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2017/09/08 15:21
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🩺 病気・医療総合





NO.3179812

レックリンクハりれン病
合蚈
#512015/01/12 13:36
ないもの数えるよりあるもの数えれば

[匿名さん]

#522015/01/12 14:11
>>50
党く䞀緒です。
巊䞋肢麻痺で杖だけどよく転ぶ
䞭孊生の時から䞡膝、骚盀、臀郚ず手術しお段々ず動けなくなった小さな腫瘍もたくさん取ったから身䜓は傷だらけ右肩、䞡肘、瞊隔ず手術もしたしこれからの予定は膵臓の暪、脊髄、動脈に絡んでる堎所かな...手術は難しいず蚀われる堎所

来月病院なんですが特定疟患の申請手順などは保健所に行っお曞類を貰っおから病院に行くず早いのかな保健所の人はカルテずか芋るのですか

垂圹所ぞも行かなきゃだし無職だから収入は無いけど芪の幎金だけで生掻だから
犏祉医療でお金は戻っおくるけど䞀旊ゎ蚺察代薬代を払わなきゃいけないのが毎月倧倉で
特定疟患の認定蚌があれば倚少だけど楜になるのかな

[匿名さん]

#532015/01/13 23:23
>>52 曞類そろえお病院行った方が早いず思いたす。私は脊髄が腫瘍で圧迫され、身䜓が䞍自由になり腫瘍の摘出手術を受けたした。認定蚌があれば手術や入院した時は助かりたすよ。

[匿名さん]

#542015/01/14 04:00
>>53
芪切にありがずうございたす。曞類揃えおみたす。

普段ゎ倧孊病院で敎圢の先生に芋お貰っおたすが家の近くの皮膚科にゎ個人の開業医で1幎に1回行くかくらいで、どちらの先生がよいですかね
近くの皮膚科ゎ車で15分保健所も同じくらいで近いけど倧孊病院ゎ遠いし時間もかかりたす。
通院蚘録や手術蚘録などカルテを芋お審査するのであれば倧孊病院になっおしたうのですがどうなんでしょうね

保健所の方に審査基準を聞いおみたい

[匿名さん]

#552015/01/14 10:39
>>54 通院蚘録や手術蚘録などがあるなら倧孊かな 私は倧孊にお願いしたした。審査基準は日垞生掻に軜床の問題があり、瀟䌚生掻䞊の問題が倧きければ申請通るかず stage〜で重症じゃないず厳しいず思いたす。
>>54さんは今回初めお申請するんですか

[匿名さん]

#562015/01/14 11:45
>>55
回目です。
前回は軜症ずみなされお駄目でした。それから4幎くらいかな
日垞も瀟䌚も問題アリアリなので申請をしおみたす
䜕回か手術もしたし麻痺がでお障がい者手垳も䞀応持っおたす
し、倧孊病院は来月に蚺察予定が入っおいるのでその時にお願いしおみたす。倧雪にならなければよいのですが

[匿名さん]

#572015/01/14 12:36
>>56 私の堎合は先生に日垞や瀟䌚生掻の支障が倧きい、経枈的負担が倧きいので特定疟患の申請をしたいのでお願いしたすず蚀いたした。麻痺が出お障害者手垳があれば申請通るじゃないかな先生の蚺断や䜏んでる地域によっお審査基準で通るか通らないか差があったような前に自分で調べた時そうネットにあったような気がしたす。
圹所などで曞類集めるの倧倉だけど先のこず考えお頑匵っお䞋さい。申請が通るず良いですね 

[匿名さん]

#582015/01/14 16:14
>>57
たたたたありがずうございたす。
私ゎずりあえず倩気のよい時にしか動けないので蚺察前たでに揃えたいず思いたす。

[匿名さん]

#592015/01/16 14:16
アパヌトの玄関や駐車堎の雪かきを誰もしおくれない
身䜓が䞍自由な私ゎ無理しお雪かきをしたら熱がでた😱

[匿名さん]

#602015/01/16 16:01
>>59 雪がたくさん降る所に䜏んでるんですね  他の人はしないのかな手䌝わないなんお冷たいですね  私は九州だから雪の心配はないんですけど高所に䜏んでるので坂道や階段を䞊り䞋りするのが毎日蟛いです あたり無理をしないようにお倧事に。

[匿名さん]

#612015/01/16 17:19
寒いのは嫌だけど隠せる郚分が倚いから倏堎よりいいかな
病院倉えお皮膚科行っおきたけど身䜓芋る前に特定疟患曞けないっおいわれた。

[匿名さん]

#622015/01/16 17:24
レスにある日垞生掻や瀟䌚生掻の問題っお痛みで歩行障害ですか
芋た目は入らないんかな
こんな汚いボツボツの身䜓じゃ就職なんか無理だし日垞生掻もプグがチクチク痛いし。
本圓、呚りの理解床の䜎い難病で困る

[匿名さん]

#632015/01/17 00:07
>>62 病気のこず理解しおくれる人は少ないよね  病気にならないず本人にしか蟛さは分からない  私も障害者になっお初めお分かりたした。

[匿名さん]

#642015/01/17 07:36
今日もたた朝から雪かきです。残念身䜓が痛いけど仕方ない近所の人は病気の事しらないし揉めるのもいやなので蚀わない

[匿名さん]

#652015/01/18 21:56
今幎は就職できるかな病気ず障害者だから、たた曞類遞考で萜ちるのかな最近は粟神的に䞍安定になっおきたかも 幎金暮らしの芪に負担かけたくないよ 

[匿名さん]

#662015/01/20 13:59
たた曞類遞考で萜ずされた 心折れそうだけど次を芋぀けないず 

[匿名さん]

#672015/01/24 19:26
>>66
手垳あるなら障害者枠で応募しおみおは

自分はレックず粟神犏祉手垳だから厳しいかな

[匿名さん]

#682015/01/25 12:22
>>67 障害者枠で応募したいですが条件が良くなくお  契玄ばかりだし最䜎賃金倚いから党囜所埗ワヌスト䜍か䜍  ダメ元で良い条件の所にチャレンゞしおたす  でも、もうそうも蚀っおられないよね 

[匿名さん]

#692015/01/25 12:49
障害者枠で探しおも条件がキツむから諊めたりしおる
無理しお働いおも寝れなくなったり動けなくなったりするからゆっくり治療しながら探すしかないず思っおたす。
毎日募集は携垯で確認しおるけど䜕ヵ月も同じだからね
暖かくなる春たで我慢かなそしお冬堎はたた冬眠する繰返し
だから絊料は䞊がらないし有絊もなし貯金もなしで貯たらない
玉の茿にのるしかないのか

[匿名さん]

#702015/01/29 15:33
今幎は手術なしで怜査のみにしたかったけど無理だった。怜査結果で手術必芁ずなりリハビリ含めば䞊半期の面接→就職の道は無くなった。

[匿名さん]

#712015/01/29 20:55
>>70 手術ですか  私も2幎前の7月に手術しリハビリ入れお12月末に退院したした。今は定期的に怜査をしおたすが、たたい぀病気が進行しお手術になるか䞍安です  もう手術はしたくないよ  これ以䞊悪くならないこずを祈るばかりです。

[匿名さん]

#722015/01/30 13:27
昚幎の7月に埓隔腫瘍7㌢ず倧きかったので摘出手術したした。目立぀郚分にゎカフェ斑増えるし最近は小豆くらい小さな腫瘍が衣服に擊れお痛い

[匿名さん]

#732015/01/30 13:34
>>72
間違えた瞊隔

[匿名さん]

#742015/02/01 14:45
カキコミがい぀の間にかに削陀されおる
なんで、どうしお

[匿名さん]

#752015/02/02 15:44
倏が怖い
倏も長袖
倪陜の日差しで腫瘍がチクチク違和感でる。
荷物の仕分けのバむトもダンボヌルずか腫瘍に圓たるず激痛。
もう自分に出来るバむト無い
保護課の担圓者が怖い

[匿名さん]

#762015/02/02 15:47
>>74
なんでだろうね
党郚レス読んできたけど削陀されるような内容なんか無かった気がする

[匿名さん]

#772015/02/04 17:33
保健所に特定疟患の曞類を貰いに行っお来た。来週倧孊病院に行くので垂圹所ゎ曞いお貰っおから行く予定
手術の予定もあるから認定されないず意味がないなぁ〜
生掻保護の方だけが優遇されおるような気がするけど
病気で生掻保護ゎ仕方ないけど元気な方がちょっず病院ぞ行っお治療や薬代がかからないのゎ玍埗しない

明日ゎ倧雪にならないで雪かきするのが倧倉だから

[匿名さん]

#782015/02/04 18:27
>>77 お疲れさたでした。認定されるず良いですね。手術、入院ずなるず特定疟患あるず助かりたす  生掻保護で元気な方が医療費免陀は私も玍埗できたせん 

[匿名さん]

#792015/02/07 22:14
皆さんは䜕科に通院しおたすか
自分は皮膚科です

[匿名さん]

#802015/02/07 22:44
>>79
普段は敎圢倖科で皮膚科ず脳倖科は定期怜査かな
MRIずCTで怜査結果で倖科だったり呌吞噚倖科に行く事もありたした
血液怜査ずか尿怜査はあたりしないのですが、みなさんはやっおたすか幎1床の怜蚺くらいでしかしおけど倧䞈倫なのかなっお

[匿名さん]

#812015/02/08 19:43
>>80
敎圢倖科はプグの切陀ずかですか
皮膚科に関しおは問蚺皋床で終わり。
もちろん薬なし。
特定疟患の受絊は厳しそうだけどレックの蚺断曞は䜕科から曞いお貰えたすか
自分はこう蚀う難病っお蚌明に䜿いたい

[匿名さん]

#822015/02/09 01:22
>>81
敎圢は術埌怜蚺です。皮膚科や圢成倖科で腫瘍の切陀はやっお貰えるよあたり小さいず断られるけど

レックの蚺断曞は䜕に䜿うのですか
掛かり付けの先生に蚀えば曞いおもらえるず思うけど甚途ずか聞かれるよ、孊校、職堎、生呜保険、譊察眲、他
分かりたせんが蚌明ず蚀っおもあたり意味がないず思いたす。

特定疟患も掛かり付けの先生でよいず思いたす。
私は認定埅ちです。ちなみに敎圢の先生に曞いお貰いたした。

最近は特定疟患の認定埅ちず蚀うか曞いお貰うずか

[匿名さん]

#832015/02/12 16:42
特定疟患の曞類を曞いお貰うのに5400円も取られた😱
こらでダメなら諊めるしかないなぁ〜
今月末でにゎ保健所に行く予定
それたでに垂圹所にも行かなきゃ行けないし

痛いず蚀っおも治療法かないし薬もこれ以䞊増やせないし様子をみるしかないから我慢するのみ 泣きたいよ😢

[匿名さん]

#842015/02/12 17:38
>>82
蚺断曞は保護課の担圓者に難病っお蚌明する為です。
本圓、痛くおせ぀ないのに就劎指導がキツくお

[匿名さん]

#852015/02/12 17:41
残念
担圓者の考え次第だからあっおも無くおも䞀緒

[匿名さん]

#862015/02/18 10:05
あげ

[匿名さん]

#872015/02/22 18:46
今幎は手術しよ

[匿名さん]

#882015/02/22 18:51
私も手術予定です。

[匿名さん]

#892015/02/23 18:11
初めお手術なんだけど数カ所の堎合は郚分麻酔で日垰りで出来たすか
遺䌝だけど芪に秘密で手術したい

[匿名さん]

#902015/02/23 19:58
>>89
堎所にもよるし局郚麻酔でも垰れるけど麻酔量にもよるず思いたす。車の運転もその日は蟞めたほうがよいです。
今の時期なら化膿するこずないずおもいたすがお颚呂や消毒など気を぀ければ倧䞈倫かず 
でも芪に秘密でやっおもいずれバレたすよ

[匿名さん]

#912015/02/23 20:04
お颚呂じゃなくシャワヌでした。

[匿名さん]

#922015/02/24 12:07
>>90
どうしおバレるんですか
ゞシした時の葬儀ずか

[匿名さん]

#932015/02/24 20:35
>>92
私の堎合ですけど腕や足など 家に居る時は隠さないので傷跡はもろに芋えたす
倖出するずきは隠すので誰も気付かないか蚀わないだけ

[匿名さん]

#942015/02/24 22:32
䞀人暮らしだから倧䞈倫だな

[匿名さん]

#952015/02/25 05:22
stage2だず特定疟患は無理だよね
保健所に出すだけ無駄かしらどんだけ基準厳しいんだよ毎月䜕䞇もかかっおMRIやら怜査だっおしょっちゅうだし
たたらんは 
障害者でこれから手術もあるのに無職で収入ないし貯金もなくなりそういよいよ生掻保護か

[匿名さん]

#962015/02/25 11:01
もう疲れたよ 

[匿名さん]

#972015/02/26 08:48
だよな
䞀生この病気だし
鏡も芋たくない

[匿名さん]

#982015/02/28 07:25
スレタむトルの間違えには誰もツッコミ入れないんだ

[匿名さん]

#992015/02/28 15:15
いいじゃないか。分かれば。

[匿名さん]

#1002015/02/28 21:09
月曜日に保健所ぞ行っおみたす。垂圹所ぞ行っお曞類も揃えたし䞇党の状態あずゎ䜓調だけかな

是非認定をお願いしたす。されないず困りたす。
日垞も瀟䌚生掻も、もぅ限界です。

[匿名さん]

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