🩺 病気・医療総合

自分は、UCだよ
病気に負けず、頑張ろうぜ

どんな病気かわからない

>>1
毎日薬の量が多いけど頑張っていこうね！

>>0
どういう病気ですか？

>>4
全身の炎症、免疫疾患。

あげ

(・д・)ノ
MS

ベーチェット氏病ってらい病の症状の一つだよねえ？

>>5
先天性なんですか?それとも、薬とかの副作用?

>>9
副作用かって？あんたバカじゃないの？

>>10
私の友達は鎮痛剤の副作用で重い免疫不全になったから聞いてみたんだよP6お前こそ馬鹿か

>>11
へえ、そうですか。お友達はどんなお薬をお飲みになってたの？
製薬会社から賠償金はもらいましたか？

>>9
ベーチェット病の発症した時期や原因はわかりません。
ただ高校の時からえぐれた用な口内炎がいくつも出来て凄く痛い口内炎でした。
そこから何らかの形で病気の発症したと思います。
ベーチェット病は１つの症状ではなくいくつかの症状が重なったりしてベーチェット病と言われます。私の場合は注射をした後に腫れる指針反応、目の炎症でぶどうまく炎、口内炎などです。またベーチェット病の中でも難治性の神経ベーチェット病で朝起きたら左半身麻痺になりました。今は麻痺も治り良かったです。
ステロイドの副作用で大腿骨骨頭壊死になって両足に人工関節を入れなければならないのです。

>>12 程度は様々でも、副作用の無い薬なんて、無いに等しいと思いますよ？

私が服用を迷っいる薬も、内臓に負担がかかるから、定期検査が必要だったり、奇形児が高確率で産まれるから、服用を止めた後２年間は妊娠してはいけないとか…処方前に同意書が必要なものもあります。

服用中は効果はあるけど、止めたら効果も無くなり抑えていた症状が出る事と、副作用に悩み服用を躊躇しています。

特効薬と言われる物ほど、副作用が重篤な物が多い気がしますが…

まぁ〜、そんな薬は処方前に医師からメリットデメリットの説明はあるけど、一般的に出される胃腸薬や鎮痛剤程度では、自分から聞かない限りは、副作用を教えてくれる医師は少ないと思いますけど

私は潰瘍性大腸炎で今入院中です
主さん、違う病気ですけど
お互い頑張りましょう！

>>15
ありがとございます。
私の病気も腸管ベーチェットと言うのもあるので日々気を付けないといけません。

薬の副作用ですが普通にあります。
例えばステロイド服用でムーンフェイスになったり腎臓や肝臓にかなり負担がかかりますしコルヒチンにしろ奇形児が産まれ確率が高くなりますよ。
薬には何かと副作用が必ずあります。

>>16
主さんもステロイド使用されてるんですね。私もです。ちょうど一年前に病気になり、その時はステロイド80ミリからスタートでした。もちろんムーンフェイスにもなりました。
けどステロイドが0になり、安心して普通の生活の矢先の入院。
ステロイドだけじゃダメだと判断した医師はイムランという免疫抑制剤を導入しました。
正直ステロイドもイムランもしたくなかったので拒否したのですが、薬を飲まなきゃ白血球除去の治療になると言われ、仕方なく承諾しました。イムランを初めて飲んで二日後、腎炎と膵炎に。即イムランをやめたら副作用も落ち着きました。改めて薬の怖さを感じました。

私の目標はステロイド0の生活です。
私は特定疾患だからこそポジティブに頑張ろう!て感じです。点滴なかったら病人に見えないねｯｯて看護師さんから笑われます(笑)

今は治療法がなくても10年後、20年後
見つかるかもしれません。

今私は末期の癌患者さんと仲良くて
私より元気なんですよ(笑)
負けてられないなって感じました。
主さんも病気に負けないで下さい!!

生意気なこと長々とすみません(ToT)

死にぞこないに幸あれっ（笑）

>>18
引っ込め ゴミクズ

>>18
あなたみたいな人が可哀想です

>>17
入院生活お疲れ様です。
私は三年半前に起きたら突然左半身が麻痺になり神経ベーチェット病が見つかりました。当時はパルス療法で点滴で治療をしていて週に一回、腰骨から骨髄液を採られて辛い思いを致しました。ステロイドは現在、2ミリまで減りましたがステロイド服用の為に体重増加や両足の股関節の壊死があり手術まで辛い思いをしております。
入院生活の大変さや辛さやメンタル面の気持ちとか良くわかります。
根本的な治療法がないけれどお互いに強い気持ちを持っていきましょう！
頑張って上手く病気と付き合っていきましょうね！



他から見れば死にぞこないかもしれませんが私なりにも頑張っています。偏見な目でみてもかまいません。
病気になって初めて人の大切さや暖かさを知りました。

>>18
最低だな地獄に落ちろ！！

言わせたい人には言わせとけば良いです。
今は良いかも知れませんが突然病気になって苦しむと思いますよ。因果応報ですよ。

>>22
落ちてみようと思います。場所を教えてくれませんか？

皆さんこんばんわ。
本日診察をしてもらいに行きました。
血液検査の結果症状も安定しているとの事でステロイド服用をしなくて良くなりました。
気持ち的にも楽になりました。

あげ

あげ

>>23
お言葉に甘えて言わせてもらいますけん(笑)

可哀想な人だね。

あげ

>>29
そんな陳腐な事しか言えないお前の方がかわいそうだぞ(笑)

あげ

あげ

あげ

こんばんは 私は特定疾患難病が二種類あります ｽﾃﾛｲﾄﾞ治療でした 23年前と19年前です その間に出産しましたが 子供は何の異常もなく元気で今18歳になり、私本人はｽﾃﾛｲﾄﾞ0になりましたが 色々薬を飲み病院通いしながら 頑張ってます
諦めなければ、良くなります ポジティブにやりましょう♪

>>35
こんにちわ。
私もベーチェット病と突発性大腿骨骨頭壊死があります。
私は先月ステロイドを服用しなくて良い様になりましたが色々な種類の薬を服用しています。
諦めずポジティブにいけば治ると私も思いますので頑張っていきましょう。

悪いことの中にも良いことだってあるはずです。

前向きに…ありきたりな言葉ですが頑張って下さい。

この書き込みには誹謗中傷も多いですが中には気持ちを軽くしてくれる言葉もあります。世の中いろいろ人それぞれです。

頑張って下さいね。

僕は、交通事故から、脳脊髄液減少性という病気になり、損保会社から、詐病扱いです。治療費は、実費で治療してます。これだけ患者数でも損保会社は、保険適用外は認めないそうです。全く汚ない奴等です。スレ違いごめんない。(-.-)ノ⌒-~

何のために高額な保険料支払いしてるんだい。

実費はつらいですな

実費とか本当に辛いですよね。
何とか保険適応になればいいですね。
骨髄液が少なくなる病気何ですか？

十代で発病しました
不全型ﾍﾞｰﾁｪｯﾄ病です｡

数年前には
特殊腸管型になりました｡

他に合併症もあります｡

毎日頑張ってます｡

周りは健常者なので
無理をしてしまいますが

私は主治医から
子供は諦めた方がいいと言われました

なので時々泣きます

>>41
特殊型で腸管ベーチェットって辛いですよね。
私も特殊型神経ベーチェットで脳幹脳炎になり左半身麻痺になり現在は麻痺は良くなりましたが後遺症や薬の副作用に悩まされています。
泣きたい時もいっぱいありますけど頑張って病気に負けないようにしましょうね。

>>36 こんばんは…35番です 私はｻﾙｺｲﾄﾞｰｼﾞｽと潰瘍性大腸炎です 今はｽﾃﾛｲﾄﾞ0ですが 副作用で鬱が酷く鬱の薬とｿﾗﾅｯｸｽ眠剤とｻﾌﾟﾘﾒﾝﾄ… 福祉でタダではありますが病院五カ所は月 キツいです 主婦ですが、怠けながら何とか頑張って 今やっと穏やかに暮らしてます以前は 入院ばかりで 首にはIVHの後が残り
寒すぎな日々が続いてるのでお互いに気をつけましょうね。

>>38 キチンとした病院の検査結果の先生の診断書を添えて 訴え出た方が良いですよ… 原因が事故によるものならば 保険はおりるはずです 泣き寝入りはダメ 今後背負って行かなければならないのに 身体を大事にして下さいよ！

病気自慢がはじまりましたね！

寒いと体の調子が良くなくて気分的に凹む。

>>43初めまして。潰瘍性大腸炎の事、詳しく教えて下さい。今は薬で頑張っています。

>>47 潰瘍性大腸炎を克服しました 産後すぐにしぶり腹下痢腹痛血便、、、ｽﾃﾛｲﾄﾞ最高60mgでしたが副作用だけで外科で大腸全摘３ヶ月ｽﾄﾏ生活で残りの小腸を戻し 今は下痢でも近いけど何とか克服さすがに年月はかかりましたよ！

あげ

根気強く食べ物やストレスで治ります。治しました！