特定疾患の人いる？

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NO.2363620 2012/11/25 02:51

特定疾患の人いる？

#301 2015/02/03 22:20: 新しい手帳はいつごろ交付されるの？; [匿名さん]
#302 2015/02/03 23:17: >>298
適当に流して(¬∀¬)真面目に答えてないから(笑); [匿名さん]
#303 2015/02/04 09:19: 爆サイ依存で悪口ばかり書くクズはクズ中のクズだから関わるだけムダ; [匿名さん]
#304 2015/02/05 00:35: >>0
闘病、大変ですよね
自分は、クローン病院です; [匿名さん]
#305 2015/02/07 02:17: 限度額一万になったから大変だよ。; [匿名さん]
#306 2015/03/12 02:37: 二次指定の疾患から外されてしまったよ。
会社は休職中だけど、リストラは確実。
障害年金と生活保護で生きていくしかない。; [匿名さん]
#307 2015/03/12 06:38: うちはターナーです。DNAが原因見たいこれは夫にも秘密誰にもここやき言えるけど、生活は普通薬はずっと飲んでます。; [匿名さん]
#308 2015/03/14 06:30: 限度額一万は本当に大変だ。; [匿名さん]
#309 2015/03/14 11:23: 親子で難病です。潰瘍性大腸炎、もやもや病月々支払いは２５００円です。; [匿名さん]
#310 2015/03/15 21:33: 勝手に限度額１万円にあげやがって、安倍のバカヤロー; [匿名さん]
#311 2015/03/15 22:10: 潰瘍性大腸炎、軽度で3年後には難病外されたら薬代とか払えない。; [匿名さん]
#312 2015/03/15 22:11: 軽度は難病から外されるのですか？; [匿名さん]
#313 2015/03/15 22:40: >>311
だから今からアサコール、キシロカインゼリー、ペンタサ座薬、溜め込むんだよ！今アサコール１０００錠ストック中; [匿名さん]
#314 2015/03/15 22:43: 安倍は、特定疾患使ってない。ボンボンだから、慶應義塾大学病院、俺は、兵庫医大と横浜市立市民病院選択してるけど。; [匿名さん]
#315 2015/03/16 16:24: >>313
有効期限切れの古い薬を使うのは
成分が変質して、まずいのでは？; [匿名さん]
#316 2015/03/16 16:48: >>315
２年は大丈夫だし、もちろん古いやつから使ってくから全然問題ない。アサコールは、活動きは９錠、寛解時は６錠、毎日３錠貯金、キシロカインゼリーも１０本くらいためよかな。(o⌒∇⌒o); [匿名さん]
#317 2015/03/18 03:20: 特定疾患医療受給者証もう届きました？年内来るはずがまだ届きません。保健所に確認したら遅れていて何らかの報告が三月には届くと言っていた。いい加減で頭に来るよ。; [匿名さん]
#318 2015/03/18 08:51: ↑審査おちたね。去年の年末ギリギリきた。; [三重県]
#319 2015/03/18 09:38: >>310 1万で文句言うなよ。それだけで済んで有難いと思えないわけ？高額な医療費で辛い人はたくさんいるんだよ？; [匿名さん]
#320 2015/03/19 01:17: >>318
落ちてないよ。20年通ってる。医者と保健所も確認済み。; [匿名さん]
#321 2015/03/19 01:19: >>319
じゃお前が一万払ってやれ。; [匿名さん]
#322 2015/03/21 11:54: >>321 嫌だ。自分はその何倍も払ってる。; [匿名さん]
#323 2015/03/21 21:43: >>322
特定疾患で？; [匿名さん]
#324 2016/10/07 12:14: 私も特定疾患です子供も私に似てしまい自分よりも辛く感じます自分をプラスに考えるようしてますがときどき我慢してたものが弾けて涙がでますどうもしてあげれなくて悔しいですでも子供の前では明るい母でいたいです; [匿名さん]
#325 2016/10/08 09:19: >>324
母は強し。
頑張れ; [匿名さん]
#326 2016/12/20 19:37: 神経線維腫Ⅰ 別名レックリングハウゼン; [匿名さん]
#327 2017/01/02 11:13: 潰瘍性大腸炎7年目になります。約1年前生死を彷徨いましたが、今は落ち着いてます; [匿名さん]
#328 2017/01/02 12:25: うちはターナーです。今も薬飲んでます。みんなそれぞれあるけどがんばっていきましょう。💐; [匿名さん]
#329 2017/02/17 21:28: ｱｹﾞ; [匿名さん]
#330 2017/02/17 22:44: 私　恐らく　EDSだと思うのですが　同じような症状の方　おられますか？
生まれつきの心臓の奇形(僧坊弁逸脱)　膝の皿の奇形　関節の亜脱臼　扁平足　自律神経系疾患　等　現在　メニエールとパニック障害(自律神経系)で　日々体調の波に苦しんでますが　テレビで偶然　コラーゲンの形成が関わっている…？　みたいな事をしていたので　ググってみたら　当てはまる項目が多く　このしんどさは　EDS(エーラス　ダンロス症候群)が　おおもとに有るのかも？　と考えるようになりました。; [匿名さん]
#331 2017/02/18 06:27: 広範背柱管狭窄症
後縱靭帯骨化症
家族性高コレステロール血症

見事なまでのトリプルＫ

皆さん程ほどに頑張りましょう; [匿名さん]
#332 2017/03/16 09:57: >>324
ガンバ; [匿名さん]
#333 2017/03/26 22:29: スレを立てた者ですが神経ベーチェット病がやっと落ち着きステロイドを服用しなくなりました。; [匿名さん]
#334 2017/04/11 01:11: >>325
ありがとうございます❗; [匿名さん]
#335 2017/05/20 13:50: まぁ〜た労働禁止の診断を受けてしまった

やっはりあの人達は出来るだけマシ

見た目で苦しむのは理解出来るが

逆に見た目で苦しんでるわ

何処も悪く無いように見られるからさ; [匿名さん]
#336 2017/05/20 23:06: このスレのかなり前の書き込みの　特定疾患だとか　違うとかのやりとり…　腹立つ！
特定疾患じゃないからって　完全否定しとる奴！
たいした病気になった事無いから　わからんのじゃろ！
医療関係者か？　もっと勉強しろよ！　　　; [匿名さん]
#337 2017/06/19 22:45: まぁ〜た労働禁止の診断を受けてしまった

筋肉に限界があるのをはじめて知ったわ; [匿名さん]
#338 2017/07/04 21:08: 左腕の神経が死んだか
これからどうなるのだろうか？; [匿名さん]
#339 2017/07/04 21:13: 手術をしても回復する見込みが無いか

まぁ〜もっと辛い特定疾患を
患ってる人達が沢山居ると思うけどさ; [匿名さん]
#340 2017/07/04 21:31: 皆さん更新の手作りは終えたのだろうか; [匿名さん]
#341 2017/07/04 21:39: >>340
手作り×
手続き⚪️; [匿名さん]
#342 2017/07/04 23:03: >>340
更新の書類がやっと届いたので準備開始です。
臨床調査個人票も更に細かくなっていて
もしかしたら認定から外されるかも

軽症者じゃないのにさ治らない病気なのにって
クレジットカードの審査みたいでむかつく
今回は・・・; [匿名さん]
#343 2017/07/05 09:37: コミュ症も特定に認定すればいいな
現代人は、うつ病多; [匿名さん]
#344 2017/07/05 13:00: 特定疾患と身体障がい者のダブルです; [匿名さん]
#345 2017/07/05 21:34: >>342
あれこちらは５月の半ばくらいに更新書が
送られて来ましたよ。

難病でも軽度だと落とされますもんね; [匿名さん]
#346 2017/07/05 21:51: EDSの方　いらっしゃいませんか？; [匿名さん]
#347 2017/07/16 08:50: >>336
だってここ特定疾患のスレだもの; [匿名さん]
#348 2017/07/18 18:27: >>345
5月ならゆっくり準備できますね
うちは、今月の１日に届いて８月２２日までに提出
今月は診察もなくあるのは、来月の末
保健所に文句言いたい

先週病院にお願いに行ったけど先生も忙しくなかなか書いてはくれない; [匿名さん]
#349 2017/07/18 19:34: >>348
今月の４日に手続きを終えましたよ; [匿名さん]
#350 2017/07/19 01:41: >>344
自分も同じです。; [匿名さん]

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