやり過ぎかな
裸眼で両目１．５だったのがギリで運転できるレベルまで悪くなった

緑内障？視野が・・・
後頭部にある腫瘍も関係してるのかな？また先生に詳しく結果を見てもらって
それからどうするか考えよう
白目のとこをよくみるとプクが２コもあるし気にゎならないけど大きくなったらどうなるの？

ネコ・・・

今日ゎ朝から雨降りで辛いなぁ
予定が何も無くてよいけど・・・
お昼頃までゴロゴロしながらゆっくりと
ブログについてお勉強

ネコ・・・

特定疾患の更新の時期だね
状況は全く変わってないけど更新を祈るだけです。
役所に行ったり保健所に早めに手続きしないと
９月まで時間はあるけどその前に病院か・・・

>>799
なんか聞くとこによるとまた厳しくなってるみたいだね
収入もないし審査がダメなら生保しかないじゃんか
毎年6月から9月は更新の事で憂鬱になる

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